SISTE HÅP: Uhelbredelig kreftsyke Kira Brown Augdal (8) dro søndag morgen til Mexico for å få behandling der. Mamma og pappa Jennifer og Trond  trosser risiko og lang flytur i et desperat håp om å hjelpe datteren.
 Foto: LINE MØLLER, VG
SISTE HÅP: Uhelbredelig kreftsyke Kira Brown Augdal (8) dro søndag morgen til Mexico for å få behandling der. Mamma og pappa Jennifer og Trond trosser risiko og lang flytur i et desperat håp om å hjelpe datteren. Foto: LINE MØLLER, VG

Kira (8) er kreftsyk: Familiens siste håp

INNENRIKS

I januar sa legene at kreftsyke Kira (8) neppe ville overlevd helgen. Nå er hun på vei til Mexico i håp om at en eksperimentell behandling kan redde henne.

Publisert: Oppdatert: 30.04.17 18:18

Kira Brown Augdal hadde akkurat fylt åtte år da hun fikk diagnosen DIPG (Diffuse ponds glioma) i fjor sommer. Det er en sjelden og aggressiv hjernesvulst som nesten bare oppstår hos barn. Det finnes ingen kur og ingen overlever den sjeldne kreftdiagnosen. De fleste dør innen ni måneder.

– Vi er i en desperat situasjon. Ingen alternativer føles riktige. Men vi er sikre på en ting, og det er at vi må gjøre alt vi kan for datteren vår. Nå er behandlingen i Mexico den eneste muligheten vi har. Alternativet er å sitte hjemme og vente på at hun skal dø, sier mamma Jennifer Brown Augdal til VG.

I morges dro hun og mannen Trond Heyerdahl Augdal og datteren Kira fra Gardemoen til Miami. Derfra går turen til Monterrey i Mexico hvor familien håper at en ny eksperimentell behandling kan gjøre Kira frisk.

Samtidig har en foreldregruppe i klassen til Kira i Asker satt i gang kronerulling på Facebook gjennom Gofundme for å hjelpe til med å finansiere den kostbare behandlingen. Hver behandling koster 190 000 kroner. Dersom Kira tåler medisineringen vil hun få injeksjoner hver tredje uke i om lag ett år.

Akkurat flyttet hjem

Etter mange år i utlandet hadde Norad-familien akkurat flyttet tilbake til Norge sommeren 2016. Kira (8) og brødrene Jasper og August som nå er seks og elleve år gamle.

Etter tre uker med nye klassekamerater, i et nytt land, ble Kira plutselig dårlig. Like etterpå fikk foreldrene den knusende beskjeden. Kira lider av en sjelden hjernesvulst som ikke kan opereres bort eller kureres.

– Etter stråling og cellegift har Kira kun blitt tilbudt smertelindrende behandling. Hun har hatt 30 strålebehandlinger kombinert med cellegift. Vi ble fortalt at det beste vi kunne gjøre var å nyte tiden vår med Kira. Gjøre det beste ut av den siste tiden, sier moren.

Men foreldrene sier de ikke er klare til å gi opp.

– Før vi rakk å finne en behandling for henne, ble hun veldig dårlig ved juletider og vi måtte hjelpeløse se henne bli stadig dårligere. Hun mistet evnen til å gå, svelge, snakke, se og bevege seg. I januar klarte hun nesten ikke puste. Legen ga oss bare noen dager og ville ta henne av intravenøs behandling. Men så, i det vi trodde vi mistet henne, begynte hun på mirakuløst vis å bli bedre, sier moren.

Tobias døde: Var uhelbredelig kreftsyk.

Nytt håp

Nå mener foreldrene at Kira er så sterk at de føler de fått en ny sjanse, et nytt håp, og en ny grunn til å prøve en behandling utenlands.

– Vi har vi lett etter en behandling og etter mye research og rådføring har vi blitt akseptert ved et nytt behandlingstilbud i Monterrey i Mexico hvor flere barn med DIPG har hatt lovende effekt, sier Trond Augdal.

Metoden er en såkalt IAC - Intra arterial Chemotherapy behandling hvor en kombinasjon av medisiner føres direkte inn i kreftsvulsten.

Familien velger å reise til tross for at behandlingen regnes som eksperimentell og ikke er godkjent av norsk helsevesen. Helseforetaket Vestre Viken som blant annet har ansvaret for Asker og Bærum sykehus som familien sogner til, skriver i et brev til familien at behandlingen ikke er godkjent i Norge og at den ikke anbefales.

– Vi vet det er en risiko, vi har ingen garanti for at behandlingen hjelper, men vi har ikke noe annet valg enn å forsøke, sier Jennifer (40) som er yogaterapeut og egentlig skulle jobbet med en mastergrad i bevegelsesterapi. Trond (48) er seniorrådgiver i Norad og familien har gjennom hans jobb har vært bodd i Afrika og Sør-Amerika de siste ti årene. Siden Kira ble syk har de pleiet datteren.

Eva Wieding, barneonkolog og overlege ved Oslo universitetssykehus, har jobbet med kreft i nesten 40 år. Hun sier at DIPG er den mest alvorlige barnekreftdiagnosen vi har. I Norge får ca fem barn diagnosen hvert år.

– Den har en forferdelig prognose. Ingen overlever.

Fordi DIPG-svulsten sitter i hjernestammen og fordi den er har en diffus form, kan den ikke opereres ut. Den påvirker kroppens vitale funksjoner, som pust, blodtrykk og hjerterytme og har en overlevelsesprognose på mindre enn to prosent.

– Stråling er det eneste vi kan tilby. Strålingen stopper veksten av svulsten for en periode, men den kommer alltid og gjerne mer aggressivt tilbake, sier Widing.

Forsiktig optimisme

Fagansvarlig overlege ved Universitetssykehuset Nord-Norge Tore Stokland håper på en utvikling i forskningen.

– Mens det er gjort betydelige fremskritt på andre kreftsvulster, har man ikke klart å finne en behandling som har vesentlig effekt på DIPG utover å forlenge livet med noen måneder. Mye er prøvd ut de siste årene, men dessverre har man ikke funnet en behandling som virker. Vi barneleger er vant til å ha gode resultater på barnekreft. Vi har over 80 prosent helbredelse ved kreft hos barn. Det er forferdelig trist for oss også at det ikke finnes en behandling for disse barna.

Han sier det imidlertid er en viss optimisme i miljøet for at dagens teknologi gir muligheter for en medisin og behandling som kan hjelpe disse barna og familiene deres.

– Hva tenker dere om at foreldre som vil gjøre alt de kan for barnet sitt, søker hjelp utenfor den konvensjonelle medisinen?

– Der ute finnes det hummer og kanari og banditter og idealister om hverandre – det er fryktelig vanskelig å si noe enkelt om det, sier Eva Widing, som understreker at hun kun uttaler seg på generell basis.

– Det er et utrolig vanskelig dilemma for familier, hvem skal man ha tillit til? Og hva er man villig til å utsette barnet sitt for? Den offentlige helsetjenesten kan eller vil aldri kunne anbefale en behandling som ikke er vitenskapelig dokumentert å virke. For en familie er ikke alltid det nok.

Widing sier hun har et stort hjerte for de DIPG-rammede familiene.

– De har det helt forferdelig. Nesten uutholdelig.

Facebook-aksjon: Pengene renner inn

Fortjener å leve

Kiras foreldre føler at norske helsemyndigheter har gitt dem opp.

– Vi har fått beskjed om at det ikke er annet å gjøre enn få det beste ut av den tiden vi har igjen med Kira. For oss er det ikke et alternativ, sier Jennifer.

For å dekke utgiftene for behandling og opphold i Mexico og andre utgifter som måtte dukke opp dersom det skulle oppstå komplikasjoner, ber familien nå om støtte i form av donasjoner.

– Kira har vist en utrolig styrke gjennom hele sykdomsforløpet, hun har aldri klaget og øser over oss med sin kjærlighet for alle rundt seg. Hun fortjener en sjanse til å leve.

Roper vasko: Norge ligger langt etter

Her kan du lese mer om