DØDELIG SYKDOM: Isabella (1) blir trolig ikke mer enn fire år. Foto: Privat

Foreldrene til dødssyke Isabella (1) ut mot kommunen: – De har glemt at hun er syk hele døgnet

Ett år gamle Isabella skal dø av den sjeldne sykdommen Tay-sachs. Familien etterlyser fortsatt at Fræna kommune får på plass et tilbud som samsvarer med datterens behov.

– De har alt av dokumentasjon, men gir oss likevel ikke den hjelpen vi sårt trenger. Isabella blir bare dårligere og dårligere. Sinnet mitt har gått over til sorg, sier pappa Lars Kyllo (30) til VG.

VG Helg har fulgt familien i Elnesvågen siden de fikk vite om den alvorlige diagnose til Isabella før påske. Nå forbereder de seg på at datteren skal dø av den medfødte uhelbredelige sykdommen Tay-sachs. Trolig blir hun ikke mer enn fire år.

Det eneste foreldrene nå ønsker er at Isabella får den hjelpen hun behøver, slik at hun kan ha det best mulig sine siste leveår.

Bakgrunn: For Isabella har livet knapt begynt

Men foreløpig har ikke Fræna kommune tilbudt den type hjelp som familien og deres kriseteam etterspør.

– Kommunen har glemt at Isabella er syk 24 timer i døgnet. De utsetter min mulighet til å sørge over situasjonen, fordi jeg bekymrer meg for hvordan hverdagen blir for Isabella og Ragnhild når jeg begynner på jobb igjen i august, sier Kyllo.

FAMILIE PÅ FEM: Lille Isabella, pappa Lars Kyllo (30) og mamma Ragnhild Halsten (25). Foreldrene har også to andre barn. Foto: Line Møller, VG

– Sliter oss halvt i hjel

I vår fikk foreldrene innvilget pleiepenger, og siden påske har de begge vært hjemme med Isabella.

– På grunn av dette mener kommunen at det ikke er grunnlag for praktisk bistand. Men vi sliter oss halvt i hjel og føler oss fanget i eget hus. Bare å få til en handletur er vanskelig, sier Halsten. De har derfor måtte betale venner og familie av egen lomme for å få litt avlastning.

– Det er mange som vil stille opp, men ikke alle har mulighet siden sykdommen er såpass kompleks. Kommunen sier at vi ikke har søkt om praktisk bistand, men har tidligere fortalt oss at dette ikke er nødvendig.

Har klaget på barnehagevedtak

I Isabellas legeerklæring står det blant annet at hun ikke er egnet til vanlig barnehagetilbud. «Hun vil til enhver tid trenge å ha med to personer i omsorgen og avlastningen», heter det i legens anbefaling, som også påpeker familiens behov for avlastning.

Den 21. juni fattet kommunen et vedtak om tilrettelagt barnehagetilbud på Bøtunet fra og med 15. august. Tilbudet inkluderer seks timer fem dager i uken, og det skal ansettes en sykepleier og assistent som skal jobbe henholdsvis 80 og 20 prosent.

Foreldrene har nå klaget på vedtaket. De stiller spørsmål ved eventuell smittefare, og mener det må være to fagpersoner som har ansvar for datteren.

De påpeker også at det er viktig med et langsiktig tilbud hvor Isabella kan være på ett og samme sted, og mener egen leilighet med er beste alternativ.

– Det er viktig at Isabella blir kjent med omgivelsene før hun blir enda dårligere og mister alle sansene. En slik forutsigbarhet vil oppleves trygt, sier Halsten, som påpeker at det haster å få på plass et godt nok hjelpetilbud.

TRENGER FORUTSIGBARHET: Et langsiktig tilbud er det beste for livskvaliteten til Isabella, mener foreldrene. Foto: Line Møller, VG

Blir dårligere

Den siste perioden har nemlig Isabellas helsetilstand blitt forverret. Noen av symptomene kan skyldes epilepsimedisinen som hun har begynt på, forteller pappaen.

– Hun har store humørsvingninger og blir veldig fort lei seg. Hun sover mer, men det er en urolig og urytmisk søvn, og hun er mye våken på nattetid. Hun har også problemer med å puste på grunn av mye slim i lunger og luftveier, og kaster opp maten.

Både forrige helg og denne helgen har Isabella blitt fraktet med ambulanse til Kristiansund sykehus, fordi hun har vært dårlig.

MANGE SYKEHUSBESØK: Allerede da Isabella var et par måneder gammel, begynte foreldrene å kjenne på en uro om at noe var galt. Siden da har det vært mange sykehusbesøk. Foto: Line Møller, VG

All dokumentasjonen til tross, har familien fått vite at forvaltningskontoret vurderer datteren deres som en vanlig 1-åring. VG har fått sett dokumentasjon hvor det opplyses om dette.

Neste møte for å vurdere situasjonen er satt til midten av august.

– Jeg er så lei meg og skuffet over at ingenting skjer. Som far var dette noe jeg tok opp tidlig i prosessen i vår, at vi måtte finne en løsning der og da, før det ble sommer og ferieavvikling.

Etter at forrige artikkel sto på trykk, har familien opplevd en enorm støtte og god hjelp fra kjente og ukjente, som de ønsker å takke.

– Vi har fått meldinger, brev og pakker. Vi må også takke alle som har støttet oss økonomisk. Det gir oss en mulighet til å gjøre Isabella sitt liv så normalt som mulig.

Kommunen: Kan ta tid

Fræna kommune er forelagt kritikken familien kommer med. Kommunalsjef for helse og omsorg og fungerende rådmann Odd-Eirik Berheim sier at kommunen jobber kontinuerlig med å gi familien et best mulig tilbud.

Videre sier han dette på generelt grunnlag:

– Kommunen opplever tidvis situasjoner der enkeltpersoner har eller får omfattende behov for tiltak og tjenester. Dette gjelder innbyggere på alle aldersnivå. Kommunen plikter å gi forsvarlige tjenester til alle sine innbyggere. Behovene kan dessverre av og til ta noe tid å få på plass. Dette som følge av tilpassing av lokaler, tilstrekkelig kompetent personell og andre årsaker. I de tilfelle hvor en ikke makter å gi rettidige og gode nok tilbud til sine innbyggere er dette selvsagt beklagelig. Rettidige og gode omsorgs- og helsetjenester er dog alltid rettesnoren for kommunens arbeid, sier han.

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder