MILLA OG PAPPA: Aleksander Helmersberg sammen med datteren Milla (5), som har Downs-syndrom.
MILLA OG PAPPA: Aleksander Helmersberg sammen med datteren Milla (5), som har Downs-syndrom. Foto: Privat

Vil ha ny fostertest: – Skremmende at kvinner ikke får muligheten

INNENRIKS

Aleksander Helmersberg frykter at en ny blodprøve vil føre til at det blir født færre barn som datteren Milla (5). Han mener likevel kvinner over 38 bør få ta den.

Publisert:

Tirsdag kom en ny rapport fra Helsedirektoratet, hvor de anbefaler å innføre NIPT-testen – en ny blodprøve, som blant annet kan avdekke om fostre har Downs-syndrom.

De mener kvinner over 38, som allerede har fått påvist risiko for kromosomfeil hos fosteret, bør få tilbud om den nye testen. I tillegg til å avdekke Downs-syndrom, kan testen også vise om fosteret har trisomi 13 og 18.

– Jeg er definitivt redd for at denne testen vil medføre færre fødsler av barn som Milla, vår Milla. Det synes jeg er grusomt å tenke på. Grusomt for oss, grusomt for Milla og grusomt for samfunnet, som trenger alle mulige mennesker, sier Aleksander Helmersberg til VG.

Les også: Norske kvinner tar forsterket i utlandet

– Familien skal velge

Da datteren Milla ble født for fem år siden, visste ikke foreldrene at hun hadde Downs-syndrom. Etter å ha fått datteren, har Helmersberg utviklet en app som skal gjøre at barn med trisomi 21, eller Downs-syndrom, skal kunne bli forstått bedre, og han har kjempet for rettighetene til barn og unge med spesielle utfordringer.

I 2014 gikk han hardt ut mot Radioresepsjonen, etter at de hadde tullet med Downs-syndrom. Det førte til at programleder Tore Sagen la seg flat.

Selv om Helmersberg frykter et samfunn uten Downs, mener han den bør bli en mulighet til kvinner over 38 år.

– Det er familien som skal få lov til å velge om de har kapasitet, om de føler seg sterke nok, til å føde et barn som trenger litt mer oppfølging. Jeg synes dette blir feil sted å jobbe med at vi skal ha et samfunn med mangfold – denne testen bør ikke være grunnlag for diskusjonen. Grunnlaget bør være hvordan man skal legge til rette for familier med Downs, hvordan helsevesenet er bygget opp for å legge til rette, for her varierer det kraftig, både fra bydel til bydel og fra kommune til kommune. Det bør være på dette grunnlaget foreldre tar valget om de ønsker å bære frem et barn med Downs-syndrom eller ikke.

Les også: Nær ni av ti velger abort ved Downs-diagnose

– Kan skape frykt

Dagens alternativ til testen er såkalt fostervannstest eller morkakeprøve. Begge øker risikoen for spontanabort.

– Dette er en test som regner ut en matematisk risikovurdering. Den kan skape enorm frykt, og legger grunnlaget for dagens fostervannsprøve, som blir anbefalt av lege hvis testen viser høyrisiko, sier Helmersberg.

– Jeg synes det er ille at foreldre, mødre, skal måtte gå gjennom en risikotest for å få ro i sjela, for å få klarhet i om det er noe eller ikke, når det tilbys teknologi i nabolandene våre som ved en blodprøve kan gi tilnærmet like gode svar uten risiko for abort. Jeg synes det er skremmende at disse mødrene ikke får denne muligheten.

– Tryggere

Helsedirektoratet sier til VG at de vil ha NIPT som et alternativ til morkake- og fostervannsprøve hos kvinner hvor det blir påvist risiko ved kombinert ultralyd og blodprøve.

– Det er tryggere. Både morkake – og fostervannsprøve medfører en økt risiko for spontanabort, det gjør ikke NIPT, sier Johan Torgersen, divisjonsdirektør i spesialisthelsedivisjonen i Helsedirektoratet.

Les også: Frykter Downs-syndrom kan bli utryddet

Færre fostervannsprøver

Helsedirektoratet har nå sendt sin anbefaling til Helse – og omsorgsdepartementet, som skal vurdere om testen bør tillates i Norge.

– Den vil i realiteten først og fremst redusere behovet for antall fostervannsprøver og morkakeprøver for dem som allerede har besluttet at de ønsker å finne ut om det er en utfordring med fosteret, sa helseminister Bent Høie (H) til TV 2 mandag.

Ifølge Helsedirektoratets rapport som er oversendt til Helse- og omsorgsdepartementet, kan man ved å tilby blodprøven som sekundærtest i stedet for fostervanns- eller morkakeprøve, unngå 463,5 fostervanns – eller morkakeprøver.

Vil ikke ta forhandlingene i VG

Regjeringens samarbeidsparti KrF har vært svært skeptiske til å innføre testen. I deres samarbeidsavtale med regjeringen, er det lagt inn et eget punkt hvor de nedlegger veto mot at alle gravide skal tilbys prøven:

«Bioteknologiloven evalueres. Det innføres ikke et offentlig tilbud om tidlig ultralyd eller et tilbud om NIPD-blodprøve til alle gravide.»

Les også: Professor: Et medisinsk fremskritt

– Vil det få konsekvenser for samarbeidsavtalen deres med regjeringen dersom Høie nå sier ja til dette?

– Verdispørsmål betyr noe i en helhetsvurdering for oss. Vi har vært kritiske til NIPT og det handler om helheten i samarbeidet. Når vi er kritiske til en del av teknologien så handler det om hvilke etiske utfordringer dette gir oss, hvilken sortering er dette, hvor vi sorterer vekk det som ikke passer inn. Det gir også veldig mange utfordringer å skulle ta et valg, og det valget blir på grunnlag av egenskapene til et barn, sier Olaug Bollestad (KrF) og sier hun vil stille spørsmål til statsråden om at flere kvinner som venter barn med trisomi får beskjed om at barnet ikke får behandling.

–Vil det få konsekvenser for samarbeidsavtalen deres med regjeringen dersom Høie nå sier ja til dette?

– Men det er ikke bare Høyre som er for denne blodprøven. For oss er det en helhetsvurdering og i samarbeidsavtalen har vi sagt nei til en innføring av dette.

– Vil det få konsekvenser for samarbeidsavtalen deres med regjeringen dersom Høie nå sier ja til dette?

– Nå vil jeg ikke ta forhandlingene i VG, sier Bollestad, og understreker at det er positivt at Høie ikke skal la Helsedirektoratet bestemme dette alene, men vil vurdere helheten i saken.

Her kan du lese mer om