SAMMEN: Silje Husby har Cerebral Parese og sitter i rullestol. Hun har store smerter og ønsker en operasjon som hun ikke får i Norge, men som en utenlandsk kirurg tilbyr henne. Her sammen med kjæresten Elise Eikeland
SAMMEN: Silje Husby har Cerebral Parese og sitter i rullestol. Hun har store smerter og ønsker en operasjon som hun ikke får i Norge, men som en utenlandsk kirurg tilbyr henne. Her sammen med kjæresten Elise Eikeland Foto: Hallgeir Vågenes VG

Norske leger vil ikke gi Silje (28) operasjonen hun vil ha - den kan hun få i England

INNENRIKS

Silje Fostervold Husby lever med daglige smerter, men må reise til England for å få operasjonen hun håper vil gjøre det bedre.

Publisert: Oppdatert: 01.12.17 08:43

– Det vil bety alt, fordi det er livet mitt det er snakk om. Det vil forandre alt, sier Silje Fostervold Husby om muligheten for å gjennomføre operasjonen Selektiv Dorsal Rhizotomi (SDR).

Husby har Cerebral Parese, og opplever hver dag kroniske og smertefulle spasmer. Hun vil gjennomføre operasjonen som permanent fjerner spastisitet, altså unormalt høy spenning, men den blir ikke tilbudt i Norge.

Flere avslag

Hun har fått avslag av både Rikshospitalet og St. Olavs hospital i Trondheim.

I avslagsbrevet fra St. Olavs hospital står det at de ikke har noen erfaring med SDR for å behandle spastisitet, og at det ikke er noen vei tilbake om resultatet blir mislykket.

Fikk du med deg? De har punget ut hundretusener for MS-behandling i utlandet

Nevrokirurgen Michael Vloeberghs ved Nottingham University Hospital i England har sagt seg villig til å gjennomføre operasjonen som Husby ikke kan få i Norge, sier hun.

– Tradisjonelt ble SDR brukt på barn med vanskeligheter for å gå, men det er flere tilfeller av at voksne med slag og multippel sklerose får SDR for spenningsfrigjøring, skriver Vloeberghs i en e-post til VG.

Han understreker at han ikke kan si noe om spesifikke pasienter.

Les også: Politiaggresjon mot syke mennesker

Fjerner smerte

– Poenget med operasjonen er å gjøre at folk har mindre spenning, mindre smerte og det blir lettere å pleie dem.

St. Olavs viste i sitt avslagsbrev til at man i Norge heller legger inn en baklofenpumpe, som sykehuset har sett gi god effekt for både voksne og barn.

Fikk du med deg? Legen snakket ikke med noen av brødrene - alle ble satt under vergemål

– Jeg har lagt inn 300 pumper selv og funnet at effekten er god, men det er også store komplikasjoner og vedlikehold, for ikke å nevne kostnadene, skriver Vloeberghs.

Han mener SDR gir samme resultat, men uten de samme negative sidene. Husby sier at hun ikke vil ha en slik pumpe av frykt for komplikasjoner.

Avhengige av gavmildhet

Ifølge Husby og kjæresten Elise Marie Myrvang Eikeland, som samler inn penger sammen, vil operasjonen og intensiv fysioterapi på sykehuset i Storbritannia koste 170.000 norske kroner.

Ingen av de to er i arbeid.

Les også: Kutter støtte for multihandikappede, uføre og kronisk syke – fortsetter skattekuttene til de rikeste

– Vi er avhengige av gavmildheten til det norske folk. Vi har fått inn rundt 15.000 kroner så langt, gjennom blant annet loppemarked og private bidrag. Silje er veldig glad i å male og lage ting, som vi også selger, sier Eikeland.

Gis ikke i Norge

Overlege i ortopedi ved St. Olavs hospital, Torarin Lamvik, jobber med barn som har CP. For denne gruppen er SDR en behandlingsform pasientene kan få.

Lamvik understreker at han uttaler seg generelt og ikke om Husby.

– Operasjonen gis ikke i Norge fordi det er en veldig spesiell operasjon og få pasienter ville vært aktuelle. Derfor er det enighet om at det er bedre å videresende de få pasientene til utlandet, sier han.

Han forklarer at hvis en pasient skal få behandlingen, er denne personen avhengig av å ha styrke i musklene.

Les også: Professor: Private helseaktører skremmer oss syke

– Man har muskelspenning og muskelstyrke. CP-skaden påvirker begge. Gjennom SDR behandler man muskelspenning, ikke styrke. Hvis du tar bort spenningen, altså spastisiteten, kommer den egentlige styrken frem. Og er du svak så blir du veldig svak. Er du sterk så har behandlingen nytte, sier Torarin.

Muskulaturen er det som gjør at behandlingen som regel er forbeholdt barn, sier overlegen. Under normal bruk vil en muskel bli tøyet ut, men det blir den ikke om spastisitet hindrer en fra normal bruk.

– Da blir muskelen etter hvert bare kort og ikke spastisk. Og har den blitt kort og du tar bort spenningen, så skjer det ingenting, sier Torarin.

Cerebral Parese kan være vanskelig for mange. Amerikanske Nick har sykdommen og lever et frustrerende liv hjemme hos foreldrene:

– Uvanlig

– Så langt vi kjenner til er det uvanlig med SDR-behandling for voksne, sier generalserkretær i CP-foreningen Eva Buschmann.

Hun sier det er dokumentasjon på behandlingseffekt på barn, men at tilbudet ikke er for en stor gruppe. Derfor er det viktig å vurdere om pasienten vil ha nytte av behandlingen, forteller Buschmann.

– Dokumentasjon av behandlingseffekt på voksne er mer beskjeden. Vi antar at det vil komme flere studier framover.

Her kan du lese mer om