KJEMPER ME-SYKES SAK: Gry Finstad Molland, generalsekretær i Norges ME-forening, og datteren Thea Kristine Finstad (17). FOTO: Privat

57 ME-mødre slår alarm

Thea Kristine (17): - Det tyngste er å ikke bli trodd

(VG) Flere titalls familier med ME-syke barn mener behandlingen på Rikshospitalet gjør dem sykere.

ARTIKKELEN ER OVER SEKS ÅR GAMMEL
Norges ME-foreningCFS/ME-teamet Oslo universitetssykehus


Nå ber de Statens Helsetilsyn granske ME-teamet for barn og ungdom på Rikshospitalet for det de mener er pliktbrudd.

- Man tenker at man kommer til eliten i Helse-Norge når man blir henvist til Rikshospitalet. At man er i trygge hender. Men sannheten er at mange opplever å få feil behandling av helsevesenet som følge av råd fra ME-teamet, sier Gry Finstad Molland, generalsekretær i Norges ME-forening, og mor til Thea Kristine Finstad (17), som har vært syk i snart fire år.

Brevet som er sendt tilsynsmyndighetene er undertegnet 57 mødre til barn som utredes for eller er diagnostisert med sykdommen ME.

De retter følgende kritikk:

* Flere barn har blitt sykere etter å ha blitt utredet på Rikshospitalet.

* Feildiagnostisering - de opplever at barnas tilstand knagges på psykiatri.

* Feilbehandling - syke barn føler at de presser seg inn i aktivitetsplaner som ikke følger sykdommen.

* Foreldre og barn opplever å møte mangel på respekt, arrogante og ubehagelige holdninger.

- Vår erfaring tilsier at store deler av det norske helsevesenet mangler grunnleggende kunnskap om ME og at de konkluderer utfra hypoteser. Det er et alvorlig brudd på pasientrettighetene, sier Finstad Molland til VG.

Har du innspill til temaet?Tips VGs journalisther

- Vi holder oss oppdatert innenfor litteraturen, og vi deltar på internasjonale konferanser, forsikrer klinikkleder Terje Rootwelt, overlege Ingrid B. Helland og seksjonsleder Trond H. Diseth ved CFS/ME-teamet ved Barneavdeling for nevrofag ved Oslo universitetssykehus.

- Forbedringsarbeid

De opplyser at de er kjent med kritikken, og viser til at en brukerundersøkelse nå skal gi grunnlag for et forbedringsarbeid.

- Vi beklager at mange er bekymret for utredningen som gjøres hos oss. På bakgrunn av brevet vil vi gå gjennom opplegget hos oss, for å se hva vi kan forbedre.

Teamet viser til at de behandler barna i tråd med forskningsanbefalte metoder, etter å ha utredet åpent og bredt. Samtidig er de åpne på at sykdommen kan være vanskelig å behandle.

- Dette er et spesielt komplisert område fordi man mangler klar årsaksforståelse og effektiv behandling, og fordi det finnes mange til dels motstridende teorier og tilnærminger, underbygger de.

De opplyser at de aller fleste ME-barn blir friske - de mener prognosen er mye bedre enn hos voksne.

- For noen tar det måneder, andre trenger år. Vi skal forsikre oss om at vi i fremtiden ikke gir falske forhåpninger om rask tilfriskning.

- Utrolig tøft

Thea Kristine Finstad (17) fra Kongsberg opplevde nettopp det da hun var tilbake hos ME-teamet i vinter.

- Det er utrolig tøft å ikke bli trodd på. Man føler seg usynlig og oversett. «Forsøk å legge sykdommen bak deg», skal hun ha blitt fortalt.

- Barn og unge blir ikke trodd, mange får ikke den behandlingen de trenger. Leger rundt om i landet sier de følger rådene fra «Riksen», og kommer med uttalelser som «hun vil nok spise bare hun blir sulten nok» eller «dere skjermer for mye, på med lys og lyd. Få ungen på skolen, så blir han frisk», forteller Gry F. Molland.

Bakgrunn: Professor: 500 norske barn lider av ME

I perioder har datteren vært så syk at hun har fått pleie døgnet rundt.

Hun forteller om en ungdomstid der hun har vært mye sengeliggende med sterke fysiske smerter, besvimelser, feber og kvalme.

- Når man er i en sånn situasjon drømmer man bare om å ha et helt normalt liv, sier 17-åringen.

Les også: Lukas (14) har ikke vært på skolen på et halvt år

Ifølge Fylkesmannen er henvendelsen sendt helseforetaket for behandling - da myndigheten mener det ikke er grunnlag for å gjennomføre tilsyn.

Samtidig ber nær 90 mødre til ME-syke barn i et eget skriv til Helsedirektoratet om at informasjonen på helsedirektoratets hjemmesider oppdateres med kokrete punkter de har listet opp basert på forskning og egne erfaringer.

«Vi kjenner en rekke alvorlige eksempler på feilbehandling av ME-syke barn og unge. Alt fra svært syke barn som nektes sondeernæring, utsettes for lyd- eller lystilvenning eller tvinges til å stå i ståstativ, til familier som meldes til barnevernet på grunn av barnets høye skolefravær» heter det i brevet som VG har tilgang til.

Mer om

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder