AVREISE: De fleste som får diagnosen DIPG (Diffuse ponds glioma) dør innen ni måneder. Familien valgte derfor å reise til en klinikk i Mexico hvor Kira kunne få en eksperimentell behandling.
AVREISE: De fleste som får diagnosen DIPG (Diffuse ponds glioma) dør innen ni måneder. Familien valgte derfor å reise til en klinikk i Mexico hvor Kira kunne få en eksperimentell behandling. Foto: Line Møller VG

Kreftsyke Kira (8): Bedre etter eksperimentell behandling

INNENRIKS

Som et siste forsøk på å redde den kreftsyke datteren, bestemte familien seg for å reise til Mexico for å få eksperimentell behandling.

Publisert: Oppdatert: 17.08.17 22:11

I fjor sommer fikk Kira Brown Augdal (8) diagnosen DIPG (Diffuse ponds glioma), en sjelden og aggressiv hjernesvulst som nesten bare oppstår hos barn. Diagnosen er vanskelig å behandle, og ingen overlever den sjeldne kreftdiagnosen.

Som et siste desperat forsøk på å redde datteren, tok foreldrene med seg Kira til en klinikk i Mexico.

Når barn får dødelig kreft: Det umulige valget

Her skulle datteren få en ny eksperimentell behandling til tross for advarsler fra norsk helsevesen. Faren til Kira, Trond Augdal forteller at han ikke er i tvil om at de gjorde det rette.

– Hadde vi ikke dratt hit, er jeg ganske sikker på at Kira ikke hadde vært i live, sier faren Trond alvorlig.

Svulsten har blitt mindre

Kreftleger fortviler: Todelt helsevesen i Norge

Trond forteller at Kira reagerte dårlig på strålebehandlingen hun fikk i Norge. Hun ble svak og svulsten vokste raskt. Nå viser derimot MR-bildene fra Mexico at svulsten har sluttet og vokse og at den har redusert seg, både i størrelse og i intensitet.

– Jeg mener, når det gjelder barn og sykdommer som man ikke har behandling for, at man er nødt til å stille lavere krav til bevisbyrden for at behandlingen faktisk virker, sier Trond.

Han mener dette spesielt gjelder sykdommer som Kiras, hvor det ikke har vært nevneverdige fremskritt med hensyn til behandling på flere år.

Hver behandling koster 190.000 kroner. Siden behandlingen ikke er godkjent av norsk helsevesen, er familien nødt til å betale de store utgiftene selv, delvis fra egen lomme og delvis med midler de har samlet inn gjennom en kronerulling.

– Vi er avhengig av den pengestøtten og fortsetter med innsamlingsaksjonen. Uten støtte vil vi måtte stoppe behandlingen. Vi har hele tiden vært engstelig for at vi ikke har hatt råd til dette, det er vi fortsatt, forteller Trond.

Mener Norge er dårligst: I Norden på utprøvende behandling

– Sannsynlig at behandlingen har hatt effekt

Behandlingen Kira får i Mexico er en såkalt IAC-behandling – Intra Arterial Chemotherapy – hvor en kombinasjon av medisiner føres direkte inn i kreftsvulsten.

– Dette er, ifølge far, kjente FDA-godkjente medikamenter som gis på alternative måter. Vi vet ikke hva som inngår i behandlingen, fordi den er hemmeligholdt, forteller den nylig pensjonerte overlegen Eva Widing fra Rikshospitalet.

Rikshospitalet henviser til Widing i saken. Hun har fått tilgang på MR-bildene som bekrefter at viser at svulsten har sluttet å vokse, og har hatt jevnlig kontakt med familien.

– Dette kan enten være fordi strålebehandlingen hun fikk sist høst har fortsatt å virke, eller fordi behandlingen i Mexico har virket. Det er sannsynlig at behandlingen i Mexico har hatt effekt, sier hun.

Legemiddelforeningen er bekymret: Kraftig nedgang i antall kreftstudier

Hemmelighold behandling

Widing forteller at man har jobbet hardt i Norge og andre steder i verden med å finne nye behandlingsmetoder gjennom kliniske studier, men at Norge ikke betaler ikke for eksperimentelle metoder. Spesielt ikke en hemmeligholdt behandling der man ikke er kjent med resultater eller bivirkninger.

– Dette er en fryktelig vanskelig situasjon for familien. Hvis hun får lengre tid med god livskvalitet synes jeg dette er godt. Vi vet ikke hva som blir utfallet, men det er lov å håpe, sier hun.

Kira har vært igjennom fem behandlinger til nå og til fredag skal hun starte med immunterapi.

– Vi har vært veldig heldige med resultatene. Klinisk sett er hun mye bedre, sier Trond.

Lærer å gå igjen

Moren Jennifer Brown Augdal har vært sammen med datteren i Mexico siden april, mens Trond har vært hjemme med sønnene i Asker. I sommer har familien vært sammen igjen i Mexico.

– Jeg ser stor forskjell fra da vi først dro i slutten av april. Hun har også fått mye mer styrke i venstre arm. Jeg vil ikke si at hun har normal funksjon i armen, men hun klarer å bevege den.

Før familien reiste til Mexico klarte Kira nesten ikke å bevege venstre side av kroppen. Nå forteller Trond at datteren går i fysioterapi og øver på å gå og stå oppreist igjen.

Veien fremover er ennå usikker. Det gjenstår fortsatt flere behandlinger, men familien er optimistiske.

– Vi vet jo at dette er en behandling som er eksperimentell og vi vet ikke hvordan fremtiden vil se ut. Vårt mål er at Kira skal bli så frisk som mulig, sier Trond.

Her kan du lese mer om