ØNSKER FORBUD: Sjef i Forbrukerrådet, Inger Lise Blyverket, ønsker et forbud mot at foreldre lar barna sine gentestes. Foto: Berit Roald / NTB Scanpix

Forbrukerrådet vil ha forbud mot kommersiell gentesting av barn

I verste fall kan gentesting av barn både være helseskadelig og krenke privatlivet, mener Forbrukerrådet. De vil beskytte barn mot slike tester med et forbud.

  • NTB

På verdensbasis har over 25 millioner mennesker tatt en kommersiell hjemmetest av genene sine. Blant dem er rundt 320.000 nordmenn. Direktør Inger Lise Blyverket i Forbrukerrådet mener testingen utgjør en trussel for norske barn.

– Mange foreldre vurderer det som aktuelt å genteste sitt barn, men man kan ikke alltid overskue konsekvensene av et slikt valg. Da mener vi at barnets beste må telle så mye at det faktisk må innføres et forbud, sier hun til NTB.

Om man tar en slik test, kan DNA-koden bli videresolgt til kommersielle aktører og misbrukt, advarer Forbrukerrådet. Svarene er heller ikke til å stole på og kan gi falsk trygghet eller grunnløs bekymring, mener de.

– Livsstil er viktigere

Overlege Benedicte Paus ved avdeling for medisinsk genetikk ved Oslo universitetssykehus har sett nærmere på resultater fra en av de vanligste testene. Hun forteller at testen undersøker normal variasjon i DNA-et.

– Dette er variasjoner som folk opplever som mer betydningsfulle enn de er, sier hun til NTB.

Testen som hun har kikket nærmere på, ga testpersonen en score på sykdommer som Crohns, Alzheimer, Parkinson og blodpropp.

– Problemet med disse testene er at de har liten utsagnskraft for sykdom, selv om de er teknisk ok. Ved multifaktorielle sykdommer påvirkes risiko av et ukjent antall genetiske faktorer og samspillet mellom disse, som er ukjent i dag, sier Paus, som sitter i Bioteknologirådet. Rådet har også ønsket å forby foreldre å genteste barna sine.

Ifølge overlegen var det ikke ved alle testene oppgitt hvor stor betydning genene har for å få sykdommen som det er testet for. For mange sykdommer spiller livsstil en vel så stor rolle. Hvis man røyker, øker det risikoen for en rekke sykdommer langt mer enn det genmaterialet gjør, sier Paus.

Overlege Benedicte Paus (t.v.) og Inger Lise Blyverket. Foto: Berit Roald / NTB Scanpix

Får tilbud gjennom helsevesenet

– Ingen av de jeg jobber sammen med, ville ha bestilt en slik test fordi vi vet at familiehistorie og velkjente livsstilsfaktorer er mye viktigere for disse multifaktorielle sykdommene, legger hun til.

Paus argumenterer videre for at om det er opphopning av sykdom i en familie, kan man uansett gjennom helsevesenet få tilbud om genetisk veiledning og undersøkelser for å utrede risiko for sykdom.

Kommunikasjonsdirektør Rafi Mendelsohn i MyHeritage, som er en av de største leverandørene av slike tester i Norge, avviser Paus' påstander og viser til en nettside der selskapets kunder forteller at gentesten har reddet livet deres og forbedret livskvaliteten.

Når det gjelder et mulig lovforbud mot kommersiell gentesting av barn, mener selskapet at dette er opp til norske myndigheter.

Vil spre bevissthet

Ifølge en undersøkelse som Forbrukerrådet har gjort, kan 40 prosent av alle nordmenn i utgangspunktet tenke seg å ta en gentest. Men mange ombestemmer seg når de får høre hva de risikerer.

– Da er det én gruppe vi mener må beskyttes, og det er barna. De kan ikke ta gode, informerte valg rundt dette. Og hvem vet hvilke dører resultatene kan lukke for dem i fremtiden? De kan miste muligheten til en helseforsikring eller en jobb de vil ha, sier forbrukerdirektøren.

UAKTUELT: Helseminister Bent Høie mener det er uaktuelt med forbud mot kommersiell gentesting av barn. Foto: Frode Hansen

Regjeringen: Uaktuelt

Helseminister Bent Høie (H) sa senest i januar at det ikke er aktuelt med et forbud mot kommersiell gentesting av barn. Statssekretær Inger Klippen (H) i Helse- og omsorgsdepartementet mener foreldre er i stand til å ta gode avgjørelser for sine barn, også i spørsmål om gentesting.

– Foreldreansvaret skal utøves ut fra barnets interesser og behov, og det skal også tas hensyn til barnets rett til personvern, sier Klippen.

Hun opplyser videre at Helsedirektoratet har fått et oppdrag om å øke den generelle kunnskapen i befolkningen om betydningen om genetiske undersøkelser.

– Dette er tiltak som etter min vurdering er mer hensiktsmessig enn å straffe foreldre som velger å utføre en selvtest på sitt barn.

Les også

  1. Disse skjulte arvelige sykdommene bør du være oppmerksom på

    Nesten 450.000 nordmenn utvikler en arvelig sykdom i løpet av livet. Enkelte av disse får man ikke påvist før i voksen…
    Pluss content
  2. Private sykehus satser på rådyr kreftbehandling: – Skaper et todelt helsevesen

    Private aktører kan tilby ny, innovativ behandling lenge før det blir tilgjengelig i det offentlige, viser en…
  3. Høie stiller nye krav til sykehusene om persontilpasset behandling

    Persontilpasset medisin må gjøres tilgjengelig for alle norske pasienter, krever helseminister Bent Høie (H).
  4. Forskere: Snart kan du teste deg for demens

    Forskere fra hele verden bidrar til utviklingen av en gentest for demens.

Mer om

  1. Bent Høie
  2. Forbrukerrådet
  3. Gentesting
  4. Barn

Flere artikler

  1. Pluss content

    Forskere: Immunforsvaret kan gå amok

  2. Svenske Melvin (9) fikk sjeldne symptomer på corona

  3. Pluss content

    Stor studie: Stikket som kan beskytte mot corona

  4. Pluss content

    Hjertekrigerens livslange kamp

  5. Embret grovt hetset - slik slo han tilbake

Fra andre aviser

  1. En samlet helsekomité vil forby foreldre å genteste egne barn

    Aftenposten
  2. Er det uansvarlig av deg som forelder ikke å ønske kunnskap om genene til barnet du bærer?

    Aftenposten
  3. Debatt: – Flere barn vil vokse opp uten å vite hvor de kommer fra

    Bergens Tidende
  4. Kan besteforeldre klemme barna, holde babyer eller spise med familien? Dette svarer FHI nå.

    Fædrelandsvennen
  5. Ekteskap mellom fetter og kusine har vært vanlig i noen miljøer. Men trenden har snudd, uten forbud.

    Aftenposten
  6. Thrillervotering om bioteknologi tirsdag. Her er oversikten over forslagene som kan bli vedtatt.

    Aftenposten

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder