ALVORLIG SYK: Gunhild Stordalen vet ikke om hun overlever sykdommen systemisk sklerodermi. Her avbildet sammen med ektemannen Petter Stordalen under en hotellåpning i Sverige.
ALVORLIG SYK: Gunhild Stordalen vet ikke om hun overlever sykdommen systemisk sklerodermi. Her avbildet sammen med ektemannen Petter Stordalen under en hotellåpning i Sverige. Foto:Thomas Johansson,VG

Gunhild Stordalen alvorlig syk – kjemper for livet

INNENRIKS

Gunhild Stordalen (35) har fått påvist den livstruende diagnosen systemisk sklerodermi. Hun vet ikke om hun blir frisk.

Publisert: Oppdatert: 22.11.14 00:47

I slutten av oktober skal 35-åringen ha fått påvist den livstruende sykdommen, melder Dagens Næringsliv.

– Jeg våknet om nettene av smerter, vekket Petter og gråt. Det var som at jeg kunne kjenne det. At jeg kjente at sykdommen spredde seg i kroppen min, sier Gunhild Stordalen (35) til Dagens Næringsliv.

Systemisk sklerodermi er en bindevevssykdom som angriper mange organer og gir uttalt bindevevsdannelse, såkalt sklerose. Sykdommen kan være dødelig, og rammer kvinner hyppigere enn menn.

Ved utbredt sykdom er dødeligheten i løpet av fem år betydelig, ifølge Store medisinske leksikon.

Les også: Slik skal du bekjempe sykdommen

Aggressiv variant

Symptomer på sykdommen er blant annet at huden blir stiv og uelastisk, samt vanskelig å bevege. Stiv hud rundt leddene kan føre til bevegelighetsvansker. Dersom brystet blir rammet, kan pustebevegelsen bil hemmet.

Undersøkelser av 35-åringen har bekreftet at hun har en såkalt diffus kutan-variant – en av de mer aggressive og dødelige variantene av sykdommen.

Skanning har vist at sykdommen ikke har spredd seg til 35-åringens indre organer, men det kan være risiko for at den gjør det.

– Jeg spurte overlegen på Rikshospitalet: «Hvis jeg ikke dør, hvordan kommer livet mitt til å bli?» Og da sa han: «Det snakker vi ikke om nå», sier Stordalen til Dagens Næringsliv.

VG+: Slik var veien fra Muggerud til Bygdøy (krever innlogging)

Alvorlig sykdom

Jan Tore Gran, professor i revmatologi ved Universitetet i Oslo og Rikshospitalet, understreker han kun uttaler seg på generelt grunnlag.

– Man kan leve med sykdommen i over femti år, hvis man er heldig og unngår de mest alvorlige komplikasjonene.

– Noen får en svært alvorlig sykdom med forkortet levetid, mens andre får en begrenset sykdom med mye lenger levetid, sier Gran til VG.

De mest alvorlige symptomene er arrdannelse i lungene og forhøyer blodtrykk i blodkarene i lungene, ifølge professoren.

Øyvind Midtvedt, overlege ved revmatologisk avdeling på Rikshospitalet, forteller at sykdommen er en alvorlig revmatisk bindevevssykdom som det ikke finnes helbredende behandling mot.

– Sykdommen kan angripe indre organer, og da er vi mest redde for at lungen får bindevevsstans. Man kan også få høyt trykk i det lille kretsløpet, noe som vil si at du får trange blodårer. Nyresvikt kan også forekomme hos noen av pasientene, sier han.

– Det er uhyre sjeldent hos barn, og rammer fire fem ganger oftere kvinner enn menn. Det er mest vanlig å få sykdommen i alderen mellom 30-60 år, sier han.

Borte fra offentligheten

Ektemannen, hotellkongen Petter Stordalen, har ikke vært på kontoret de siste ukene.

Ekteparet har den siste tiden tømt kalenderen, og kansellert en rekke møter, foredrag og offentlige tilstelninger.

Petter Stordalen sier de har valgt å gå ut med nyheten om sykdommen nå, selv om de ikke vet hvordan det ender.

– Det er et resultat av flere ting. Når begge er så synlige i jobbene som det vi er, er det vanskelig å bare forsvinne i flere måneder, sier han.

Petter Stordalen sier til VG at de ikke ønsker å kommentere saken utover intervjuet til Dagens Næringsliv.