Store forskjeller i tilgangen på ny medisin - Terje (66) fikk nei på søknad om unntak

NÆRØY/OSLO (VG) Postnummeret ditt kan avgjøre hva slags behandling du får tilgang til, viser en landsdekkende gjennomgang VG har gjort.

Kreftsyke Terje Solbakk (66) fra Nord-Trøndelag fikk nei på søknaden, til tross for at samme behandling er gitt til flere pasienter på Østlandet.

– Jeg er så frustrert over systemet. Må jeg melde flytting for å få behandling? spør Terje.

Den såkalte unntaksregelen ble innført i 2014 og gir leger mulighet til å søke om å få behandle pasienter med medikamenter som venter på å bli godkjent av myndighetene.

I dag kan VG dokumentere at det er forskjeller i bruk av denne regelen på landsbasis de siste tre årene. 2018 er ingen unntak. Selv om antallet søknader totalt sett er lave, gir tallene en indikasjon på at regelen praktiseres svært ulikt.

Høsten 2017 sendte helseminister Bent Høie et brev til de regionale helseforetakene med krav om å endre unntaksregelen, slik at pasienter rundt i landet får lik tilgang. Brevet er bare ett av flere krav om å endre unntaksregelen, som er blitt stilt helseregionene de siste årene.

Terje Solbakk (66) fra Nærøy er blant dem som har søkt unntak og fått nei. Hans lokale helseforetak Helse Nord-Trøndelag, er et av foretakene som sender færrest unntakssøknader, viser VGs kartlegging.

I tre måneder har Solbakk kjempet for å få immunterapi mot tarmkreft dekket av sykehuset. Behandlingen er hans siste håp. Så langt har han fått avslag i alle instanser. Nylig tok broren hans kontakt med kreftlege Andreas Stensvold ved Sykehuset Østfold, som er blant landets beste på å søke unntak, for en «second opinion»-vurdering.

– Han ga beskjed om at hvis jeg bodde på Østlandet ville situasjonen min trolig vært annerledes, sier Terje Solbakk.

VG har snakket med Stensvold, som sier:

– Hvis pasienten hadde meldt flytting hit, ville jeg gitt ham en selvstendig vurdering. Jeg syntes begrunnelsen for avslaget han fikk var spesiell, og argumentasjonen passer ikke, sier Stensvold.

Med forbehold om at han ikke kjenner hele sykdomshistorien til Solbakk sier han:

– Vi har gitt denne behandlingen til tilsvarende pasienter.

Det samme sier kreftlege Daniel Heinrich ved Akershus Universitetssykehus, som har sett søknaden til Solbakk. Han har søkt og fått godkjent samme behandling for flere pasienter som unntak.

– Denne saken viser at det åpenbart er ulik praksis rundt i landet, hvis det er slik at denne søknaden er blitt avslått, sier Heinrich til VG.

Helse Nord-Trøndelag skriver i en e-post til VG at de ikke ønsker å kommentere enkeltsaker.

les også

Ny prostatakreftbehandling gir håp: – Svært god effekt

Forskjeller

VG har hentet inn tall på antall søknader, hvor mange av dem som har blitt innvilget og hvor mange som har blitt avslått hos hvert enkelt sykehus siden 1. januar 2016. Sammenlagt viser tallene følgende:

• Helse Sør-Øst har gitt unntaksmedisin til 74 pasienter siden januar 2016. Sørlandet sykehus mangler i VGs oversikt, så antallet unntak for Helse Sør-Øst er trolig noe høyere.
• Helse Nord har gitt unntaksmedisin til fem pasienter de siste tre årene. Universitetssykehuset Nord-Norge har ikke klart å fremskaffe de nødvendige tallene, og mangler i VGs oversikt. Antallet unntak i Helse Nord er dermed også trolig noe høyere.
• I Helse Midt-Norge er det gitt 17 unntak, mens i Helse Vest er det gitt ni unntak. I Helse Vest har ikke Stavanger Sykehus svart på VGs henvendelse, så tallet kan være noe høyere.

