BIDRAGSYTER: Inge Arnesen har hjelp av et godt tverrfaglig team, men tror ikke at alle andre ALS-pasienter er like heldige. Et register vil kunne bevise at ulik helsehjelp er en realitet, mener han. Foto: Therese Alice Sanne / VG

ALS-registeret fikk nei: St. Olavs hospital laget sin egen løsning

TRONDHEIM (VG) Da fagmiljøet ved St. Olavs hospital fikk nei på søknaden om et nasjonalt ALS-register, opprettet de sitt eget i Trondheim. ALS-syke Inge Arnesen (74) mener en nasjonal variant vil sørge for at alle pasienter får lik behandling.

– Jeg sitter her i Trondheim, en stor by med et stort sykehus, flere ALS-pasienter, gode helsetjenester og et tverrfaglig ALS-team, sier Arnesen, som fikk diagnosen i 2014.

– Som ALS-pasient her har jeg mange hjelpeinstanser rundt meg, men er bekymret for at ikke alle pasienter får like god behandling som meg.

les også

Nei til register som kan gi ALS-oversikt

I Norge er det enighet om at bruk av ALS-team er den optimale behandlingen. Tverrfaglig oppfølging er livsforlengende og hever livskvaliteten.

Men det finnes ingen oversikt over hvordan dette utøves i praksis for den enkelte pasient, ifølge rapporten for planen om nye medisinske kvalitetsregistre, som ble oversendt Helsedirektoratet i fjor.

I den står det at tilbudet fra de ulike nevrologiske avdelingene, og ikke minst fra kommunehelsetjenesten, oppfattes å ha variert i stor grad.

– Et stort apparat i sving rundt meg

VG møter Inge Arnesen hjemme i hans og konas leilighet på Heimdal. Der får han god hjelp av den kommunale hjelpetjenesten i bydelen, som veiledes av det tverrfaglige teamet på St. Olavs.

– Det fungerer bra, og nettopp derfor spør jeg meg om hvordan det står til med ALS-pasienter i resten av kongeriket. Jeg ser jo at det er et stort apparat i sving rundt meg, sier Arnesen.

les også

«Det er som å bli begravet i egen kropp»

– Registeret vil vise hvilke rettigheter pasientene har og om de får den behandlingen de har krav på. Det er nok vanskeligere å få tverrfaglig hjelp i form av ALS-team på sykehuset og lokal hjelpetjeneste i for eksempel en liten kommune. Jeg ser ikke for meg at det er mange tverrfaglige team der.

Han mener at et nasjonalt register vil gi en oversikt som kan presse frem at de som jobber med ALS-pasienter må ha gode kunnskaper om sykdomsforløpet og en bredere faglig bakgrunn – uansett hvor i landet de holder til.

– Registeret vil være et håndfast bevis på at alle skal ha samme tilgang på pleie, sier den pensjonerte universitetslæreren i tysk.

Hadde registeret klart

Det var i 2016 at nevro-miljøet på St. Olavs hospital bestemte seg for å søke om nasjonal status for et ALS-register.

Initiativtagerne var førsteamanuensene Tore Wergeland Meisingset, lege i spesialisering i nevrologi og Geir Bråthen, klinikksjef nevroklinikken.

VIL HA REGISTER: Tore Wergeland Meisingset, lege i spesialisering i nevrologi og Geir Bråthen, klinikksjef ved nevroklinikken på St. Olavs i Trondheim. Foto: Therese Alice Sanne / VG

En langvarig beslutningsprosess endte i fjor høst med at registeret ikke ble anbefalt opprettet i denne omgang.

I januar startet nevromiljøet derfor opp sitt eget, lokale ALS-register. Det var allerede utarbeidet og klart til bruk med tanke på at det skulle bli nasjonalt. Utviklingen ble finansiert gjennom å forskuttere med penger fra et forskningsfond.

– Det har vært nyttig for egen mentalhygiene, men også fordi vi får se om piloten funker etter hensikten. Det er for tidlig å se resultater, men vi ser at systemet fungerer veldig greit, sier Bråthen til VG.

Kan bare bevege halsen

Sykdomsforløpet har gått relativt langsomt i Arnesens tilfelle. Det som startet med dårlig ganglag i 2012, har endt med at han sitter i rullestol. Ingen vet hvorfor han fikk sykdommen.

– Av bevegelighet i kroppen har jeg ingenting igjen, bortsett fra at jeg kan bevege halsen og fremdeles kan snakke. Jeg er nå i den fasen hvor jeg må regne med at jeg klapper sammen med pustevansker.

les også

Helseminister Bent Høie (H): Vil bruke Cathrines historie til å hjelpe andre

Arnesen legger ikke skjul på at sykdommen er forferdelig. Samtidig sier han at han har det bra. For det første fordi kona er der for ham, og dernest fordi han har et godt hjelpeapparat.

«DET KUNNE VÆRT VERRE»: Inge Arnesen mener det er viktig å ha et prosjekt eller en hobby som kan holde tankene borte fra sykdommen. Selv har han arbeidet med stedsnavns-forskning. Foto: Therese Alice Sanne / VG

Han er ikke bitter. Ser heller på livet som et lotteri hvor han har trukket et dårlig lodd.

– Jeg har levd et langt og innholdsrikt liv. Det ville være atskillig verre hvis man ble syk som 25-åring.

Etablert i Sverige

Utenlands er det etablert MND/ALS-registre i en rekke land, blant annet USA (2010) og Sverige (2015). Irland fikk det på plass i 1994. Dette har gitt grunnlag for forskning av høy internasjonal standard.

Nevrolog og ALS-forsker Caroline Ingre ved Karolinska institutet, Sveriges største senter for medisinsk utdanning og forskning, er initiativtageren til det svenske ALS-registeret, hvor rundt 600 pasienter er innrapportert.

Ingre sier til VG at hun anser at registeret forenkler møtet mellom lege og pasient enormt mye. Sykdomsdebut og -forløp, behandling, laboratorieanalyser og livskvalitetsskala er noen av variablene som føres inn i registeret.

– Vi kan på svært enkelt vis se hvilke pasienter som passer for hvilken behandling, da alle opplysninger om pasientene blir registrert, sier hun.

Pasienter kan også bidra med data ved å rapportere om egen tilstand via digitale skjema.

– Pasienter som ikke kan snakke har da en mulighet til å reflektere over symptomene sine. Slik kan legen få ta del i pasientens tanker og følelser også uten tallmateriale. Det viser tydelig hva som bør fokuseres på, sier Ingre.

I Sverige har man via registeret oppdaget at en del pasienter får diagnose og oppfølging på lokalsykehus uten spesiell nevrologisk kompetanse.

– Får tid til det som er viktig

Det svenske ALS-registeret var malen for fagmiljøet på St. Olavs utvikling av en norsk variant. Også der har de planlagt en løsning for egenrapportering, som skal tas i bruk, forteller klinikksjef Geir Bråthen.

Pasienten vil få en sms i forkant av en planlagt time med en påminnelse om å logge seg på for å legge inn data om seg selv.

– Legen slipper dermed å spørre om alt mulig. Det er effektiviserende og gir pasienten et bedre utbytte fordi man går rett på sak.

Også legen sparer tid ved å slippe å legge inn alt av informasjon i etterkant, påpeker Bråthen.

– Når ting går av seg selv, sparer man tid på papirarbeid og får tid til det som er viktig for pasienten.

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder