FIKK SJOKKBESKJED: Inger Stoltenberg har søkt om unntak for behandling med immunterapi, men opplevde å få et knusende avslag. Foto: Helge Mikalsen

Inger (67) trodde hun skulle få dyr kreftbehandling finansiert av staten – så kom avslaget: – Føler meg lurt

Da kreftsyke Inger Stoltenberg (67) lagde middag på julaften, fikk hun det hun opplevde som et dødsbudskap i posten. Hennes siste håp om behandling, ble avslått.

Vi skal tilbake til julaften 2018: Inger Stoltenberg står på kjøkkenet, mens ektemannen lufter hunden. På vei inn sjekker han postkassen og finner et brev til Inger fra Ullevål sykehus.

Mens juleribba steker i oven, får Inger sjokkbeskjeden:

Ullevål sykehus har gitt henne avslag på søknaden om unntak. Hun får ikke mer behandling, med mindre hun betaler den selv.

Unntaksbestemmelsen ble innført i 2014 og gir leger mulighet til å søke om å få behandle pasienter med medikamenter som ikke er godkjent for deres diagnose. Legene kan for eksempel benytte seg av ordningen dersom en medisin ligger i kø for behandling hos Beslutningsforum, som bestemmer hvilke medisiner som skal tilbys ved norske sykehus.

– Hvem sender en slik beskjed på julaften? Avslaget var en forferdelig beskjed å få, og å få den på julaften virket helt absurd, sier Inger til VG.

les også

Bjørg Dalen (47) reddet livet med privat kreftbehandling – fikk medisin som det offentlige ikke kan tilby

Sjokket på julaften

Inger fikk kreftdiagnosen i desember 2017. Prognosene var meget dårlig, fortalte legen. Hun beskriver beskjeden som «et voldsomt sjokk». Inger ble satt på cellegift, men behandlingen hadde ingen effekt. Etter tre måneder fikk hun beskjed om at Ullevål ikke hadde mer behandling å tilby.

Inger valgte derfor å starte med immunterapibehandling privat. Så langt har Inger betalt 920.000 for behandlingen og den har hatt god effekt på hennes diagnose, forteller overlege og onkolog ved Aleris, Marius Normann, til VG.

Før Inger valgte å starte med immunterapi privat, hadde hun en samtale med sin onkolog på Ullevål.

– Han sa at hvis jeg kom tilbake med gode resultater, så kunne jeg søke unntak, slik at Ullevål eventuelt kunne ta over behandlingen. Jeg har håpet og trodd på dette, helt til avslaget kom.

«Selv om behandlingen med immunterapi ved Aleris har vist effekt på din kreftsykdom, så kan vi dessverre ikke gi denne behandlingen videre på OUS,» står det i avslaget fra OUS, som VG har fått innsyn i.

– Jeg føler meg lurt. Hvordan kan en lege fortelle deg at du kan søke unntak, når de allerede vet at søknaden vil bli avslått? Det gir falskt håp, sier Inger til VG.

Leder for kreftklinikken ved OUS, Sigbjørn Smeland, sier til VG at effekt av behandling som er gitt privat ikke er grunnlag for individuelt unntak – til tross for at dette er gjort flere ganger før. VG har skrevet om Terje Solbakk, som etter å ha fått privat behandling ved Aleris, fikk innvilget unntak.

Det samme fikk Bjørg Dalen som ikke tålte cellegiften. Hun var nære ved å dø da hun bestemmer seg for betale immunterapi privat. Behandlingen reddet trolig livet hennes, og ble senere overtatt av Drammen sykehus ved hjelp av unntaksordningen.

VG har fremlagt saken for OUS og fortalt at Inger føler seg lurt av sykehuset. Svaret vi fikk var:

– At dette ble formidlet på en uheldig måte og på julaften beklager vi sterkt, sier Smeland.

les også

Store forskjeller i tilgangen på ny medisin – Terje (66) fikk nei på søknad om unntak

VIL LEVE: Inger Stoltenberg forteller at hun føler seg frisk og ønsker å fortsette behandling med immunterapi. Foto: Helge Mikalsen

Likere tilgang i hele landet

I oktober 2018 reviderte Beslutningsforum reglene for den såkalte unntaksordningen. VG har tidligere avslørt at unntaksreglene praktiseres ulikt rundt i landet, og de nye reglene skulle rette opp i dette.

Ifølge de nye reglene skal en pasient ha forsøkt all tilgjengelig behandling, uten hell, før det søkes om unntak. Pasienten skal også fremlegge dokumentasjon på god effekt, og bevis på at effekt av behandling vil være vesentlig større enn for gruppen som helhet.

Inger mener hun burde fått innvilget unntak fordi:

  • Hun har forsøkt all tilgjengelig behandling på Ullevål – uten hell.
  • For å kunne fremlegge dokumentasjon på god effekt av immunterapi (som ikke tilbys av staten for denne kreftdiagnosen), har Inger søkt hjelp ved privatklinikken Aleris.
  • Inger har hatt god effekt av behandlingen, bekrefter overlege Marius Normann. CT-bildene av Inger viser at kreften er på retur og blodprøvene er plettfrie, til tross for at mange med hennes diagnose ikke har effekt.
  • Forskning på pasientgruppen som Inger tilhører viser at det er kun er rundt ti prosent som har god effekt av immunterapi – derfor mener Inger at hun skiller seg klart fra pasientgruppen.
les også

Helse Nord-Trøndelag snur: Terje Solbakk (67) får kreftbehandling finansiert av staten

Overlege: «Fantastisk effekt»

Forventet levetid for pasienter med spiserørskreft med spredning er elleve måneder etter stilt diagnose. Inger kom til Aleris fem måneder etter at hun fikk diagnosen og er nå på sin tiende måned med immunterapi.

På bakgrunn av de gode resultatene søkte Inger unntak.

– Da Inger kom til oss første gangen, ble vi enige om å forsøke immunterapi, selv om jeg personlig ikke var veldig optimistisk. I hennes tilfelle så har det vært en fantastisk effekt, sier overlege Marius Normann.

Medisinen Inger har fått heter Pembrolizumab, og er en såkalt PD-1 hemmer (se faktaboksen). Behandlingen koster 230.000 per kvartal.

En evig kamp

Siden julaften har Inger vært i flere samtaler med overleger og fagdirektør Kjell Magne Tveit ved Oslo universitetssykehus (OUS). Inger klaget på avslaget 27. desember og ba om en ny vurdering:

«Jeg føler meg frisk, er i veldig god form og har ingen bivirkninger hverken av cellegiften eller immunterapi. Jeg har mange rundt meg å ta vare på, ser lyst på livet og vil veldig gjerne leve».

Søknaden ble likevel avslått, og som et siste forsøk søkte Inger det såkalte ekspertpanelet om hjelp. Panelet ble etablert i 2018 og skal vurdere sakene til pasienter med alvorlig livsforkortende sykdom for å se om det finnes etablert eller utprøvende behandling som bør tilbys pasienten.

7. februar kom svaret. I vurderingen fra ekspertpanelet står det:

«Pasienten har en klar objektiv respons over tid. Den medisinske anbefalingen må derfor bli at det anbefales å kontinuere behandlingen med pembolizumab off-label».

På tross av ekspertpanelets vurdering, sier Oslo universitetssykehus fremdeles nei til å gi Inger behandling.

– Jeg lurer på hva vi skal med ekspertpanelet hvis rådene ikke blir fulgt? sier Inger.

– Jeg har jobbet med denne saken siden julaften og jeg oppfatter det som veldig krevende å finne frem i hvordan ankeinstansene fungerer, og hvem som bestemmer hva. Jeg opplever at avgjørelsene er tilfeldig og at Beslutningsforum sine regler ikke følges av alle.

les også

Vigdis (57) ble reddet av unntaksmedisin

– Forferdelig at systemet skal være sånn

Av økonomiske grunner er Inger helt avhengig av å fortsette behandlingen ved et offentlig sykehus. Hun har tatt opp lån på leiligheten og skal selge sommerhuset i Danmark for å få råd til behandling.

– Jeg har en alvorlig sykdom og Ullevål har medisiner som kan forlenge livet mitt med mange gode år. Da er det vanskelig å forstå at sykehuset kan si nei når de samtidig vet at konsekvensene uten behandling vil resultere i at jeg dør ganske fort, sier Inger.

– Jeg tenke også veldig mye på dem som ikke har mulighet til å ta opp lån, og som ikke har råd til behandling, men som vet at medisinen ligger på sykehuset. Det er forferdelig at systemet skal være sånn.

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder