Store behandlingsforskjeller for alvorlig syke kreftpasienter: – Trenger en nasjonal kartlegging

Helsemyndighetene lovte å sørge for at pasienter i ulike deler av landet skal behandles likt med tanke på hvem som får mulighet til å prøve ut nye medisiner. Men forskjellene er fortsatt store.

– Vi har sett eksempler på enkeltsaker, men ingen har laget en systematisk oversikt over begrunnelsene eller hvordan det er gått med pasientene, sier professor i medisinsk etikk og lege, Jan Helge Solbakk, til VG.

VG skrev torsdag om Inger Stoltenberg (67), som har søkt om å få behandling med immunterapi gjennom unntaksordningen - men fikk nei. Hun har fått behandling privat og immunterapien har hatt god effekt.

Inger er bare en av flere enkeltstående historier som VG har fortalt de tre siste årene.

Leder for kreftklinikken ved OUS, Sigbjørn Smeland, sa til VG i forbindelse med Ingers sak at effekt av behandling som er gitt privat ikke er grunnlag for individuelt unntak. Men VG kan dokumentere at dette er gjort flere ganger før.

Sommeren 2018 skrev vi om Terje Solbakk, som etter å ha fått privat behandling ved Aleris, fikk innvilget unntak. Det samme fikk Bjørg Dalen som ikke tålte cellegiften. Hun var nære ved å dø da hun bestemmer seg for betale immunterapi privat. Behandlingen reddet trolig livet hennes, og ble senere overtatt av Drammen sykehus ved hjelp av unntaksordningen.

Professor: Pasientene med mest guts får hjelp

Jan Helge Solbakk er broren til kreftsyke Terje Solbakk. Han har hatt mye å gjøre med unntaksordningen - både i jobb og privat.

– Det er grunn til å tro at det er pasientene med mest guts som tar på seg belastningen med å søke unntak, påklage eventuelle vedtak og stille opp i media. Det er disse pasientene som får hjelp, og slik bør det ikke være.

Han etterlyser en nasjonal kartlegging over pasientene som har fått innvilget og avslått unntakssøknader, med begrunnelse for henholdsvis innvilgelse og avslag.

– Det er på høy tid at helseregionene foretar en nasjonal kartlegging. Behandlingen det søkes om er ofte svært kostbar. Skal man ha en enhetlig politikk for ordningen, trengs det kunnskap om hvordan det faktisk har gått med disse pasientene.

– Fagmiljøene er like usikre

De siste årene har unntaksordningen vært gjenstand for mye kritikk og debatt. VG har tidligere skrevet om hvor ulikt ordningen praktiseres rundt i landet.

Her er vår oversikt fra 2017 og 2018.

Høsten 2018 ble reglene for unntaksordningen revidert. Det ble lovet at de nye reglene skulle føre til at ordningen ble praktisert likere rundt i landet.

Færre unntak i Helse Sør-Øst

VG har spurt landets 22 sykehus om hvor mange søknader de har innvilget siden de nye endringene trådde i kraft 1. oktober 2018. På landsbasis er det blitt innvilget 22 unntak, viser VGs tall.

Mens tallene for unntak har gått opp i de fleste helseregionene, har antall innvilgede søknader i landets største helseregion - Helse Sør-Øst - gått ned.

• Siden 1. oktober har regionen innvilget åtte søknader, mot totalt 74 søknader i perioden 1. januar 2016 til 1. juni 2018.
• Akershus Universitetssykehus, som i VGs forrige oversikt var det sykehuset i landet som innvilget flest unntaksøknader, står for fire av disse åtte unntakene.
• Landets største sykehus, Oslo Universitetssykehus, har innvilget tre søknader. Til sammenligning har St Olavs Hospital innvilget seks søknader i samme periode. I VGs forrige oversikt lå St Olavs langt nede på listen.
• Helse Nord har innvilget to søknader det siste halvåret. I perioden 1. januar 2016 til 1. juni 2018 innvilget regionen totalt fem søknader.
• Helse Vest har innvilget fem søknader det siste halvåret. I perioden 1. januar 2016 til 1. juni 2018 innvilget regionen totalt ni søknader.
• Helse Midt-Norge har innvilget syv søknader det siste halvåret. I perioden 1. januar 2016 til 1. juni 2018 innvilget regionen totalt 17 søknader

Professor: Økt fokus kan ha ført til flere unntak

– At de helseforetakene som hadde lave tall før har gått opp, kan være en tilfeldighet. Men det kan også være at den store offentlige oppmerksomheten rundt unntaksregelen har ført til større fokus på å innvilge, sier Solbakk.

– Men det er grunn til å tro at ordningen fremdeles praktiseres ulikt fra region til region.

Ifølge overlege og nestleder i Norsk Onkologisk Forening, Arne Berg, har ikke de nye reglene for unntaksordningen ført til noen endring overhode.

– Det er ikke kommet noen supplerende forklaring på hvordan endringene skal tolkes, og fagmiljøene er like usikre som før på hvilke pasienter som skal få unntak. Disse reglene ble vedtatt og lagt ut på hjemmesiden til Nye Metoder, uten at det ble sendt noen føringer til sykehusene og nedover i linjene, sier Berg.

Han er skuffet over at unntaksordningen ikke har endret seg nevneverdig på tre år:

– Vår erfaring er at ordningen ved mange sykehus i praksis ikke fungerer som en reell sikkerhetsventil for pasienter med alvorlig livstruende sykdom, som ikke lenger har nytte av standardbehandling – selv om det finnes medikamenter med potensiell effekt, sier Berg.

– Jeg opplever at det er manglende vilje i systemet for å lage mekanismer som kompensere for lang saksbehandlingstid. Det er pasientene som må lide for dette.

Fagdirektør: Går gjennom sakene to ganger i året

Fagdirektør Kjell Magne Tveit ved OUS, sier at sykehuset - til tross for færre unntak - ikke har endret praksis:

– Antallet svinger litt fra tid til tid. Vi forholder oss til retningslinjene slik de er beskrevet, sier Tveit.

Fagdirektør i Helse Nord, Geir Tollåli, svarer på vegne av de fire regionale fagdirektørene. Han vil ikke svare på om helsefortakene vil foreta en nasjonal kartlegging, men forteller at fagdirektørene går gjennom unntaks-sakene to ganger i året.

– Det er et behov for å evaluere effekt og bivirkninger på medikamenter og metoder som innføres i Norge. Derfor planlegger Kreftregisteret i samarbeid med de regionale helseforetakene å etablere et
sentralt medikamentelt behandlingsregister der effekten av alle nye medikamenter kan følges opp etter at det er tatt i bruk. Dette gjelder også medikamenter som har fått dispensasjon etter unntaksregelen.