Ved Haukeland Universitetssykehus i Bergen, som er Norges tredje største sykehus, er det bare gitt seks unntak siden 2016. Til sammenligning har Oslo universitetssykehus, som behandler i snitt 120.000 flere pasienter i året, gitt unntak til 21 pasienter. Også Akershus Universitetsykehus behandler mellom 10–15 søknader om unntak i året.

Selv om antallet søknader totalt sett er lave, og befolkningstallet og antall pasientopphold varierer per region, viser VGs kartlegging at unntaksbestemmelsen praktiseres forskjellig rundt om i landet.

Aggressiv kreft

VG møter Terje Solbakk på familiegården hjemme i Nærøy, en kommune i Nord-Trøndelag på grensen til Nordland. Huset er fylt med barn og barnebarn, som snart skal på båttur. Noen hundre meter unna ligger Solbakks arbeidsplass: Et fjøs med 60 melkekyr.

– Det er trist at systemet forskjellsbehandler pasienter. Alle jeg har snakket med som ikke jobber i min region, rister på hodet over praksisen, sier han.

Solbakk har vært frisk og aktiv hele livet. Januar 2014 snudde det. En kveld ble 66-åringen akutt dårlig og rushet til sykehus. Der fikk han påvist en svulst i tykktarmen og ble operert samme dag. Men kreften var av den aggressive typen, og hadde allerede spredt seg.

– Legen mente jeg ikke hadde lenge igjen. Det var en dramatisk beskjed å få, sier Solbakk.

Fikk avslag på behandling som gis i andre regioner

Siden har han vært gjennom flere operasjoner og cellegiftbehandlinger. Deler av tarmen er blitt fjernet, uten hell. I mars i år fikk Solbakk beskjeden: «Det er ikke mer vi kan gjøre for deg».

Tidligere hadde Solbakk fått tilbud om å være med i en studie med immunterapi for tarmkreftpasienter, men etter en stund fikk han kontrabeskjeden. Fordi han tar medisiner mot revmatisme/leddgikt, som kunne forstyrre resultatene i studien, kunne han ikke være med.

I et siste desperat forsøk spurte han legen sin om det var noe han kunne gjøre. «Du kan søke om å få behandlingen dekket av helseforetaket,» sier han.

Slik fikk Solbakk høre om unntaksbestemmelsen. Siden har han forsøkt å få søknaden om behandling godkjent.

les også

Les også: Brannheltenes kreftkamp

VG har fått innsyn alt av dokumentasjon vedrørende Solbakks søknad om unntak og klageprosessen. Overlege Svein Sundstrøm sendte søknaden til fagdirektøren i Helse Nord-Trøndelag 20. April. I søknaden bekrefter Sundstrøm at Solbakk har en såkalt MSI-high svulst, noe som gjelder bare fire prosent av pasientene med denne diagnosen.

«Pasienten er sterkt interessert i å forsøke immunterapi, og rasjonalt er altså at han har en svulst som er en prediktor for mulig effekt,» står det i søknaden.

Solbakk har to brødre, som begge er medisinere. Jan Helge Solbakk er professor i medisinsk etikk ved Universitetet i Oslo og Knut Solbakk er overlege på Sykehuset Østfold. Begge har engasjert seg i saken. Blant annet har de snakket med flere kolleger i Helse Sør-Øst for å høre hvordan en slik unntakssøknad ville blitt behandlet i deres region.

I en e-post til fagsjefen i Helse Nord-Trøndelag, Paul Georg Skogen, skriver de:

«Ut fra deres opplysninger er det tydelig at det foreligger store forskjeller mellom helseforetakene hva angår tolkning av unntaksregelen, inkludert tilgang til immunterapi for pasienter i samme situasjon som vår bror. Ifølge fagdirektør Pål Wiik ved Ahus har det vært behandlet pasienter for colon cancer på Ahus, Sykehuset Østfold, Vestre Viken og i Tønsberg.»

