LETTET: Etter en flere måneders lang kamp har Stephen Storvik endelig fått gjennomslag: Nå får han behandling i det offentlige. Foto: Hallgeir Vågenes

Helsetilsynet med knusende konklusjon i saken til kreftsyke Stephen: «Du har ikke fått nødvendig helsehjelp»

Stephen Storvik (47) reddet livet med privat kreftbehandling, men ble nektet videre behandling i det offentlige. Først da han klaget saken inn til Helsetilsynet, fikk han medhold.

Siden februar 2019 har VG fulgt Stephen Storviks kamp for å få behandling med immunterapi mot sin kreftsykdom dekket av staten.

Først fikk Stephen nei fra Vestre Viken HF, Fylkesmannen i Oslo og Fylkesmannen i Viken, fordi han har kjøpt behandling ved privatsykehuset Aleris. Fylkesmannen uttalte i sin avgjørelse at de ikke har mandat til å gripe inn i saker som gjelder annet enn godkjente behandling.

les også

Stephen Storvik (47) blir nektet immunterapi - fordi han har kjøpt behandling privat

Dette til tross for at landets fremste kreftleger og helseminister Bent Høies ekspertpanel var enige om at det var uforsvarlig å nekte Storvik behandling.

Først 3. juli i år fikk saken en brå vending:

Helsetilsynet konkluderte med at å nekte Stephen videre behandling, når han responderte så godt på behandling, var uforsvarlig. Helsetilsynet omgjorde dermed vedtakene til Fylkesmannen og Vestre Viken HF.

– Etter brevet fra Helsetilsynet, endret ting seg veldig fort. Noen dager senere fikk jeg beskjed fra sykehuset om at jeg kunne komme og få behandling, forteller Storvik til VG.

VG har de siste årene dokumentert hvor ulikt unntaksordningen i det norske helsevesenet fungerer. På ett sykehus kan en pasient oppleve å få nei, selv om behandlingen er gitt til pasienter på et annet sykehus. Her kan du lese om fem pasienter som VG har fulgt de siste årene.

Her er vedtaket Stephen Storvik fikk av Helsetilsynet. Foto: Skjermdump, Helsetilsynet

– Det har vært belastende

Dagens Medisin har omtalt vedtaket fra Helsetilsynet, men Stephen har ikke villet uttale seg før nå.

– Jeg har vært overrasket over det kritiske ordlaget i etterkant av vedtaket. Flere fagfolk har uttalt seg om en sak de ikke kjenner premissene for, og om et vedtak de færreste har sett. Jeg hadde forventet at folk i deres posisjoner var noe mer etterrettelige i sin iver etter oppmerksomhet.De kjenner ikke situasjonen min, forteller Stephen.

– Det har vært belastende.

les også

Skal kartlegge bruken av nye kreftmedisiner i Norge: – Historisk

Stephen fikk diagnosen spiserørskreft med spredning i 2013. Han ble satt på cellegift, sykdommen stoppet opp, men senere fikk Stephen tilbakefall. I andre behandlingsrunde responderte ikke kroppen på cellegift og 3. oktober 2017 fikk han sjokkbeskjeden: Vi har ikke mer behandling å tilby.

I mangel på alternativer, tok Stephen kontakt med privatsykehuset Aleris og starter senere behandling med immunterapi, som viser seg å ha god effekt.

I ettertid søkte Stephen om å få fortsette behandlingen i det offentlige, via «off-label»-ordningen. Det finnes også en annen, lignende ordning: Unntakordningen (se faktaboks).

SER FREMOVER: VG møtte Stephen Storvik og kona Lise Emilie Storvik i mars 2019. Da kjempet de en tapende kamp mot det de mente var sviktende behandling av det offentlige. Foto: Hallgeir Vågenes

Pasient: «Håper andre skal slippe å oppleve det samme»

«Statens Helsetilsyn har kommet frem til at du ikke har fått oppfylt din rett på nødvendig helsehjelp med et forsvarlig innhold fra spesialisthelsetjenesten,» står det i vedtaket Stephen fikk i posten i juli.

Helsetilsynet understreker at avgjørelsen er knyttet til en konkret pasient, men flere kreftleger og jurister VG har snakket med mener avgjørelsen vil få betydning for flere pasienter fremover.

VG kan fortelle at også Inger Stoltenberg, som fortalte sin historie i VG i januar 2019, nå får behandling i det offentlige. Hun får behandling ved Sykehuset Østfold HF.

les også

Inger (67) trodde hun skulle få dyr kreftbehandling finansiert av staten – så kom avslaget: – Føler meg lurt

– Mye av motivasjonen min bak det å orke å ta kampen, utenom at jeg selv mener jeg har krav på behandling, er at andre skal slippe å oppleve det samme, sier Stephen.

I dag får han behandling ved Ringerike sykehus, som tilhører Vestre Viken HF. Stephen ønsket ikke å bli behandlet ved Bærum sykehus.

– Jeg føler meg veldig godt ivaretatt nå. I sykehusene har jeg bare opplevd å møte engasjerte, imøtekommende og gode mennesker. Det er ikke dem som svikter, men systemet rundt.

Stephen har fått god hjelp fra sin kamerat, Per Baumann, gjennom prosessen. Han har brukt utallige timer på å sette seg inn i regelverk og forskrifter. Stephen omtaler hjelpen som «helt avgjørende».

– Det startet med å hjelpe en person, men når jeg ble oppmerksom på nedfelt praksis ved Vestre Viken og Oslo Universitetssykehus så jeg at denne saken kunne ha betydning for langt flere enn Stephen. Sånn sett ble det enda viktigere å stå løpet helt ut og jeg er veldig glad for at vi kom i mål, sier Baumann.

Arbeidet med nye retningslinjer

les også

Store behandlingsforskjeller for alvorlig syke kreftpasienter: – Trenger en nasjonal kartlegging

– Det føltes overveldende å få gjennomslag. Jeg kunne endelig puste ut. Dette har vært en enorm tilleggsbelastning. Den lettelsen av å bli hørt, og får gjennomslag, er utrolig, sier Stephen.

Fagdirektør i Vestre Viken HF, Halfdan Aas, kaller saken kompleks, men sier de raskt bestemte seg for å rette seg etter Helsetilsynets vedtak.

– Vi har hele veien gjort grundige vurderinger som vi mener har vært riktige innenfor det regelverket vi har å forholde oss til og i samråd med vårt regionsykehus. Tilsynets avgjørelse har som kjent vært gjenstand for betydelig debatt i tiden etterpå. Det illustrerer behovet for klargjøring på området, sier Aas.

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder