TAR KAMPEN: Helseminister Bent Høie (H) og Sylvi Listhaug (Frp) er enige om at tilbudet til ALS-syke i Norge ikke er godt nok.

TAR KAMPEN: Helseminister Bent Høie (H) og Sylvi Listhaug (Frp) er enige om at tilbudet til ALS-syke i Norge ikke er godt nok. Foto: Helge Mikalsen, VG

Kan bli nye retningslinjer for ALS-syke: – En seier

STORTINGET (VG) Mandag gikk Sylvi Listhaug (Frp) på talerstolen i Stortinget og krevde nye nasjonale retningslinjer for alle ALS-syke. Helseminister Bent Høie (H) lover en utredning.

– ALS er en grusom sykdom. Diagnosen er den verste du kan få, både for den som er rammet og de som er pårørende, sier stortingsrepresentant for helse- og omsorgskomiteen, Sylvi Listhaug (Frp), i Stortinget.

Mandag ba hun helseminister Bent Høie (H) om å utarbeide nye retningslinjer for disse pasientene i en interpellasjon på Stortinget.

Hun får støtte fra sin kollega Høie:

– Jeg vil sette ned en arbeidsgruppe som skal diskutere hvordan vi bedre skal ta vare på disse pasientene. Gruppen skal bestå av pasienter, pårørende og fagfolk. Det kan hende arbeidet fører til nye, nasjonale retningslinjer, men det kan også bli aktuelt å lage en ordning som ligner på pakkeforløp-modellen, sier Høie til Stortinget.

Pakkeforløp-modellen brukes for kreftpasienter. Ordningen skal sikre en helhetlig og forutsigbar behandling.

Sylvi Listhaug har den siste tiden møtt flere familier som er rammet av ALS. ALS er en dødelig sykdom og de fleste lever bare to til fem år etter stilt diagnose. Det finnes få behandlingsmuligheter (se faktaboks).

les også

Per Egil Sporsheim døde av ALS: – Ingenting mot kampen vi har kjempet mot systemet

«Lotto-lignende tilstander»

Flere av de syke og pårørende var til stede på Stortinget i dag. Blant annet ALS-syke Cathrine Nordstand og de pårørende til Per Egil Sporsheim, som VG har skrevet om tidligere.

– Vi kan ikke akseptere lotto-lignende tilstander der kunnskapen i kommunen avgjør hvilke hjelp ALS-syke får. Vi trenger nasjonale retningslinjer, for å sikre likere behandling av disse menneskene. Jeg ønsker at helseministeren setter ned en gruppe med pasienter, pårørende, samt representanter fra sykehus og kommune, sier Listhaug.

Cathrine Nordstrand har diagnosen ALS. Hun beskriver det som en lettelse at saken nå blir løftet på politisk nivå:

– Dette er en seier. Jeg er så glad, dette er så bra. Alle skjønner at dette er viktig, nå håper jeg bare ikke at dette arbeidet tar for lang tid.

SAMLET: Cathrine Nordstrand og familien var til stede på Stortinget i dag. Foto: Helge Mikalsen, VG

les også

ALS-medisin fikk nei i Beslutningsforum

Helseminister Bent Høie sier at historiene til ALS-syke også har gjort inntrykk på ham. Han ønsker å styrke arbeidet med ALS i kommunene, slik at ALS-syke i fremtiden vil få en individuell oppfølgingsplan og egen koordinator.

– Møter med ALS-syke og pårørende gjør sterkt inntrykk på meg. Jeg er opptatt av de skal møtes av et kompetent helsevesen, og derfor er jeg enig i det Listhaug sier her i dag.

Sterke møter: – Gjort inntrykk

Listhaug møtte de pårørende og syke i forkant av møte på Stortinget. Flere av dem har stått frem i mediene med historier om svikt i kommunen, dårlig behandling og lite forståelse.

– Jeg vet ikke hvordan denne sykdommen rammer, men det vet dere. Møtene med dere har gjort sterkt inntrykk på meg, sa Sylvi Listhaug til de fremmøtte før interpellasjonen.

VG har fulgt Cathrine Nordstrand, som fikk diagnosen ALS i 2015, i to år. Hun har gjort spesielt inntrykk på Listhaug:

– Jeg har fått innsyn i hvor skjørt livet er av Cathrine Nordstrand, som sitter her i dag. Hun kjemper for at andre skal få det litt bedre med denne sykdommen. Felles for historiene deres er mangel på kunnskap, lite informasjon og dårlig oppfølging fra kommunene.

– Jeg er glad for at denne pasientgruppen nå blir tatt på alvor, sier hun til VG etter møtet i Stortinget.

– Jeg opplever at helseministeren forstår at dette er alvor.

Helseminister Bent Høie sier til VG at han vil gi et oppdrag til Helsedirektoratet raskt, slik at arbeidet kommer i gang uten forsinkelser:

– Viktigste nå er å komme i gang med arbeidet for å finne det beste virkemiddelet for å få i gang en endring, sier Høie til VG.

VG skrev mandag om familien Sporsheim, som kjempet mot Dovre kommune i flere år for rettferdig behandling av ALS-syke Per Egil Sporsheim. Han døde i mai 2018.

– Det er uverdig at dødssyke pasienter skal måtte kjempe mot kommunebyråkratiet de siste månedene og årene de har igjen. Den korte tiden pasienten har igjen, skal brukes på å leve, oppleve og ikke minst være sammen med sine nærmeste, ikke på å kjempe mot kommunen, sier Listhaug.

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder