NEDSTEMT: Pappa Torgeir W. Skancke kjemper nå for at foreldrene skal kunne være sammen med Mikkel så mye som mulig. I januar i år foreslo arbeids- og sosialkomiteen å endre loven om pleiepenger, for å bedre rettighetene til foreldre til alvorlig syke barn. Forslaget ble nedstemt av Arbeiderpartiet.
NEDSTEMT: Pappa Torgeir W. Skancke kjemper nå for at foreldrene skal kunne være sammen med Mikkel så mye som mulig. I januar i år foreslo arbeids- og sosialkomiteen å endre loven om pleiepenger, for å bedre rettighetene til foreldre til alvorlig syke barn. Forslaget ble nedstemt av Arbeiderpartiet.

- Ufattelig og uverdig, mener politikere

INNENRIKS

Foreldrene til dødssyke Mikkel (13) kjemper en innbitt kamp mot NAV. De nekter dem pleiepenger hvis gutten går på skole. I dag diskuteres pleiepengeordningen på Arbeiderpartiets landsmøte

Publisert: Oppdatert: 18.04.13 15:55

Mikkel krever pass og pleie døgnet rundt, og begge foreldrene har redusert sine stillinger med 50 prosent. De to siste årene har foreldrene fått pleiepenger fra NAV for den tiden de ikke jobber. Nå har NAV avvist søknaden om fortsatt pleiepenger.

Årsak: Mikkel går på spesialskole drøyt fem timer hver dag.

Mikkel har vært alvorlig syk siden han ble født. Han har hatt to levertransplantasjoner. Han får ikke en tredje. Og nå har leveren begynt å svikte igjen.

Les hele historien til Mikkel på VG+ (NB! Krever innlogging).

NAV mener at foreldrene skal kunne jobbe nøyaktig like mange timer som Mikkel er på skolen. Når Mikkel er mer enn fire timer på skolen hver dag, antar NAV at foreldrene kan jobbe mer enn femti prosent.

Og da forsvinner pleiepengene, siden NAV mener at pleiepenger kun skal gis hvis du jobber halv tid eller mindre.

- Uverdig

Pleiepenger utgjorde 499 millioner kroner i 2010, tilsvarende tall for arbeidstakeres sykepenger er 32 milliarder kroner. Pleiepenger utgjør dermed ca. 1 - 2 prosent av sykepengene.

- Situasjonen til Mikkel og hans familie er uverdig. Jeg reagerer kraftig, fordi det er så unødvendig, sier Sylvi Graham (H), stortingsrepresentant og medlem i Arbeids- og sosialkomiteen.

- Kan ikke ta hensyn

Mange politikere reagerer spesielt sterkt på det NAV Larvik skriver i avslaget til foreldrene:

«Vi har forståelse for at dere er i en vanskelig situasjon, men det kan dessverre ikke tas hensyn til praktiske vanskeligheter med å kombinere yrkeslivet med omsorg for et sykt barn.»

- Det er hårreisende! Når man kan skrive slikt har man laget et kaldt system som bryr seg mer om systemet selv enn menneskene. Systemet er jo der for at familien skal kunne ta vare på hverandre, sier Trine Skei Grandi (V).

- Hvordan kan NAV avslå pleiepenger når de vet at barnet skal dø? Det er helt uakseptabelt. Det er ufattelig at den sittende regjeringen, med vitende og vilje, lar dette skje, sier stortingsrepresentant Laila Dåvøy (Krf).

Tema på Aps landsmøte

Så sent som februar valgte Arbeiderpartiet å nedstemme et forslag i Stortinget om mer fleksibel pleiepengeordning for alvorlige syke barn som i perioder går på skole eller barnehage.

I dag blir pleiepengeordningen tatt opp fra talerstolen på Arbeiderpartiets landsmøte av nestlederen i Nøtterøy Arbeiderparti

- Jeg ønsker at vi får en snarlig gjennomgang av reglene og innstillingen rundt pleieordning. Jeg tror vi må prøve å få regler som er mer fleksible og hvor det lyttes mer til behandlende leger og sosionomer, sier Theres Ønvik Lorentzen (Ap).

- Det er på høy tid at NAV, helsevesen og kommunene nå samarbeider slik at det kan ses på helheten i familiesituasjonen.

Stridens kjerne

- I det øyeblikket Mikkel er på skolen, mener NAV at foreldrene skal kunne begynne å jobbe. Alle skjønner at det ikke går, sier Svend Andersen, overlege på barneavdelingen ved sykehuset i Vestfold.

- NAV forventer at arbeidsdagen til Torgeir og Mette begynner idet Mikkel går inn skoledøren. Er det rimelig å forvente det?

- Pleiepenger er en erstatning for tapt arbeidsinntekt. I beregningen av det tar vi utgangspunkt i hvor mye barnet er på skolen, og hva som er en normal arbeidsdag. Det er den vanlige praksisen, sier Ellen Christiansen, direktør for NAV Forvaltning

Regjeringen kjent med problemet

Laila Dåvøy har i lang tid vært engasjert i problematikken rundt pleiepenger og besøkt utallige familier med alvorlig syke barn.

-Det er fantastisk at Mikkel kan gå noen få timer på skolen hver dag, men det betyr også at foreldrene våker over og tar seg av gutten 20 timer i døgnet. Vi bør være takknemlige for at foreldre til alvorlige syke barn gjør dette, sier Dåvøy.

En samlet opposisjon har i flere år etterlyst en omlegging av pleiepengeordningen.

Regjeringen satte i 2010 ned Kaasa-utvalget som skulle se på ordninger for pårørende med særlig tunge omsorgsoppgaver. Utvalgets innstilling ble lagt frem oktober 2011. Siden har lite skjedd.

- Vi har etterlyst oppfølgning av innstillingen av Kaasa-utvalget veldig lenge. Senest i februar sa arbeidsminister Anniken Huitfeldt at hun ikke kunne love noe, sier Sylvi Graham.

Innstramming

- Denne saken viser med all tydelighet at det er på gang store innstramminger i pleiepengeordningen. Jeg og mange andre stortingsrepresentanter har fått utallige henvendelser fra fortvilte foreldre som har opplevd at pleiepengene har stoppet, sier Dåvøy

NAV Forvaltning mener det er feil at NAV har gjort det vanskeligere å få pleiepenger.

- Verken regelverk eller retningslinjer er strammet inn. Men vi har blitt flinkere til å ha lik praksis over hele landet. Jeg skal ikke utelukke at det for noen kan oppleves som en innstramming, sier Ellen Christiansen i NAV Forvaltning

- Så det som denne familien opplever, er i tråd med regelverket?

- Jeg kan ikke uttale meg om denne konkrete saken, siden den er klaget på og ligger til behandling hos oss.

Vanlig praksis

- Har NAV mulighet til å ta med i beregningen tapt tid på grunn av kjøring til skolen, møter med helsepersonell eller forberedelse av medisinering?

- Det ligger ikke innenfor det som er praksis.

- Er det NAV selv som bestemmer praksisen?

- Ja. Men dette er en praksis som har vært over lang tid. Vi må ha en praksis som er i tråd med retningslinjene, avslutter Christiansen.

Her kan du lese mer om