SAMME SYKDOM: Hild Fronth (innfeldt) har på lik linje med Gunhild Stordalen sykdommen sklerodermi, og er leder i diagnosegruppen sklerodermi i Norsk Revmatikerforbund. Hun ønsker Stordalen lykke til med operasjonen. Foto:Privat/Janne Møller-Hansen,VG

Hild (62) har også sklerodermi: – Jeg skjønner at Stordalen er redd

Hild Fronth (62) er rammet av samme sykdom som Gunhild Stordalen. Hun håper Stordalen får prate med andre som har samme diagnosen som henne. – Hun er en tøff dame.

Cathrine Ekehaug
ARTIKKELEN ER OVER FIRE ÅR GAMMEL

Hild Fronth (62) er leder av diagnosegruppen sklerodermi i Norsk Revmatikerforbund, en gruppe for mennesker rammet av Sklerodermi som Gunhild Stordalen fikk påvist i oktober.

Sykdommen slår svært forskjellig ut for ulike pasienter. Ifølge Dagens Næringsliv, som omtalte saken først, har Stordalen den sjeldneste og mest alvorlige formen av sykdommen.

VG+: Portrettintervju av Gunhild Stordalen fra 2012: Miljøkriger med svin i stua (krever abonnement).

Fronth fikk diagnosen sklerodermi i 2009, men har hatt sykdommen i mange år. Lørdag har hun også vært på TV2 Nyhetskanalen og snakket om sykdommen.

– Jeg begynte å merke det etter en matforgiftning i 1986, da begynte jeg å hovne opp i kroppen og leddene ble ekstremt vonde. Jeg måtte komme meg til riktig lege, jeg visste ikke hva det var. Jeg undersøkte både her og der og det tok noen år før jeg kom til en revmatolog som visste hva dette var. Det er en sjelden diagnose.

Jan Tore Gran, professor i revmatologi ved Universitetet i Oslo og Rikshospitalet, fortalte i går til VG på generelt grunnlag at det er store forskjeller hos mennesker som får diagnosen.

– Man kan leve med sykdommen i over femti år, hvis man er heldig og unngår de mest alvorlige komplikasjonene.

– Noen får en svært alvorlig sykdom med forkortet levetid, mens andre får en begrenset sykdom med mye lenger levetid, sier Gran til VG.

Fronth har vært veldig hoven i hender og føtter, har vonde fingrer og dårlig følelse i fingertuppene.

– Jeg er også forsiktig med maten fordi vi har problemer med spiserøret vårt, og problemer med mage og tarm. Vi kan også ha problemer med både lunge og hjerte. Selv har jeg lungefibrose, sier Fronth.

– Skjønner at Stordalen er redd

Fronth kjenner ikke til at noen andre med sykdommen i Norge har dratt til utlandet for den samme operasjonen som Gunhild Stordalen, men at hun i 2012 møtte en britisk dame som hadde gjennomført samme operasjonen i Italia.

Stordalen behandles nå med stamcelletransplantasjon. Ferske studier viser at denne utprøvende behandlingen kan forbedrer tilstanden og overlevelse.

– Jeg skjønner at Gunhild Stordalen er redd nå. Det er en alvorlig sykdom og jeg ønsker henne all lykke med operasjonen. Jeg håper hun får snakke med noen andre som har samme sykdommen. Hun er en tøff dame.

Sklerodermi-gruppen driver også et initiativ som heter likepersonsamtaler, hvor medlemmer kan samles annenhver måned og utveksle erfaringer.

– Det er en ensom sykdom for de om bor ute i landet, for de har ikke så mange å forholde seg til. Vi på Østlandet er heldige fordi vi har disse likepersonsamtalene.

Går i bølgedaler

Selv om sykdommen er alvorlig, er Fronth opptatt av å ha beina på jorden og være positiv. Sykdommen slår svært forskjellig på folk, og selv er hun i full jobb ved siden av ledervervet sitt i Sklerodermi-gruppen.

– Denne sykdommen går i bølgedaler, og etter den fine sommeren vi har hatt har jeg gode ledd fordi jeg har greid å trene. Vi som er revmatikere er nødt til å trene, det er kjempeviktig. Men det går fint an å leve godt med denne sykdommen, bare du tar litt hensyn, sier Fronth.

Diagnosegruppen Sklerodermi har cirka 200 medlemmer, og driver fortrinnsvis med informasjonsarbeid og prøver å bygge opp et nettverk med fylkeskontakter i landet. De sender ut avis to ganger i året, arrangerer medlemstreff, er i kontakt med medlemmer og jobber mot den europeiske organisasjonen, FESCA.

– Vi blir godt ivaretatt av leger og forskere på Rikshospitalet, men vi savner at forskere får midler til å forske videre på sykdommen. Det viser seg at dette er en av de sykdommene det forskes mest på ute i Europa.

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder