OPPGITT: Klinikksjef Geir Bråthen og lege Tore Wergeland Meisingset ved nevroklinikken på St. Olavs hospital har i tre år kjempet for å få på plass et nasjonalt ALS-register.

OPPGITT: Klinikksjef Geir Bråthen og lege Tore Wergeland Meisingset ved nevroklinikken på St. Olavs hospital har i tre år kjempet for å få på plass et nasjonalt ALS-register. Foto: Therese Alice Sanne / VG

Nei til register som kan gi ALS-oversikt

TRONDHEIM (VG) I Norge har man ingen oversikt over om den enkelte ALS-pasient får god nok behandling. Fagmiljøet ved St. Olavs hospital mener deres ALS-register kan kartlegge dette – men har fått avslag fra helsemyndighetene.

– Alle ALS-pasienter i Norge fortjener å få tilgang på ressursene i et tverrfaglig miljø. Men så vet vi at det ikke er sånn, sier Geir Bråthen, sjef ved nevroklinikken ved St. Olavs hospital og førsteamanuensis ved Institutt for nevromedisin, NTNU.

les også

VG fulgte ALS-syke Cathrine i to år: «Det er som å bli begravet i egen kropp»

Han er sammen med førsteamanuensis Tore Wergeland Meisingset, lege i spesialisering i nevrologi ved sykehuset, initiativtageren til det nasjonale ALS-registeret.

– Norge er et spredt land. Vi har 18 enheter som behandler nevro-pasienter, men de har ulik kapasitet og ressurser, og det er ulik avstand mellom dem og der folk bor. Vi tror det er store forskjeller, sier Bråthen.

I grafikken under kan du se hvordan ALS rammer.

Det er her registeret kommer inn: Det kan kartlegge og vise hvor omsorgen må løftes – finne ut hvor det ikke er bra nok, mener de to.

Ingen oversikt over behandling

I Trondheim bygger de tverrfaglige team bestående av ti faggrupper, blant annet nevrolog, ALS-sykepleier og fysioterapeut, rundt pasientene.

Det er bred enighet i Norge om at bruk av ALS-team er optimalt – det er livsforlengende og hever livskvaliteten.

les også

Per Egil Sporsheim døde av ALS: – Ingenting mot kampen vi har kjempet mot systemet

Men det finnes ingen oversikt over hvordan dette utøves i praksis i hverdagen for den enkelte ALS-pasient, ifølge rapporten for planen om nye medisinske kvalitetsregistre.

Helse- og omsorgsdepartementet ga i 2017 de regionale helseforetakene (RHF) oppdraget om å lage denne planen. Utredningen ble ferdigstilt i oktober i fjor.

Der står det at det er kjent at det er ulik organisering av tverrfaglige team, og at ALS-tilbudet ikke minst fra kommunehelsetjenesten oppfattes å ha variert i stor grad.

Mister overskudd og entusiasme

Hovedformålet med et kvalitetsregister er at du, uavhengig av hvor du bor eller hvem du er, skal få den samme gode og anbefalte behandlingen som andre.

Det var i april 2016 at nevromiljøet i Trondheim søkte om nasjonal status for et ALS-registeret. Tre år etter at søknaden ble sendt, preges det trønderske fagmiljøet av oppgitthet. De har likevel funnet tid til å igangsette registeret lokalt.

– Når man starter å utvikle et register, er man fylt av entusiasme og overskudd til å gjøre en ekstra innsats. Så går tiden, og dagene fylles med andre gjøremål, sier Bråthen.

Og et nasjonalt ALS-registeret blir det ikke noe av i denne omgang – etter en omfattende beslutningsprosess. (Se egen faktaboks om prosessen.)

Prioriterte rusbehandling og psykisk helse

Da RHF-ene satte i gang arbeidet med å utrede kvalitetsregistrene, kom flere titalls fagmiljøer med innspill. Blant dem: St. Olavs’ ALS-register.

I februar i fjor vedtok Ekspertgruppen å anbefale ALS-registeret. De la til at det vil kunne inngå i et fremtidig «klyngeregister» innen nevro-feltet.

Men søknadens ferd stoppet opp da den ikke ble anbefalt på neste beslutningstrinn. Det ble til slutt bestemt at heller register for rusbehandling, psykisk helsevern og noen utvalgte somatiske sykdommer (ikke ALS) skulle prioriteres i 2019.

les også

Cathrine Nordstrand om ALS-behandling i Norge: – En skandale

Søknaden fra St. Olavs endte dermed aldri hos Helsedirektoratet, som tar den endelige beslutningen om nasjonal status.

I Trondheim reagerer de på at det har tatt så lang tid å komme til en avklaring.

– Jeg har forståelse for at man valgte å stoppe opp for å vurdere kostnadsbildet og kriteriene for etablering og avvikling av kvalitetsregistre. Men det går ikke an å holde fagmiljøene på pinebenken i år etter år, sier klinikksjef Geir Bråthen.

Store mangler i norske registre

Helsedirektoratet har så langt i år besluttet at tre kvalitetsregistre mister sin status som nasjonale medisinske kvalitetsregistre. Dette skjer hvis et register ikke oppfyller kravene som stilles til faglig utvikling. I fjor konkluderte Riksrevisjonen med at en rekke norske helseregistre hadde store mangler.

Tall fra 2016 viser at gjennomsnittskostnaden for drift av et nasjonalt kvalitetsregister ligger på cirka to millioner årlig. Norge har 51 slike registre per dags dato.

Lørdag fortalte VG historien om ALS-syke Cathrine Nordstrand (49) som i flere år har kjempet for å beholde håpet. Her er hun på Stortinget i april, da helseminister Bent Høie sa ja til å jobbe for bedre oppfølging av ALS-pasienter i Norge. Foto: Helge Mikalsen / VG

Bråthen sier at han er klar over at man har mange registre som krever betydelige tilskudd i Norge, og at det er heller ikke alle som leverer det de skal.

– Det kom inn flere titalls søknader i forbindelse med utredningen. Tror du ikke alle mener at nettopp deres register-initiativ er viktigst?

– Jeg har forståelse for at man må sette ned foten. Men det er selvsagt fryktelig demotiverende for oss som har jobbet frem et nytt register som vi har tro på.

– Nødvendig å prioritere

På spørsmål om hva Helsedirektoratet tenker om et nasjonalt ALS-register, svarer avdelingsdirektør for spesialisthelsetjenester, Torunn Janbu, at det ligger et omfattende arbeid og krav til dokumentasjon bak alle forslag fra RHF-ene.

les også

ALS-overlege: – Vi opplever ofte at pasientenes frustrasjon «tas ut» på oss

Baard-Christian Schem, fagdirektør ved Helse Vest, satt i styringsgruppen som så på hvilke registre som skulle få nasjonal status.

– Det er et stort antall registre det er ønskelig og godt begrunnet å etablere. Også her har det vært nødvendig å prioritere. At man nå ikke valgte å etablere et ALS-register, innebærer ikke at det ikke skal etableres i senere runder, skriver han i en mail til VG.

Hvordan fremtidige søknader om registre skal utformes, er ikke mulig å si nå, opplyser Schem.

les også

Kan bli nye retningslinjer for ALS-syke: – En seier

Konklusjonen knyttet opp mot ALS-registeret oppsummeres slik:

* Det var et ønske om primært å prioritere å etablere nye registre innen psykisk helsevern og rus. Dette er i samsvar med RHF-enes vurderinger og politiske føringer.

*En etablering av et register krever at primærhelsetjenesten i landet som helhet er involvert, ikke bare sykehus/ spesialisthelsetjenesten.

* Det kan bli overlapp mellom et ALS-register og Nasjonalt register for langtids mekanisk ventilasjon [LMTV].

HOLDT PÅ I TRE ÅR: Bråthen og Meisingset har nå mindre tid og kapasitet til å kjempe for registeret som de mener er svært viktig for norske ALS-pasienter. Foto: Therese Alice Sanne / VG

Dette siste er ikke fagmiljøet på St. Olavs enig i. De påpeker at overlappet kun vil være at man kan telle antall pasienter som får former for respirasjonsbehandling og har ALS.

Det vil ikke belyse kvaliteten i ALS-behandling eller gi grunnlag for forskning. Og det dekker ikke pasienter som ikke får slik behandling, sier Meisingset og Bråthen.

ALS-forskere vil ha register

Denne høsten åpner et nytt forskningssenter i Bergen, som blant annet skal forske på ALS. Professor og overlege ved Haukeland universitetssjukehus, Ole-Bjørn Tysnes, skal ha ansvar for ALS-pasientene.

Han mener et nasjonalt register ville bidratt i deres arbeid. I stedet må senteret starte sitt eget:

– Vi ønsker å lagre biologisk materiale fra pasientene og håper å åpne en hjernebank, slik at vi kan bygge opp en forskningsdatabase.

MÅ STARTE EGET REGISTER: Professor Ole-Bjørn Tysnes ved Haukeland universitetssjukehus. Foto: Gisle Oddstad / VG

les også

Lokker med penger for å styrke helseregistre

Også ALS-forsker Ola Nakken, spesialist i nevrologi, klinisk stipendiat og overlege ved Ahus i Oslo, er positiv til registeret:

– Trondheimsmiljøet skal ha honnør for arbeidet med et slikt register, og jeg støtter initiativet. Et register ville sannsynligvis sikret god og enhetlig utredning, oppfølging og behandling av ALS-syke. I tillegg har det potensial for å være en god kilde for forskning, i hvert fall på sikt, sier han.

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder