Stephen Storvik (47) blir nektet immunterapi - fordi han har kjøpt behandling privat

ASKER (VG) Landets fremste kreftleger og helseminister Bent Høies ekspertpanel er enige: Det er uforsvarlig å nekte Stephen Storvik (47) videre behandling. Likevel sier Vestre Viken nei - fordi han har kjøpt behandling privat.

«Situasjonen er ekstraordinær gitt hans unge alder og gode allmenntilstand,» skriver overlege ved Vestre Viken, Line Fronth.

«Riktig å tilby immunterapi,» skriver avdelingssjef for kreftklinikken på Sykehuset Østfold, Andreas Stensvold.

«Behandlingen med nivolumab (immunterapi, journ.anm) bør fortsette,» skriver Ekspertpanelet.

Slik lyder tilbakemeldingene Stephen Storvik (47) har fått fra noen av Norges fremste kreftleger. De mener han må få behandling med immunterapi i regi av det offentlige – en behandling han så langt har betalt over én million kroner for privat.

Likevel har Stephen gjentatte ganger fått nei fra fagdirektør Halfdan Aass ved Vestre Viken det siste året. Bakgrunnen er at behandling som er finansiert privat, ikke kan brukes som kriterier i vurderingen av pasienten, ifølge sykehuset.

VG har tidligere skrevet at det er store forskjeller i hvordan det enkelte sykehus vurderer pasienter som har betalt behandling privat. Helseminister Bent Høie (H) har varslet at det vil komme nye regler, for å sikre at pasienter får lik behandling.

– Vi vet at medisinen finnes på sykehuset, likevel får han ikke behandling. Det er uforståelig, sier Stephens kone, Lise Emelie Storvik.

VG møter paret hjemme i Asker. For litt over ett år siden, i januar 2018, satt Stephen sammen med overlege Line Fronth på Sykehuset Vestre Viken i Bærum. Overlegen skrev en søknad om å få gi Stephen behandling via den såkalte unntaksordningen.

Svaret han fikk, kommer vi tilbake til.

– En krise

Sommeren 2013: Firebarnsfaren Stephen Storvik er i god form, trener nesten hver dag og jobber fulltid. Men noe skurrer. Han har fått problemer med å svelge, og må drikke vann for å få ned maten.

Stephen tar kontakt med fastlegen. Tre måneder, og flere undersøkelser senere, får han diagnosen: Spiserørskreft med spredning.

Stephen og kjæresten, Lise Emelie, har planlagt å gifte seg sommeren etter. Stephen spør om det er forsvarlig å vente, og legen smiler bekymret. Han anbefaler dem å gifte seg før jul.

– Det var hardt. Du opplever en slags krise. Jeg gikk inn i et modus, hvor sykdommen var realiteten og alt handlet om å overleve, sier Stephen.

Stephen blir satt på cellegift – en behandling som viser seg å ha god effekt. På et tidspunkt blir han erklært «frisk», men så kommer sykdommen tilbake. Denne gangen responderer ikke kroppen på cellegiften. 3. oktober 2017 får han sjokkbeskjeden: Vi har ikke mer behandling å tilby.

– Legen min fortalte at det er blitt gitt unntak tidligere, i saker hvor pasientene har hatt effekt av privat behandling, forteller Stephen.

– På det grunnlaget ba jeg om en konsultasjon ved Aleris.

Her møter han onkolog Marius Normann, som forteller at immunterapi har vist god effekt på pasienter med spiserørskreft. Onkologen anbefaler ham å prøve.

– Behandlingen hadde umiddelbar effekt. Jeg gikk fra å ikke kunne bære handleposer inn fra bilen, til å kunne måke snø på en 70 kvadratmeter stor terrasse med halvannen meter snø for hånd, forteller Stephen.

Overlege: «Skiller seg vesentlig fra pasientgruppen»

Unntaksbestemmelsen ble innført i 2014. Den gir leger mulighet til å søke om å få behandle pasienter med medikamenter som ikke er godkjent for deres diagnose, men som ligger til vurdering hos Beslutningsforum.

Det finnes også en annen ordning, den såkalte «off-label ordningen». Ordningen er ikke like kjent, og gjelder medisiner hvor det ikke er søkt om markedsføringstillatelser i Norge. Se faktaboksen for mer informasjon.

Stephen har søkt om både unntak og «off-label», selv om det er off-label som er riktig i hans sak. Det måtte Stephen finne ut selv.

VG har gjennomgått den omfattende dokumentasjon i Stephens sak. Den første søknaden om å få gi Stephen behandling, ble sendt av overlege Line Fronth, 11. januar 2017:

«I dette tilfelle foreligger det objektiv klar respons i en pasient som skiller seg vesentlig fra pasientgruppen for øvrig,» skriver Fronth til fagdirektør Halfdan Aass.

Dagen etter kom avslaget. Fagdirektøren skriver at Stephen er vurdert opp mot unntaksordningen. Det er ikke gjort en «off label»-vurdering.

Stephen er kritisk til at han selv måtte finne frem til at det var «off label»-ordningen som var riktig i hans sak, og at fagdirektøren avslo hans søknad i henhold til reglene for unntak – uten å opplyse om «off-label».

Pasient: «Sykehuset frykter en strøm av pasienter»

I avslaget fra Aass vises det til studier for denne pasientgruppen, som ikke har vist effekt, men da Stephen etterspør informasjon om disse studiene får han ikke noe svar.

Stephen blir lovet en ny «off label»-vurdering. Svaret kommer 11. juli 2018. Også denne gangen får han avslag:

«Vestre Viken har ikke funnet grunn til å behandle pasienter med kreft i magesekk eller spiserør med nivolumab (immunterapi). Grunnen er at vi mener at det ikke foreligger tilstrekkelig dokumentasjon for nytte av slik behandling.»

Aass påpeker i brevet at beslutningen er tatt i samråd med fagdirektør Kjell Magne Tveit ved Ous.

– Fagdirektøren har fortalt meg at han er redd det skal komme en strøm av pasienter, dersom de innvilger min søknad om «off label»-behandling, fordi Asker og Bærum er et så ressurssterkt område, forteller Stephen.

Fagdirektør Halfdan Aas kjenner seg ikke igjen i dette utsagnet:

– Den enkelte pasient skal vurderes individuelt, men vurderingen må bygge på det samme medisinske kunnskapsgrunnlaget, sier Aass.

– Vi mener at behandling som vi ikke ville gitt i det offentlige på grunn av liten effekt, ikke kan gis til en pasient som har fått privat behandling, selv om har vist effekt hos han. Det vil stride mot likeverdige helsetjenester.

Ekspertpanelet sier ja

Stephen nekter å gi seg, og søker Bent Høies nye ekspertpanel om råd.

Panelet ble etablert i 2018 og skal vurdere sakene til pasienter med alvorlig livsforkortende sykdom for å se om det finnes etablert eller utprøvende behandling som bør tilbys pasienten.

«Det er større sannsynlighet for at pasienten vil kunne ha klinisk nytte av videre behandling enn å avslutte behandlingen nå. Basert på dette er vi enig med behandlende lege om at behandlingen med nivolumab bør fortsette,» konkluderer Ekspertpanelet.

Stephen ber om en ny vurdering hos Vestre Viken. Igjen får han avslag.

– Ekspertpanelet konkluderer med at det generelt ikke er grunnlag for å behandle pasienter med magekreft med dette legemiddelet, men at det anbefales videre behandling fordi han har hatt effekt av behandling finansiert privat. Vi mener imidlertid at når det ikke er medisinsk grunn til å gi denne behandlingen til pasienter med magekreft, kan det ikke være grunnlag for å tilby denne behandlingen i det offentlige helsevesenet, sier Aas.

Østfold Sykehus søker om å få behandle Stephen

Stephen har bedt om en «second opinion»-vurdering av overlege Geir Olav Hjortland ved Ous og overlege ved Østfold sykehus, Andreas Stensvold.

«Det er betenkelig at et offentlig norsk sykehus nekter en yngre pasient videre behandling dersom det beviselig har vært god effekt», skriver Hjortland i journalen til Steffen.

Avdelingssjef og overlege for kreftklinikken ved Østfold Sykehus, Andreas Stensvold, mener det er galt å ikke tilby Stephen behandling, og er i tett dialog med sin fagdirektør om å få behandle ham.

– Pasienten har god effekt av behandlingen, ekspertpanelet anbefaler videre behandling, men han får likevel nei. Jeg synes det er spesielt at man ikke forholder seg til ekspertpanelets vurdering, selv om det er opp til det enkelte sykehus å følge anbefalingen, sier Stensvold.

– Det er fritt sykehusvalg innenfor Helse Sør-Øst, og jeg må gjøre en seriøs vurdering av hver enkelt pasient som kommer hit. Dersom min fagdirektør sier ja, må Sykehuset Østfold stå for behandlingen og betale for den.

Stephens sak er nå klaget inn til Fylkesmannen i Vestfold, som ikke har konkludert i saken ennå.