RYSTET: Ingrid Quist har benmargskreft. Mandag ble det bestemt at medisinen hun og andre trenger ikke blir innført i Norge. Ektemannen Finn Helge Quist har i flere år kjempet for å få medisinen til Norge. Foto: Privat

Ny livsforlengende kreftmedisin fikk avslag: – Ytterst dramatisk

For ett år siden demonstrerte alvorlig syke kreftpasienter over avslag på livsviktig medisin. I dag ble det nok en gang besluttet at den ikke skal tas i bruk.

– Jeg er rystet, sier Finn Helge Quist, som i flere år har kjempet for å få medisinen Ixazomib til Norge.

– Jeg stiller meg spørsmålet om hva det er norske helsemyndigheter lurer på eller ikke forstår, som andre lands helsemyndigheter har godkjent for lengst. Dette er en ytterst dramatisk beskjed for håpefulle mennesker å få. De som rammes, er de svakeste av de svake.

les også

Mandag kan ny livreddende kreftmedisin godkjennes i Norge: – Det har vært en hard kamp

Finn Helge Quist er gift med Ingrid Quist, som har diagnosen benmargskreft. Han viser til at legemiddelet er godkjent i blant annet Danmark, Sverige, England og Tyskland.

Legemiddelet brukes i behandlingen av benmargskreft. I desember 2017 ble medisinen vurdert av Beslutningsforum, men fikk nei fordi den kostet for mye målt opp mot effekt.

Bakgrunn: Hemmelig priskrig om superdyre kreftmedisiner – slik foregår spillet i kulissene

I ettermiddag falt avgjørelsen etter at medisinen på nytt ble behandlet av Beslutningsforum: Den innføres ikke i Norge.

«Kostnaden er høyere enn det som regnes som kostnadseffektiv behandling når en tar hensyn til det absolutte prognosetap for pasienter som har mottatt en eller to tidligere behandlinger», skriver Beslutningsforum.

Frykter at vi får «medisinflyktninger»

Finn Helge Quist sier til VG at det er vanskelig for rammede familier å forstå begrunnelsen om at behandlingen er for dyr for Norge – mens våre naboland har råd til det.

– Jeg frykter at vi får et nytt ord – og det er medisinflyktninger. At leger sier til pasienter at de kan få behandling hvis de reiser til Danmark eller Sverige, sier han.

OPPROP: I august 2017 demonstrerte kreftsyke og pårørende foran Stortinget i Oslo for godkjenning av livreddende medikamenter for bruk på norske sykehus, blant annet Ixazomib. Foto: Håkon Mosvold Larsen / NTB scanpix

Han mener at saken må få politiske konsekvenser, og at det er noe grunnleggende galt med det norske godkjenningssystemet.

– Vi må ha en uhildet gransking av Beslutningsforum. Jeg appellerer til samtlige politiske partier.

les også

180 kreftpasienter i opprop: Krever ny vurdering av livsviktig medisin

– Vil du fortsette å kjempe?

– Ja, jeg kommer til å kjempe med alt jeg har, men dette må også løftes opp på et politisk nivå. Denne saken er ikke enestående – det er flere medisiner Norge mener er for dyre, men som danskene og svenskene har råd til.

Kretforeningen: – Uakseptabelt

Kreftforeningens generalsekretær Anne Lise Ryel reagerer på avgjørelsen og sier at de er svært skuffet.

– Dette er en medisin som er blitt tatt i bruk i flere land fordi den viser gode resultater. Derfor hadde vi forventet at Beslutningsforum i dag sa ja til at også norske pasienter skal få behandlingen.

les også

Inger (67) trodde hun skulle få dyr kreftbehandling finansiert av staten – så kom avslaget: – Føler meg lurt

Kretforeningen mener at det haster med å få på plass en midlertidig finansieringsordning for innføring av nye kreftmedisiner, slik de har i Danmark og England.

– Det betyr at de som bestemmer om en medisin skal bli tilgjengelig, får et tredje alternativ i sine beslutningsprosesser. Der Beslutningsforum i dag kan stemme «ja» eller «nei», kan man med en midlertidig finansieringsordning også stemme «kanskje». Å stemme «kanskje» gir en betinget godkjenning for bruk i en bestemt periode. I den samme perioden rapporteres effekten av den aktuelle medisinen inn, før saken går tilbake til beslutningstakerne for en endelig avgjørelse, sier Ryel.

– Konsekvensen av dagens ordning er at norske pasienter dør mens vi diskuterer hvilke medisiner som skal innføres og hvem som skal betale for dem. Det er helt uakseptabelt.

Kan bli resistente

De tre siste årene har flere nye medikamenter mot benmargskreft vakt oppmerksomhet, blant annet Ixazomib. Legemiddelet ble tidlig godkjent for bruk i Danmark og Tyskland. Våren 2018 ble Ixazomib også blitt godkjent i Sverige og Storbritannia for en begrenset pasientgruppe.

Det er sjeldent engelske myndigheter godkjenner et medikament før Norge, men i denne situasjonen har de godkjent behandlingen for pasienter som har fått minst to tidligere behandlinger, inkludert en høyrisikogruppe.

les også

Bent Høie (H) vil ha nye regler for dyr behandling

Fordi benmargskreftpasienter kan bli resistente mot medisiner etter en periode, trenger legene flere medisiner å spille på. Hovedfordelen med Ixazomib er at medikamentet kan tas i tablettform, har forsker og leder av Oslo myelomatosesenter ved Oslo universitetssykehus, Fredrik Schjesvold, forklart VG tidligere.

Dermed slipper pasienter som bor langt unna sykehus å oppsøke lege en til to ganger i uken.

Formålet med behandling med Ixazomib er å kontrollere sykdommen, bedre livskvaliteten og forlenge overlevelsen.

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder