RASER MOT DATATILSYNET: Ada Sofie Austegard, leder i Stine Sofies stiftelse, og mor til Stine Sofie som ble drept i Baneheiasaken, mener Datatilsynet ikke bør kreve sletting av den omstridte forskningen. Foto: Tor Richardsen/Scanpix

Forsker på døde barn uten at foreldrene vet

Datatilsynet krever at informasjonen slettes

Stine Sofies stiftelse: - En tragedie om dette slettes

(VG Nett) Nærmere 100 døde, norske barn er undersøkt av en medisinstudent uten at foreldrene har fått vite om det.

Arild Færaas
ARTIKKELEN ER OVER ÅTTE ÅR GAMMEL

- Dette handler om at det er hentet inn svært sensitive opplysninger om foreldre som på et tidspunkt har vært mistenkt eller siktet for å ha tatt livet av barna sine, uten at de er spurt, sier seniorrådgiver Cecilie Rønnevik i Datatilsynet til VG Nett.

Hun understreker at hovedregelen er at man skal be om samtykke fra den det forskes på.

Rønnevik sier at det i loven er slik at man likevel kan forske uten samtykke, dersom forskningen har «en stor samfunnsnytte».

- Men det krever ganske mye, og et studentprosjekt på universitet er normalt ikke tungtveiende nok, når det skal forskes på så sensitive opplysninger som i dette tilfellet. Dette er noe som «vanlige studenter» normalt ikke skal forske på.

FORSKNING: 1 av 2 barnderap skjer i forbindelse med samlivsbrudd

87 barn

En medisinstudent i Oslo ville forske på hvordan helsevesenet og rettsvesenet fulgte opp slike saker de siste tretti årene i Sørøst-Norge. Hun har gått gjennom 87 saker fra 1979 til og med 2008. I de aller fleste tilfellene er det sannsynlig at barnets egne foreldre har stått bak ugjerningen.

Ikke siden 1984 har det blitt forsket på rettssikkerheten til barn som enten har blitt drept eller har dødd som følge av at noen har skadet dem.

KRITISK: Seniorrådgiver i Datatilsynet, Cecilie Rønnevik, mener at forskerne ved Rettsmedisinsk institutt burde spurt foreldrene om de kunne forske på de døde barna deres. Foto: Eivind Griffith Brænde

Den aktuelle studenten har villet undersøke hvilket utfall saken fikk i rettsapparatet, og sammenlignet behandlingen disse barnesakene får med tilsvarende saker som involverer voksne. Det er Rettsmedisinsk institutt som formelt har ansvaret.

Nå krever Datatilsynet at instituttet sletter denne informasjonen.

LES OGSÅ: Partnerdrapsforskning avlyst

- Ikke så mange å ta kontakt med

Rønnevik mener at om det var snakk om et doktorgradsarbeid eller noe som justismyndighetene hadde satt i gang ville det vært større sjanse for at Datatilsynet godkjente forskningssøknaden til Rettsmedisinsk institutt.

- Men det er ikke sikkert. Det er snakk om 87 tilfeller, og ikke så mange å ta kontakt med. Hadde forskningen vært avhengig av at flere tusen måtte kontaktes, ville det stilt seg annerledes.

Rønnevik presiserer at i de tilfellene hvor de som forskes på er døde, ville ikke forskerne trengt å innhente noe som helst form for samtykke.

- Døde personer har ikke personvern.

VG NETT DOKUMENTERTE: 33 barn drept og dødelig mishandlet av sine foreldre

- Kunne bli ekstra belastning

Årsaken til at forskerne ikke ba om samtykke var ifølge søknaden til Datatilsynet at de mente at det kunne bli ekstra belastning for foreldrene om de ble spurt om et samtykke.
Samtidig som forskerne hadde en intensjon om å offentliggjøre forskningsresultatene

Det mener Datatilsynet i sin rapport er et argument som ikke henger på greip.

«Det er noe selvmotsigende at den registrerte verken skal samtykke eller få informasjon fordi det er så belastende, samtidig som det vises til at målet er å få trykt artikler og at enkelte vil gjenkjenne saken i media fordi det dreier seg om så få saker», står det i rapporten.

- Vil muligens anke

Thor Håkstad, direktør ved Rettsmedisinsk institutt sier at klage og en eventuell anke til Personvernnemnda vil bli vurdert.

- Generelt kan jeg si at om det ikke blir anledning til å forske på dette, vil ikke disse problemstillingen bli belyst.
Påtalemyndighetene er opptatt av dette, sier Håkstad.

Både Riksadvokaten og Regional etisk komité har gitt godkjennelse av at taushetsplikten oppheves hos henholdsvis politiet og helsevesenet.

Studenten som står bak studien vil ikke kommentere avslaget fra Datatilsynet og viser til direktør Håkstad.

- Blir veldig frustrert og sint

Ada Sofie Austegard, leder av Stine Sofies stiftelse, er svært lite fornøyd med Datatilsynets vurdering.

- Jeg kjenner jeg blir veldig frustrert og sint. Her vises det nok en gang at det er gjerningspersonenes rettssikkerhet som er det viktigste i Norge. Det at en må be om tillatelse fra en som kanskje er overgriper, faller på sin egen urimelighet.

Austegard mener forskningen som er gjort er svært viktig.

- Dette er viktig for barns rettssikkerhet, men vi bor snart i et land hvor vi ikke kan forske på noen ting på grunn av Datatilsynet og personopplysninger som skal bli ivaretatt. Når noen endelig griper fatt i dette og forsker på det, så skal det bli ødelagt av noe så tullete som personvernhensyn. Jeg synes det er en tragedie, fortsetter hun.

- Er det ikke et poeng at foreldrene blir spurt?

- Det synes jeg ikke. De trenger ikke vite om det. Og det som blir offentliggjort er tall eller anonymiserte funn, ikke om det gjelder Per eller Karis datter.

LES VG NETTS SAKER OM PERSONVERN HER

Datatilsynet svarer

Cecilie Rønnevik i Datatilsynet mener Austegard ikke treffer blink med kritikken sin.

- For det første forskes det her også på personer som er frikjent i straffesaken. De som er skyldige har uansett fått sin straff utmålt av domstolene. Tap av kontroll med egne opplysninger skal ikke være en tilleggstraff.

LES OGSÅ: Seks ble drept mens politidirektoratet lette etter forskere

Rønnevik avviser også Austegards som sier «at man snart ikke kan forske på noe på grunn av Datatilsynet».

- Vi har gitt tillatelse til flere forskningsprosjekter som handler om barnemishandling. Og i dette tilfelle vil det være mulig å identifisere enkeltsaker, fordi sakene er relativt få og med en begrenset geografisk spredning, mener Rønnevik.

Skulle sjekke etnisitet

Datatilsynet oppdaget forskningen i forbindelse med tilsynet hvor de også oppdaget det ulovlige DNA-registeret til Rettsmedisinsk institutt. RMI hadde ikke søkt om konsesjon om forskningen, og har nå, etter at de søkte i etterkant, fått avslag.

Det medisinstudenten ville forske på var hvilket utfall sakene fikk i rettsapparatet, og hvordan fordelingen var på alder, kjønn, etnisitet, drapsmetode og relasjon mellom offer og gjerningsperson. Om det var mistanke om barnemishandling på forhånd, var også en del av prosjektet.

Målet med oppgaven er å få mer kunnskap om fatal barnemishandling for å kunne drive forebyggende arbeid og styrke barns rettssikkerhet, ifølge Datatilsynets rapport.

Studenten har hentet inn rettsmedisinske obduksjonsrapporter, samt dokumenter og informasjon fra politiet om utfallet av politiets etterforskning. I enkelte tilfeller er det også hentet inn utskrifter av pasientjournaler.

Dette er ikke første gang Datatilsynet krever at forskningsdata slettes. Blant annet i 2004 skrev VG om at Datatilsynet mente at Folkehelseinstituttet (FHI) skulle slette blodprøvedata og at FHI drev ulovlig forskning. Det FHI forsket var en nasjonal kartlegging av rus i forbindelse med trafikkdød, overdosedødsfall og metadondødsfall.

LES MER: Blodstrid stopper livsviktig forskning -

SVERIGE: Styrket psykiatrien, halverte barnedrapene

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder