KAN IKKE GODKJENNE: - Mitt oppdrag til helseregionene er at det skal etableres flere registre, og det er Helsedirektoratet som godkjenner dem, sier Bent Høie til VG. Foto: Krister Sørbø / VG

Helseministeren vil ha ALS-register

Helseminister Bent Høie (H) er bekymret for at tilfeldigheter fører til variasjon i behandlingstilbudet for den enkelte ALS-pasient. Han vil derfor ha på plass et ALS-register, men har ikke selv myndighet til å godkjenne det.

De siste dagene har VG satt fokus på at det ikke finnes oversikt over behandlingstilbudet til den enkelte ALS-pasient rundt omkring i Norge.

– Alle ALS-pasienter i Norge fortjener å få tilgang på ressursene i et tverrfaglig miljø. Men så vet vi at det ikke er sånn, sier Geir Bråthen, sjef ved nevroklinikken ved St. Olavs hospital og førsteamanuensis ved institutt for nevromedisin, NTNU.

les også

Nei til register som kan gi ALS-oversikt

Fagmiljøet i Trondheim mener de har kommet opp med en løsning på problemet: Et nasjonalt kvalitetsregister. Men søknaden nådde ikke opp i den omfattende beslutningsprosessen.

Nå sier helseminister Bent Høie (H) til VG at han vil ha et ALS-register.

Har ingen myndighet

I et intervju med VG tar han selv opp at pasienter forteller ham at tilbudet som anbefales, ikke fungerer alle steder.

– Vi må komme frem til et virkemiddel som faktisk bidrar til endring, sier Høie og peker på at det skal settes ned en arbeidsgruppe bestående av fagfolk og pasienter som skal komme med forslag.

les også

«Det er som å bli begravet i egen kropp»

Pluss content

– På St. Olavs mener de at et ALS-register kan føre til at man får oversikt over behandlingstilbudet i Norge. Hva tenker du om det?

– Det er Helsedirektoratet som tildeler et register nasjonal status. Den myndigheten ligger ikke hos meg. Jeg er en pådriver for etablering av nye registre og har gitt et oppdrag til direktoratet og helseregionene.

Bekymret for tilfeldigheter i helsetilbud

Høie sier at han bekymrer seg for om enkeltpasienter får god nok behandling, og at det er derfor det settes ned en arbeidsgruppe. Han understreker at det ikke handler om størrelsen på den enkelte kommune.

– Jeg har møtt ALS-pasienter i veldig små kommuner som får veldig god hjelp, og ALS-pasienter i store kommuner som ikke har fått den behandlingen de skal ha, sier helseministeren.

– Det som bekymrer meg, er tilfeldigheten og variasjonen som er på dette området.

les også

Per Egil Sporsheim døde av ALS: – Ingenting mot kampen vi har kjempet mot systemet

Mange norske kommuner vil i løpet av en generasjon kanskje bare ha én ALS-pasient, påpeker Høie.

– Det betyr at de ikke er forberedt. Og da må vi ha et system som kommunene kan koble seg på når de kommer i den situasjonen.

Vil definitivt ha ALS-register

De regionale helseforetakene (RHF) fikk i 2017 i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet å lage en plan for prioriterte fagområder for utvikling av nye medisinske kvalitetsregistre. For 2019 er psykisk helse, og rus utvalgte somatiske sykdommer (ikke ALS) prioritert.

HAR LAGET REGISTER: Klinikksjef Geir Bråthen (til venstre) og lege Tore Wergeland Meisingset ved nevroklinikken på St. Olavs hospital mener et ALS-register vil vise hvor pasientomsorgen ikke er bra nok. Foto: Therese Alice Sanne / VG

I rapporten oversendt departementet i oktober i fjor, står det følgende om ALS:

«Tilbudet fra de ulike nevrologiske avdelinger, og ikke minst fra kommunehelsetjenesten, har ikke vært beskrevet vitenskapelig, men oppfattes å ha variert i stor grad.»

– Dette mener nevromiljøet i Trondheim at de kan få orden på?

– Ja, og derfor er det bra at fagmiljøet har tatt dette initiativet. Jeg har hele tiden vært tydelig på at jeg vil ha et ALS-register. Definitivt, sier helseministeren.

– Men jeg kan ikke godkjenne det. Jeg har forsikret meg om at det foregår et arbeid knyttet til oppdraget om flere kvalitetsregistre. Men å gå inn i avveiningen knyttet til ulike registre kan ikke jeg gjøre, det har jeg ikke kompetanse til.

Ikke satt begrensninger på antallet

Høie sier han forstår at somatisk syke pasienter kan føle at det er urettferdig at det satses på registre innen psykisk helse og rus. Samtidig var det beskjeden han ga da RHF-ene fikk oppdraget om å etablere flere registre:

– Jeg har sagt at det skal prioriteres registre innen rus og psykisk helse, rett og slett fordi vi har over 50 registre på somatiske sykdommer. Det er en dramatisk ubalanse. Nå får vi det første på rus og psykisk helse.

Helseministeren påpeker at det ikke ligger noen begrensninger i oppdraget – at det ikke er slik at det kun kan etableres to-tre registre. Men tilslutningen må være sikret i bredden av fagmiljøene og i helseregionene som sender søknadene til Helsedirektoratet.

– Det er mengden og kvaliteten på dataene som gir registrene verdi. Så hvis dette er et register som bare fagmiljøene i Trondheim hadde brydd seg om, så hadde det ikke hjulpet.

– Det har oppslutning fra blant annet senteret for hjernehelseforskning i Bergen. De sier at jobben deres hadde vært lettere hvis de hadde hatt et ALS-register?

– Og det er jeg helt enig i. Men mitt oppdrag til helseregionene er at det skal etableres flere registre, og det er Helsedirektoratet som godkjenner dem. Jeg kan ikke drive saksbehandlingen av kvaliteten og godkjenne dem, sier Høie.

Forholder seg til oppdrag fra departementet

Helsedirektoratet viser til RHF-ene på spørsmål om de direkte vil følge opp Høies uttalelser. Dette fordi endelig beslutning om å søke status som nasjonalt register tas på AD-møtet bestående av de administrerende direktørene i de RHF-ene.

Baard-Christian Schem, fagdirektør ved Helse Vest, satt i styringsgruppen som anbefalte AD-møtet å gi nasjonal status til registre innen psykiatri, rus og utvalgte somatiske sykdommer.

– De regionale helseforetak forholder seg på området kvalitetsregistre – som for alle andre områder – til de skriftlige beslutninger og oppdrag som Helse- og omsorgsdepartemente gir oss i sin styring av RHF-ene, skriver han i en mail til VG.

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder