Prisen er fortsatt ikke avklart på legemiddelet Spinraza, men det blir dyrt.

Prisen er fortsatt ikke avklart på legemiddelet Spinraza, men det blir dyrt. Foto: Illustrasjonsfoto: Bjørn Sigurdsøn NTB scanpix

Medisinen Spinraza er fortsatt for dyr for Norge

Forhandlingsrundene om medisinen Spinraza har fortsatt ikke ført frem - legemiddelet er for dyrt.

ARTIKKELEN ER OVER ETT ÅR GAMMEL

Fredag morgen holdt Beslutningsforum for nye metoder, organet som bestemmer hvilke medisiner som skal tilbys ved norske sykehus, et ekstraordinært telefonmøte om medisinen Spinraza.

Etter møtet ble det klart at det ikke har lykkes norske myndigheter å forhandle frem en akseptabel pris for medisinen - og Beslutningsforum sa nei til å innføre legemiddelet for andre gang.

– Dette er svært beklagelig for de pasienter og pårørende som vi vet ønsker noe annet. Det gjør også vi. Vi ønsker at legemiddelet skal kunne tas i bruk i sykehusene, men prisen er altfor høy, sier leder av Beslutningsforum for nye metoder, Lars Vorland til VG.

VG-leder: Riktig å si nei til Spinraza

Spinraza kan benyttes av barn med den alvorlige muskelsvinnsykdommen spinal muskelatrofi (SMA), men medisinen ble i forrige runde avslått fordi prisen lå på hele 1 million kroner per dose.

Medisinen er den eneste medisinen på markedet som har en livsforlengende effekt for pasienter med denne sykdommen. Spinal muskelatrofi er en gruppe av sykdommer som er kjennetegnet ved at de motoriske cellene i ryggmargen ødelegges.

Debattinnlegg: Til å gråte av, VG

– Dette er en prioritert sak for oss, og vi ønsker en løsning. Men vi kan ikke gå med på den prisen som legemiddelfirmaet forlanger. Norske myndigheter har opprettet kontakt med Danmark for å se om vi kan forhandle sammen. Jeg håper at jeg kan gi mer informasjon om prosessen videre i neste møte i Beslutningsforum for nye metoder 18. desember:

– Det beste hadde vært at vi i møtet 18. desember hadde hatt et pristilbud som var akseptabelt, men det ser ikke ut til å være mulig slik forhandlingene til nå har forløpt, sier Vorland.

Tror du forhandlingene vil føre frem til slutt?

– Vi må jo ha tro på at dette vil løse seg, for Spinraza er et legemiddel vi absolutt vil ha. Det er egentlig helt forferdelig at vi har et medikament som kan lette tilværelsen til barna som har SMA og familiene deres, uten at vi kan tilby det. Men den prisen som er satt nå er for høy, understreker Vorland.

Selskapet som har utviklet og selger millionmedisinen heter Biogen Inc. Det norske oljefondet (Statens Pensjonsfond) har investert nesten fem milliarder norske kroner (4.840.082.911 kroner) i selskapet, det utgjør 0,91 prosent eierskap i selskapet.

Les mer: Norge sier nei til millionmedisin - oljefondet investerer i selskapet

Helseministeren: Et legemiddel vi ønsker

– Jeg synes det er veldig trist for pasientene og deres pårørende, som denne gangen håpet at det skulle bli et ja. Det hadde vi også håpet, for dette er et legemiddel som vi ønsker å ta i bruk, sier helse- og omsorgsminister Bent Høie til VG.

Helseministeren mener løsningen ligger hos legemiddelselskapene, som han oppfordrer til å bruke tiden frem til neste møte i Beslutningsforum på å utarbeide et bedre tilbud.

– Prisen er altfor høy nå, sier Høie.

Tidligere har Høie hatt en dialog med Danmark om eventuelt å inngå felles avtaler ved kjøp av nye medisiner.

– Vi utveksler nå mer informasjon enn tidligere, og jeg har hatt kontakt med min danske kollega hvor vi har blitt enige om at Spinraza kan være en medisin vi ønsker å samarbeide om, forteller han.

Beslutningsforum i Danmark har en ordning som gir en tre måneders karantenetid på medisiner som har fått avslag, før de igjen kan åpne for nye prisforhandlinger.

– Vi håper på en løsning frem mot 18. desember. Men hvis forhandlingene ikke fører frem kan det bli aktuelt for oss å samarbeide med danskene om denne medisinen, sier Høie.

Mer om

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder