LIGGENDE LEDER: Torstein Lerhols sykdom gjør at han må ligge både når han er leder for 700 ansatte i sin avdeling i Aleris-konsernet og på politiske møter som Sp-representant.
LIGGENDE LEDER: Torstein Lerhols sykdom gjør at han må ligge både når han er leder for 700 ansatte i sin avdeling i Aleris-konsernet og på politiske møter som Sp-representant. Foto: Terje Bringedal, VG

Torstein Lerhol (Sp) har SMA: Syltynn begrunnelse for aldersgrense på million-medisin

Publisert: Oppdatert: 13.02.18 20:33
INNENRIKS

Torstein Lerhol (31) jobber som avdelingsleder i Aleris og som Sp-politiker i Oppland. Nå går han til kamp for å gi Spinraza-medisin til alle som trenger den.

– Jeg synes begrunnelsen fra Beslutningsforum for nye metoder for å vedta en aldersgrense på inntil 18 år for å få medisinen, er så tynn at jeg blir eitrende forbannet, sier Lerhol til VG.

Han er på Gjøvik for å delta på fylkestinget i Oppland. Lerhol er mangeårig politiker i Senterpartiet, i tillegg til jobben som leder for en stor avdeling i Aleris Ungplan og BOI.

Som ettåring ble Torstein Lerhol diagnostisert med den da dødelige muskelsykdommen spinal muskel atrofi (SMA). Han fikk høre at kroppen hans var null verdt. Hvis han skulle bli noe her i livet, så måtte han bruke huet.

Tre tiår senere er Lerhol mer aktiv enn noen gang, tross en pusteevne på 11 prosent og for at musklene i kroppen hans gradvis forsvinner.

Torstein Lerhol hadde et håp om at myndighetene ville gi ham det nye legemiddelet Spinraza, slik at han kunne få energi til fortsatt å yte til fellesskapet.

– Å yte til fellesskapet var selve meningen med livet. Det fikk jeg prentet inn som barn, forteller Torstein Lerhol på noen av foredragene han holder som avdelingsleder for Aleris BPA på Østlandet.

Forbannet

I går brukte han mest energi på å være forbannet. Etter at Beslutningsforum i et telefonmøte bestemte at kun brukere under 18 år skal få medisinen, bestemte Torstein seg for å kjempe.

– Vi politikere kjenner igjen svada-argumentasjon når vi hører den. Det Lars Vorland og Beslutningsforum sier om aldersgrense på Spinraza-medisin, er ren svada. Enhver idiot skjønner at et legemiddel som er ett år gammelt ikke kan ha vært særlig gjenstand for forskningsfunn på voksne mennesker. Denne forskningen er ikke avsluttet, sier Lerhol til VG.

Han henviser til direktør Lars Vorland i Beslutningsforums begrunnelse for å nekte folk på 18 år og oppover medisinen.

Til VG sa Vorland mandag at aldersgrensen på under 18 år er satt fordi det ikke er påvist dokumentert effekt av legemiddelet for voksne.

Han la til at det dersom det fremkommer nye opplysninger om at medisinen også har dokumentert effekt på voksne, så kan aldersgrensen bli vurdert på nytt.

Vil ha individuell vurdering

Den forklaringen kjøper ikke Lerhol.

– Selv en tabloidjournalist skjønner at et legemiddel som dette kan virke like godt på en 18-åring som på en 17-åring. Derfor er det eneste riktige en individuell vurdering av hver enkelt som mener han eller hun trenger medisinen. Hvis det viser seg at det ikke fungerer, så er det stopp, sier Lerhol direkte henvendt til VG.

Han har ingen forståelse for dem som hevder at det må være en aldersgrense.

– Jeg er politiker. Vi politikere skjønner penge-argumenter, at det må prioriteres. Men Norge, en av verdens rikeste velferdsstater, må ta seg råd til dette. Vi ser jo at andre land som Spania og Tyskland har tatt seg råd til det.

Spinraza kom på markedet til pasientbruk 23. desember 2016. Lerhol mener det er noe naivt å tro at effekten på voksne mennesker skal være ferdig forsket på og konkludert knappe 14 måneder etterpå.

Han påstår det er et vikariende argument som dekker over den egentlige årsaken til at ikke alle skal få del i medisinen: Pris, penger og kostnaden for den norske stat.

Torstein Lerhol har allerede startet sin politiske oppfølging av saken - i første gang opp mot partifellene på Stortinget.

Mindre krav til dokumentasjon

Lars Vorland har tirsdag ikke anledning til å svare på Torstein Lerhols påstander om vedtaket fra Belutningsforum for nye metoder.

Beslutningsforums mediekontakt sier til VG at hovedbegrunnelsen for aldersgrensen fra Vorland er den samme i dag som i går, nemlig at det ikke finnes tilstrekkelig dokumentasjon som viser at medikamentet har effekt for voksne mennesker.

Helseminister Bent Høie (H) gjør det allerede klart at han ikke kommer til å overprøve Beslutningforums avgjørelse.

– Det er Beslutningsforum som tar disse beslutningene basert på faglige vurderinger og prioriteringskriteriene fastsatt av Stortinget. Jeg har ikke grunnlag for å overprøve dem. Hvilke medisiner som gis til hvilke pasienter er et faglig spørsmål, skriver Høie i en epost til VG tirsdag ettermiddag.

I Legemiddelverkets vurdering forut for behandlingen i Beslutningsforum for nye metoder, heter det at alle de inkluderte studiene av preparatet er av en slik karakter at de normalt ikke ville blitt vektlagt.

Stortingsmeldingen om prioritering åpner imidlertid for at ved svært alvorlige sykdommer med svært små pasientgrupper, kan det godtas mindre omfattende krav til dokumentasjon, skriver Statens Legemiddelverk i sin vurdering av Spinraza.

Viktig å starte tidlig

Legemiddelverket konkluderte i oktober med at når man tok hensyn til alvorlighet, klinisk relevant effekt og kostnadseffektivitet samt usiikkerhet i analysene, så ble det ikke anbefalt å ta i bruk medisinen med den daværende prisen på én million kroner pr. brukerdose.

Enhetsleder Kristin Svanquist i enhet for metodevurdering i Legemiddelverket, minner om at den gruppen som har størst dokumentert og forventet effekt av medisinen, er små barn med SMA-diagnose.

– Det er viktig å ha med seg inn i diskusjonen at for de som mangler dette genet, er det viktig å starte tidlig med behandling før muskelmassen blir ødelagt. Derfor har produsenten av medikamentet fokusert sin dokumentasjon kun på barn, sier Svanqvist til VG.

Hun mener Beslutningsforums prioritering av barn og unge som brukere av medisinen er i tråd med prioriteringsmeldingens føringer.

Eldste forsøksperson som har begynt med medisinen har vært 15 år. Det hører også med til bakteppet at innen nevrologiske helsetjenester, så defineres barn i alderen null til 18 år. Ved fylte 18 år så er pasientene per definisjon voksne, og skal gis helsebehandling som voksne.

Denne artikkelen handler om