– Skilte seg ikke fra resten

I avslaget på søknaden bekrefter fagsjef Skogen at behandlingen Solbakk søker om er blitt gitt til flere pasienter i Helse Sør-Øst. Likevel gir han avslag, fordi det ikke er klare nok bevis på at «pasienten skiller seg fra resten av pasientgruppen».

Solbakks lege, Svein Sundstrøm, er i motsetning til fagsjefen klar på at pasienten skiller seg ut.

– Han skiller seg ut på grunn av MSI-high svulst, samt at han har levd med sykdommen over flere år. Han har tid til å vente på en eventuell effekt av immunterapi. Jeg mener han skiller seg ut, sier han til VG.

Solbakk har klaget avslaget til Fylkesmannen. Klagen ligger i dag hos Statens helsetilsyn.

– Ordningen fungerer ikke

Eirik Tranvåg, lege og doktorgradsstipendiat ved Institutt for global helse og samfunnsmedisin ved Universitetet i Bergen, tror ulik kunnskap om ordningen hos de ulike avdelingene ved sykehusene kan forklare noe av regionale forskjellene.

– Trenden var den samme for et par år siden. Så lenge det ikke har vært en grundig gjennomgang eller praksisendring på dette området, vil dette forbli slik, sier Tranvåg.

– Kan ikke sammenlignes

Det er de regionale helseforetakene som har ansvar for at unntaksregelen praktiseres likt i hele landet.

Ifølge fagsjef Baard-Christian Schem i Helse Vest, fagdirektør Geir Tollåli i Helse Nord og fagsjef Henrik Sandbu i Helse Midt-Norge er samtlige sykehus i deres regioner er godt informert om ordningen.

De viser blant annet til at Helse Sør-Øst har flere pasienter, og at dette er noe av forklaringen til forskjellene. De viser også til at tallene er små, og at tilfeldig variasjon gjør at man ikke kan lese noen tendens ut av dem.

Dermed mener de at man ikke kan slå fast at det er geografiske forskjeller ut ifra tallene i VGs oversikt.

«Det er naturlig at Oslo universitetssykehus/Rikshospitalet og Helse Sør-Øst har flere søknader som følge av betydelig større befolkning, sentraliserte behandlingstjenester (som behandler pasienter fra hele landet), oftere second opinion fra de øvrige regionene og dermed flere tilfeller som skiller seg fra gjennomsnittet», skriver fagdirektør Geir Tollåli i Helse Nord i en e-post via sin kommunikasjonsrådgiver.

Henvist til privat behandling

Da søknaden til kreftsyke Terje Solbakk ble avslått av helseforetaket, ble han henvist til privatsykehuset Aleris i Oslo av overlege Sundstrøm.

Hver tredje uke flyr han til Oslo for immunterapibehandling ved privatklinikken Aleris. Sammenlagt koster fire kurer gitt over en tremånedersperiode ham rundt 300.000 kroner.

Etter fire behandlinger får Solbakk svar på om behandlingen funker. Gjør den det, har sykehuset skissert opp et behandlingsløp på to år. Det vil koste ham 2,4 millioner. De pengene har han ikke.

– I Norge er vi lært opp til at alle har rett til likeverdig behandling. Unntaksordningen fører til det stikk motsatte, sier han.

Fagsjef Paul Georg Skogen er for tiden på ferie, og har ikke anledning til å svare på VGs spørsmål. Stein Erik Breivikås, leder for senter for virksomhetsstøtte og utvikling, i Helse Nord-Trøndelag skriver følgende i en e-post til VG:

«Vi kommer ikke til å kommentere enkeltsaker. Alle pasienter har rett til second opinion om de føler behov for og ønsker det. Vi synes det er bra at pasienter har disse rettighetene. På generell basis er vi kjent med at unntaksordningen kan føre til enkelttilfeller hvor pasienten opplever forskjellsbehandling, og det forstår vi er uheldig».