June Wallum (32) har datteren Eva Natali (10), som er avhengig av hjelp døgnet rundt på grunn av en genfeil. Moren ønsket at datteren skulle få oppleve noe annet enn en institusjon, men kommunen nekter å sende med familien ekspertise på ferietur.
June Wallum (32) har datteren Eva Natali (10), som er avhengig av hjelp døgnet rundt på grunn av en genfeil. Moren ønsket at datteren skulle få oppleve noe annet enn en institusjon, men kommunen nekter å sende med familien ekspertise på ferietur. Foto: Trond Solberg

Samlet inn over 200.000 for at mor og syk datter kunne dra på feire – drømmen knust av kommunen

INNENRIKS

June Wallum (32) har lenge hatt en drøm om å reise på ferie til utlandet med datteren Eva Natali (10). Folk samlet inn 230.000 kroner for at ønsket kunne gå i oppfyllelse. Nå setter Larvik kommune foten ned.

Publisert: Oppdatert: 15.09.18 15:20

– Jeg vet ikke hvor lenge jeg har henne, og da er det urettferdig at vi skal oppleve motgang gang på gang. Det er viktig at vi får opplevelser som er minneverdige den tiden vi har igjen, forteller mamma June Wallum til VG.

Eva Natali er født med en veldig sjelden genfeil som kalles GRIN 1, og var en av de første i verden som fikk diagnosen. Hun er multifunksjonshemmet og har ikke språk. Tiåringen får også sterke epilepsianfall.

VG skrev om June og datteren i artikkelserien «Hverdagshelter» i sommer, etter at det ble startet en innsamlingsaksjon til inntekt for feriedrømmen.

Da VG besøkte familien i juli var det allerede samlet inn 100.000 kroner, og etter omtale i VG steg summen til 230.000. Til sammen har over 800 personer bidratt til feriedrømmen, forteller June.

– Motgang gang på gang

– Det handler om å kunne ta med Eva Natali til et sted hvor hun kan oppleve noe fint. Noe annet enn sykehus og institusjoner, sier June.

Ønsket var å ta med datteren til Spania og ferie- og helsesenteret Solgården. Stedet ble raskt et mål for familien, da det er svært tilrettelagt for Eva Natali, blant annet med sansehage og lege på stedet. Planen var å reise på nyåret om datteren var i form til det.

– Vi har akkurat kommet hjem etter fem uker på sykehuset. Hun går ut og inn av en veldig alvorlig type epilepsianfall, og man vet ikke hvor lenge man har henne, forteller June.

Etter at Østlandsposten tidligere i år intervjuet June angående en mulig nært forestående ferietur, ringte kommunen med en knusende beskjed.

– Beskjeden jeg fikk var at kommunen av prinsipp ikke betaler for personell som reiser til utlandet. Vi er avhengige av å ha med sykepleiere til Eva Natali, som følger henne på skift gjennom hele døgnet. De har sagt seg villige til å være med, og jeg skal dekke alle reiseutgifter inkludert alt av forsikringer, men lønn må kommunen bidra med. Om jeg skulle ha dekket også det, hadde det kommet på over en halv million, forteller June.

Nei til utenlandstur

Guro Winsvold, kommunalsjef for helse og omsorg i Larvik kommune, sier til VG at hun forstår familiens ønske om ferie veldig godt, men at kommunen har fattet et politisk vedtak som sier at kommunalt ansatte i aktiv tjeneste, ikke kan yte tjenester i utlandet.

– Men det å gi tjenester i Norge i samarbeid med andre kommuner, det gjør vi jo. Og samarbeider da gjerne med oppholdskommunen, sier Winsvold.

– Wallum sier hun dekker alle utgifter, bortsett fra lønnen til de ansatte, som antagelig ikke vil overskride noe særlig mer enn det dere allerede betaler for. Hvorfor da et «nei»?

– Det handler om faglig forsvarlighet, og forsvarlighet for vårt personale. Økonomien er ikke nødvendigvis et element. Det handler om totaliteten i forhold til det å gi tjenester i utlandet.

Winsvold sier hun nå ønsker å gå i dialog med familien for å finne en løsning.

– Jeg vil snakke med henne om det i forhold til regelverket i Larvik kommune. Å dra på ferie mellom kommuner i Norge har vi god praksis på.

– Så det er helt umulig at de kan dra på ferie til utlandet, der det er best tilrettelagt, ifølge moren?

– Jeg må bare vise til regelverket jeg har referert overfor. Det er imidlertid beskrevet en unntaksbestemmelse hvor tjenestemottager kan velge å reise til utlandet med hjelpere avtalt i privat regi, sier Winsvold.

June mener kommunen begrenser et allerede begrenset liv ved å være så firkantede.

– Kommunen burde heiet på en slik tur, og satt seg inn i situasjonen. Jeg synes det er sårende og vondt at de bare avviser, sier hun og legger til:

– Jeg synes det er hårreisende at man ikke skal kunne ta med seg syke mennesker på tur. De burde få mulighet til å oppleve mest mulig den siste tiden, og ikke være døde før de faktisk er det.

Her kan du lese mer om