STADIG SYKERE: Mens andre barn på hennes alder lærer å gå og løpe, blir Thea svakere. Hun har den sjeldne sykdommen SMA, som svekker viktige funksjoner i kroppen. Den lille jenta er avhengig av pustehjelp.
STADIG SYKERE: Mens andre barn på hennes alder lærer å gå og løpe, blir Thea svakere. Hun har den sjeldne sykdommen SMA, som svekker viktige funksjoner i kroppen. Den lille jenta er avhengig av pustehjelp. Foto: Kristiansen, Tore

SV vil løse Spinraza-konflikten ved å produsere medisinen i Norge: – Har ventet lenge nok

Publisert: Oppdatert: 10.02.18 21:00
INNENRIKS

Nicholas Wilkinson (SV) vil tvinge gjennom en løsning på Spinraza-konflikten ved å tvangslisensiere medisinen.

Forslaget legger han frem som et hastevedtak i Stortinget. SV har funnet en bortgjemt paragraf i den internasjonale handelsavtalen TRIPS, også kalt den internasjonale patentavtalen.

Norge og de fleste land i verden har signert avtalen, som blant annet omhandler patent på medisin.

– Tilgang til Spinraza bør ha aller høyeste prioritet. Vi kan ikke sitte stille når næringen vil overkjøre folk. For hver dag vi venter, lider pasientene. Vi må bruke de midlene vi har, sier Wilkinson til VG.

Siden 23. oktober har en av verdens dyreste medisiner, Spinraza, vært gjenstand for intense forhandlinger mellom norske myndigheter og produsenten Biogen. Samtidig blir rundt femti norske pasienter med sykdommen Spinal muskelatrofi (SMA) stadig sykere.

SMA er en dødelig muskelsykdom som i hovedsak rammer barn. Den svekker viktige muskelfunksjoner i ben, rygg og nakke, samtidig som den gir puste- og svelgevansker. Sykdommen utvikler seg raskt, og kan ikke reverseres. Uten behandling dør mange av barna før fylte to år.

Medisinen har vært diskutert i Beslutningsforum, som bestemmer hvilke medisiner vi skal tilby ved norske sykehus, tre ganger. Sist møte var fredag 2. Februar. Mandag blir det nytt møte.

BAKGRUNN: Spinraza til behandling for tredje gang

– Ventet lenge nok

Seksjon fem, artikkel 31, i TRIPS-avtalen omhandler mulighetene for tvangslisensiering, eller tvangsinnføring, av et legemiddelprodukt.

Det vil si at Norge produserer Spinraza selv og betaler produsenten Biogen. Selv om medisinen vil koste, kan Norge sette en mer moderat pris. Det finnes noen begrensninger i regelverket, men en tvangslisensiering vil gi SMA-pasienter rask tilgang til medisinen.

– Jeg mener de SMA-syke har ventet lenge nok. Det er på tide å bruke alle lovlige virkemidler Norge har for å sikre våre innbyggere denne medisinen, sier Wilkinson.

Ved å finne et nasjonalt legemiddelfirma som kan produsere medikamentet, kan et land «tvinge» firmaet som har opphavsrett til å gi fra seg patentet på legemiddelet – hvis ingen andre forhandlingsmetoder har ført frem.

– Jeg håper dette kan legge press på Biogen, slik at de kommer til forhandlingsbordet, sier Wilkinson.

Målet er ikke å tjene penger eller eksportere produktet til andre land, legger han til. Målet er kun å hjelpe «våre egne» pasienter.

Biogen ønsker ikke å kommentere saken før mandagens møte, skriver de i en tekstmelding til VG.

Les mer: Norge sier nei til millionmedisin – oljefondet investerer i selskapet

Høie: Kan være en mulighet

Paragrafen har blitt brukt til å tvinge antibiotikaprodusenter til forhandlingsbordet i USA i 2001. I 2012 ble den også brukt til å innføre en kreftmedisin i India. Norge har aldri brukt regelverket.

Håper er at forslag om tvangslisensiering skal føre produsenten Biogen til forhandlingsbordet med et prisforslag norske myndigheter kan akseptere.

Helseminister Bent Høie (H) sier til VG at han er åpen for alle forslag med mål om å løse konflikten.

– Jeg er veldig glad for at Stortinget står samlet i denne tematikken. Dette er et forslag vi skal ta til betraktning hvis det kommer opp i Stortinget, sier Høie til VG.

Her kan du lese mer om