KAN SMILE: Nina Bakkefjord og sønnen Edvan hjemme i stua i Moss. Foto: Hallgeir Vågenes / VG

Moss kommune snur i Edvan-saken: – 100 kilo av skuldrene

Helsehjelpen til Edvan Bakkefjord (8) har vært god nok, mener Moss kommune. Nå etterkommer de likevel foreldrenes ønske om fast sykepleier.

– Jeg føler at en byrde på 100 kilo har falt av skuldrene. Jeg var redd for at det hadde gått prestisje i saken, så jeg er veldig fornøyd med kommunens beslutning, sier Nina Bakkefjord til VG.

Bakgrunn: – Dagens ordning kan koste ham livet

Trygg ordning

Trebarnsmoren har lenge etterlyst en trygg ordning for yngstesønnen Edvan. 8-åringen har en komplisert helsesituasjon, og får blant annet intravenøs ernæring om natten.

Under de seks månedlige avlastningsdøgnene til foreldrene, er det sykepleiere fra hjemmesykepleien som kobler på, kontrollerer og har ansvaret for infusjonen de 13 timene Edvan er tilkoblet.

STERIL: Siden ernæringen gis direkte inn i blodbanen, er det livsviktig at prosedyren utføres sterilt. Tilstrekkelig trening er derfor avgjørende. Foto: Hallgeir Vågenes / VG

Siden hjemmesykepleien opererer med mange ansatte, får ikke sykepleierne nok trening i denne prosedyren, har foreldrene og spesialisthelsetjenesten flere ganger påpekt. Nå har de blitt hørt.

Les også: Mener legens vurdering bør veie tyngst

– I slutten av november hadde jeg et møte med Moss kommune, som har bestemt at vi skal få en fast sykepleier inn i den brukerstyrte ordningen til Edvan. Nå blir det en trygg og kvalitetssikker tjeneste, og vi slipper å frykte for barnet vårt sitt liv, sier Bakkefjord.

– Større frihet

Bakkefjord har allerede lyst ut stillingen, og håper å få på plass en sykepleier så snart som mulig etter nyttår.

– Personen vi ansetter vil få opplæring i den sterile prosedyren hjemme hos oss og ved Ullevål sykehus. Opplæring er viktig uavhengig av fagbakgrunn. Da kan vedkommende oppleve vårt hjem som et godt sted å jobbe, og vi kan stole på at Edvan er i trygge hender, sier hun.

Hun sier videre at det blir befriende å kunne legge vaktplaner selv.

– Det å måtte forholde seg til hjemmesykepleien og levere inn ønsker for avlastning så langt fram som til juni når vi bare var i oktober, har ikke ført til at vi har kunnet få avlastning når vi har trengt det. Vi skal selvsagt ta hensyn til sykepleieren og gi forutsigbarhet i arbeidssituasjonen.

Siden sykepleieren, innenfor en brukerstyrt ordning, ikke blir bundet av reglementet om at hjelpen må gis innenfor kommunegrensen, kan sykepleieren også følge Edvan om han en sjelden gang skal overnatte utenfor kommunens grenser, uten å ha mor på slep, fortsetter Bakkefjord.

UTSLITT: Da VG møtte Bakkefjord i oktober, var hun svært sliten. – Det er som å stange hodet i en murvegg, sa hun den gang. Foto: Hallgeir Vågenes / VG

Lettet

Det er tre år siden Bakkefjord først forsøkte å få en fast sykepleier inn i ordningen til Edvan.

– At kommunen ikke har tatt uttalelser fra spesialisthelsetjenesten på alvor tidligere, og valgt å trosse mine sterke, frustrerte og gjentatte skrik, er ille. Når det er sagt, er jeg lettet over det endelige utfallet. Bare å få beskjeden, og vite at ting skal endre seg, har hjulpet meg mye. Jeg vet ærlig talt ikke hvor mye lengre jeg hadde klart å stå i denne situasjonen, sier hun.

Kommunalsjef Gro Gustavsen avviser at kommunen ikke har tatt uttalelser fra spesialisthelsetjenesten på alvor, og sier at de hele tiden har jobbet for at færrest mulig personer skal gi tjenester til Edvan.

Det var samtaler i samarbeidsmøter med Bakkefjord om tjenestene til sønnen, som førte til at kommunen tok en ny vurdering av tilbudet.

– I dialog med leverandør av BPA-ordningen og mor kom vi frem til en løsning som er forsvarlig, og som både kommunen og mor er fornøyd med, sier Gustavsen.

– Har den tidligere helsehjelpen til Edvan vært god nok?

– Moss kommune vurderer at den helsehjelpen som Edvan har mottatt fra kommunen frem til nå er god og forsvarlig helsehjelp.

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder