REDD: Slik ordningen rundt Edvan er i dag, tør ikke Nina Bakkefjord og mannen dra lengre enn fem minutter unna hjemmet. Foto: Hallgeir Vågenes / VG

Edvan-saken: Mener legens vurdering bør veie tyngst

Norsk pasientforening synes det er bemerkelsesverdig at Moss kommune ikke følger anbefalingene fra spesialisthelsetjenesten.

– Spesialisthelsetjenestens anbefaling bør absolutt følges. Hvis ikke kan det i dette tilfellet føre til alvorlige komplikasjoner, i verste fall med fatalt utfall, sier generalsekretær Tove Hanche-Olsen.

Hun sikter til saken om Nina Bakkefjord, som mener sønnen Edvan (8) ikke får forsvarlig helsehjelp fra Moss kommune. Sønnen får blant annet intravenøs ernæring om natten, og det er ordningen rundt denne prosedyren som Bakkefjord mener er farlig.

Det er for tiden seks faste sykepleiere som utfører prosedyren under de seks månedlige avlastningsdøgnene til foreldrene. Det er for mange, mener barnelege Jarle Rugtveit.

– Prosedyren må praktiseres jevnlig, slik legen har påpekt. Det er helt nødvendig å lytte til de som sitter på kompetansen, sier Hanche-Olsen.

Se tilsvar fra Moss kommune nederst i saken.

Bakgrunn: Dette er saken

RISIKOFYLT OPPGAVE: – Jeg er veldig fornøyd med omfanget av kommunale tjenester, men dagens ordning rundt infusjonen er farlig, sier Bakkefjord. Edvan er koblet til infusjon 13 timer hver natt. Foto: Hallgeir Vågenes / VG

– Et generelt problem

Måten kommunen tolker begrepet forsvarlighet på i denne saken, er bemerkelsesverdig, mener Hanche-Olsen.

– Når det oppstår avvik hos et barn som har omfattende medisinske utfordringer, slik det skal ha gjort her, kan ikke et formelt regelverk begrunne dette. At kommuner i stor grad selv vurderer om tjenestene de tilbyr er forsvarlige, er bekymringsfullt.

Hun sier videre at Norsk pasientforening har blitt kontaktet av mange i andre kommuner som ikke får tjenestene de har behov for.

– Dette er et generelt problem. Mange etterlyser også innflytelse på egen situasjon. Brukermedvirkning er et ord som går igjen i alle dokumenter, men som ikke alle kommuner klarer å omsette i god praksis.

Krevende kamp

Leder Elin J. Langdahl i Handikappede Barns Foreldreforening mener Moss kommune bruker forsvarlighetskravet som en slags brekkstang i sin argumentasjon.

– Så lenge kravet er oppfylt, får ikke foreldrene et annerledes tilbud, selv om de mener det nåværende er farlig. Jeg blir opprørt og trist av at kommunen overser anbefalinger fra spesialisthelsetjenesten, med Fylkesmannens velsignelse, sier Langdahl.

Kampen mot hjelpeapparatet er det noe av det som oppleves som mest krevende for foreldre og pårørende til barn med nedsatt funksjonsevne, ifølge Langdahl.

– Foreldres bekymringer må tas på alvor. I dette og andre tilfeller dreier det seg om liv eller død. Da kan man ikke vente.

– Oppfattes som en motspiller

Styreleder Karl Haakon Sævold i stiftelsen SOR, som jobber for å fremme utviklingshemmedes rettigheter, mener at legens anbefaling bør føre til ettertanke og umiddelbar handling.

– Kommunen må også ta foreldres og pårørendes kompetanse på alvor. De har god kjennskap til barnet, og bør i aller høyeste grad bli lyttet til. I dette tilfellet er det åpenbart at utførelsen av enkelte risikofylte oppgaver krever jevnlig trening.

Sævold mener det må bli slutt på at hjelpeapparatet oppfattes som en motspiller, og at lokalpolitikere må komme på banen.

Mener dagens ordning er forsvarlig

Kommunalsjef Gro Gustavsen sier at kommunen skal sørge for at innbyggerne får forsvarlige tjenester ut fra en konkret individuell vurdering, og viser til tidligere uttalelse rundt dette:

«Moss kommune mener at dagens ordning er trygg og forsvarlig. I denne konkrete saken har kommunen vurdert at det er behov for helsepersonell for å gi sykepleierfaglig behandling under avlastning. Etter henvendelse fra mor opprettet Fylkesmannen tilsynssak mot Moss kommune, og vurderte i juli 2018 at tjenestene til gutten er forsvarlige.»

– Kommunen er ansvarlig for å vurdere tjenestebehovet, og her har vi vurdert at det er behov for sykepleiere for at tjenesten skal være forsvarlig. Vi er enige mot antallet tjenesteutøvere, hvilket vi har gjort noe med, sier kommunalsjefen.

– Viktig å samarbeide

Gustavsen sier kommunen ønsker et godt samarbeid med brukerne og deres pårørende.

– I noen situasjoner vil kommunen og den enkelte innbygger ikke bli enige om hvordan tjenestene skal gis. Det er likevel viktig at vi fortsetter å samarbeide om å finne løsninger som begge kan være fornøyde med.

– Tar dere Bakkefjords bekymringer på alvor?

– Kommunen tar foreldre og pårørendes kompetanse på alvor. Som arbeidsleder av en BPA-ordning har mor stor innflytelse på den daglige omsorgen til sønnen sin. Anbefalinger fra spesialisthelsetjenesten er viktig i vår vurdering, men det er en av flere momenter som kommunen ser på når vi vurderer tjenester til gutten og familien.

Pasient- og brukerombudet i Østfold har nylig oversendt saken til Statens Helsetilsyn, og anmoder at Fylkesmannens vurdering blir vurdert på nytt.

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder