Huden til Lilly (3) vokser syv ganger raskere enn hos andre

Bruker én hel tube hudkrem mellom tre og fire ganger i døgnet

INNENRIKS

NANNESTAD (VG) Tre år gamle Lilly Enger er født med en sjelden arvelig hudsykdom nesten ingen andre i Norge har.  – Noen peker og ler og spør om hun er brannskadet, sier foreldrene.

Publisert: Oppdatert: 21.05.15 15:10

Lilly (3) får en kremklatt på nesen og mamma Camilla Enger tar litt på sin. Deretter «nesekoser» de, og treåringen ler hjertelig.

Dette er et av morens triks når Lilly blir utålmodig under den tidkrevende smøringen.

De har allerede tømt en hel tube med krem. Dette må de gjøre tre til fire ganger i døgnet, men om vinteren kan smørebehovet dobles.

– Det er så god krem, sier Lilly.

Hun har hudsykdommen iktyose, en sykdom nesten ingen andre i Norge har.

Les også:Johnny (57) får medisiner for fire mill. i året

Mørkerød nyfødt

Da Lilly ble født på Ahus i februar 2012, var hun mørkerød. Hun hadde vrengte øyenlokk og vidåpen munn. Huden virket for trang, og sprakk opp i alle ledd. Nesen og ørene var tettet igjen av hudlag som hadde samlet seg opp.

Jordmoren sa hun aldri hadde sett noe slikt før.

– Vi forsto med en gang at noe var annerledes. Hun var nyfødt, men utseendet kunne minne om en brannskade, sier Lillys foreldre Camilla (30) og Trym Espen Enger (39).

Les også:Kreftblogger løy om kreftsykdom

1 av 9SJELDEN SYKDOM: Lilly (3) ble født med den sjeldne sykdommen iktyose, og må smøres flere ganger i døgnet. Bildet er tatt etter at Lilly er smurt inn med krem. Foto: FRODE HANSEN, VG

Foreldrene spurte desperat etter en diagnose på sykehuset. En av overlegene mente de måtte nyte tiden med datteren nå.

– Jeg tenkte at nå dør hun, sier pappa.

Fryktet det verste

Pappa Trym Espen gråt og gråt på sykehuset. Mamma Camilla slet med å amme, for den nyfødte klarte ikke å puste gjennom nesen. De trodde håpet var ute.

– Heldigvis møtte vi en annen lege på intensivavdelingen som kjente igjen huden til Lilly. Han visste hva det var: «Dette er iktyose. Det kan hun leve godt med, men det krever mye stell», sa han.

Diagnosen stemte.

Lilly hadde den sjeldne sykdommen iktyose, som det finnes flere former av. Lilly har den mest alvorlige og sjeldneste formen for sykdommen; lammelær iktyose, som arves recessivt.

Det går tre eller fire år mellom hver gang et barn blir født med denne sykdommen i Norge.

Selv om huden ser annerledes ut, er Lilly likevel som alle andre treåringer. Når VG er på besøk hopper Lilly og storebroren Lucas (5) rundt i stua med hver sin gassballong og byr på søte sukkertøy med flagg på, som de ikke rakk å spise opp 17. mai.

Les også:Slik taklet de livet med dødssykk bror

– Tidkrevende

Totalt er det registrert cirka 90 personer med iktyose her til lands, men det kan være flere med mindre alvorlighetsgrad som også er berørt.

– Det er store individuelle forskjeller på hvor kraftig sykdommen slår ut. Blant de mest sjeldne formene av sykdommen, som lamellær iktyose, diagnostiseres det bare ett tilfelle rundt hvert tredje eller fjerde år, forteller rådgiver Nina Rambæk ved Senter for sjeldne diagnoser ved Oslo universitetssykehus. Iktyose innebærer at det er en ubalanse mellom nyproduksjon og avstøtning av hud.

– Huden fornyer seg hele tiden uten at vi tenker over det til vanlig. Hos personer med iktyose blir den gamle huden liggende igjen tykk og stiv, samtidig som det er økt nyproduksjon av hud, sier Rambæk.

Hun understreker at sykdommen ikke kan helbredes.

– Huden må bløtlegges, skrubbes og smøres. Det kan være en svært tidkrevende prosess. Dette er en genetisk tilstand, og det finnes ingen helbredende behandling, kun lindrende. Behandlingshensikten er å holde funksjonen oppe, sier Rambæk.

Familien Enger kan bruke timevis på å bade, skrubbe og smøre. Lillys klær blir fort ødelagte av all kremen.

– En genser varer kanskje noen uker, så må den kastes, forteller Camilla.

Treåringen liker best å pynte seg. Etter 23 minutter med smøretid på kjøkkenbordet, ber Lilly om å få på seg en blå kjole.

– Da blir jeg så vakker.

Iktyose er ikke en smittsom sykdom.

– Dette er en sykdom som gjør at man ser annerledes ut, noe for eksempel barn kan synes er skummelt eller ekkelt. Det er viktig å understreke at dette ikke er noe man kan noe for, det er ikke smittsomt og det har ikke noe med urenslighet å gjøre, poengterer Rambæk.

Les også:Lippestad hylles for åpenhet rundt datterens sykdom

– Superhud

Camilla og Trym Espen opplever ofte at folk stirrer på datteren.

– Vi har møtt de som spør om det er eksem eller om hun har brannskader. Andre hvisker bak ryggen på oss, sier mamma Camilla . – Noen peker og ler, eller sier at hun kommer til å vokse det av seg, supplerer pappa Trym. Slike reaksjoner gjør foreldrene oppgitt siden Lilly må leve med sykdommen hele livet.

I mai er det «Ichtyhyosis Awareness Month» og moren til Lilly er leder for iktyoseforeningen i Norge. Derfor velger familien å være åpne om Lillys hudsykdom.

– Lilly er en normal treåring på alle andre måter enn huden. Hun liker prinsesser, leker med lego, har normal språkutvikling, smiler og ler, sa foreldrene til Eidsvoll Ullensaker blad som først omtalte saken. Når storebror Lucas blir spurt av andre barn hvorfor lillesøsteren ser ut som hun gjør, er svaret enkelt:

– Vi kaller det superhud, fordi den vokser så fort.

Her kan du lese mer om