Annenhver uke dør et menneske i organkø: Da Marcus døde, fikk Celine nytt hjerte

NES/LØRENSKOG  (VG) Celine Sandbæk var avhengig av et friskt hjerte fra et annet barn for å overleve, da Marcus Berg Hagen døde.

ARTIKKELEN ER OVER FIRE ÅR GAMMEL

I påsken visste ingen hvor lenge Celine hadde igjen å leve. Den hjertesyke jenta fra Lørenskog kastet opp blod i sengen på Rikshospitalet, og hadde stått på venteliste for hjertetransplantasjon i et halvt år. Så, en lørdag kveld, fikk foreldrene telefonen de med spenning, og litt frykt, hadde ventet på. Få barn dør i Norge, og ikke alle hjerter passer, men nå hadde legene fått et friskt hjerte til Celine. De reiste umiddelbart til sykehuset.

– I taxien på vei inn var vi redde for at det ikke skulle gå bra, samtidig som vi følte at vi ikke hadde noe valg. Transplantasjon var vårt eneste håp for Celines liv, forteller moren Veronica Sandbæk.

TAKKNEMLIG: «I våres fikk jeg nytt hjerte. Det var veldig godt, for jeg har fått så mye mer energi og jeg kan leve lenger. Synes det er fint at noen gir bort organer, så andre kan få et bedre liv. Tusen takk». Skrevet av Celine Sandbæk, for Stiftelsen Organdonasjons annonse. Foto: ,

Påkjørt av bil

Tidligere samme dag var Marcus Berg Hagen fra Nes på vei inn til Amfi Eurosenteret i Vormsund. Han skulle kjøpe bursdagsgave til moren sin, da han ble påkjørt av en bil på parkeringsplassen. Femåringen døde. Og sjokkerte foreldre i dyp sorg måtte svare på om de ville donere sønnens organer.

– Det var en vanskelig avgjørelse å ta, samtidig som det føltes riktig. Tanken på at vi kunne være med og redde liv gjorde at vi svarte ja, sier Ragnhild B. og Morten Hagen fra Nes i Akershus.

I sommer møttes de to familiene. Veronica og Johnny med Celine, Ragnhild og Morten uten Marcus. Det var et sterkt møte.

– Vi tok kontakt for å prøve å finne trøst i at vi har vært med på å gi et barn et bedre og lengre liv ved å gi bort Marcus sitt hjerte. Det kan være godt å tenke på at gutten vår lever litt videre gjennom henne, sier Ragnhild og Morten.

LES OGSÅ: Mistet datteren Marielle (20) i bilulykke: - Hun reddet fem liv

Aldri bekreftelse

De hadde lest VG-saken om jenta som hadde fått nytt hjerte. Etter en samtale med foreldrene, fant de raskt opplysninger nok til å leve med tanken på at det var Marcus som reddet Celine den natten. Likevel vil de aldri få det bekreftet. Fagmiljøet gir aldri informasjon om donor og mottager, blant annet fordi det kan være belastende for etterlatte å vite hvem som lever med organer fra den de har mistet.

– Å koble mottagers og givers familie anbefales ikke av fagmiljøet, men dersom noen likevel ønsker kontakt er det utenfor vår kontroll, opplyser informasjonskonsulent Aleksander Sekowski i Stiftelsen Organdonasjon.

For noen kan det være en slags trøst å se det som kan oppleves som en gave etter det tapte livet.

– Det var spesielt. Vi kom fra to forskjellige verdener. Først var jeg usikker på hva vi skulle snakke om, men det gikk fint. Det var sterkt, sier Veronica Sandbæk.

LES OGSÅ:Dagen da Marcus døde (krever abonnement)

KOSETE: Åtteåringen Celine leker med valpen Zita, og har mer energi med sitt nye hjerte. Foto:Terje Bringedal,

– Både godt og vondt

Familiene møttes på en campingplass ved Glomma. Celine sprudlet av glede. Hun ville vise dem hvor fort hun kunne løpe.

– Nå har du fått Marcus sitt sterke hjerte, og da kan du løpe langt, sa Morten, faren til Marcus, til henne.

– Det var på en måte både godt og vondt, sier Ragnhild.

– Det var vondt fordi vi tenkte på vår friske og aktive gutt som måtte gi opp livet på en så brutal måte. Samtidig var det godt å se en jente som var hjulpet videre. Vi fant trøst i at hun hadde fått nytt liv i gave.

En av tre sier nei til organdonasjon, ifølge tall fra Rikshospitalet. At noen samtykker, gjorde at Celine overlevde.

– Jeg synes det er fint at noen gir bort organer, så andre kan få et bedre liv. Det har gjort at jeg kan leve lenger, sier hun selv.

Tredjeklassingen leker og tøyser hjemme i stuen. Hun viser frem julekjolen sin, danser til favorittsangene sine, spretter opp i sofaen for å strikke litt på et skjerf, før hun løper bort til valpen Zita for å kysse henne på snuten.

– Vi har fått en jente som etter opptrening vil kunne fungere som et vanlig barn, sier moren hennes.

LES OGSÅ: Elisabeth (27) ga bort pappas organer

Lever med uro

Gleden over at datteren nå lever med et friskt hjerte, vil alltid være med et bakteppe av det alvorlige familien har vært gjennom. Mange år med konstant frykt for Celines helse, har satt sine spor. Selv om hun er helt frisk i dag, vil det ta tid å trene opp fysikken. Og foreldrene vil kanskje alltid leve med en uro.

– Etter syv år inn og ut av sykehus, vil jeg alltid være redd for at noe skal skje henne igjen. Å leve med en alvorlig syk datter har vært en vekker for oss, som gjør at jeg kanskje stålsetter meg mer enn jeg må, sier Veronica.

Celine hadde vært gjennom tre store hjerteoperasjoner da VG møtte henne på barneklinikken ved Rikshospitalet i januar.

– Jeg orker mye mer nå. Jeg kan være ute i friminuttene, og jeg kan leke på egen hånd.

PÅ SYKEHUSET: Overlege Sissel Nygård og mamma Veronica Sandbæk med Celine da hun var hjertesyk. Foto:Terje Bringedal,

– Bli donor

Nå har hele familien fylt ut donorkort.

– Det var noe vi ikke hadde et bevisst forhold til tidligere. Jeg vil oppfordre de som ikke er donorer i dag, til å ta et standpunkt, så de som blir sittende i sorg ikke må ta det for deg.

Rådet støttes av Stiftelsen Organdonasjon.

– Ofte fører usikkerhet om den avdødes vilje til at familien sier nei. Det er en vanskelig avgjørelse å ta i en sårbar situasjon, sier Aleksander Sekowski.

LES: Mette (29) fant donor etter Facebook-aksjon

Foreldrene til Marcus, Ragnhild og Morten Hagen, har kjent på følelsesstormen som raste etter at de donerte organer fra sønnen de mistet. Selv om valget er forbundet med både gode og vonde tanker, er de ikke i tvil: – Vi hadde gjort det igjen.

Vurderer helsefaglige møterom

Fordi sosiale medier øker mulighetene for at organdonors familie og mottager finner hverandre, pågår det nå en diskusjon i fagmiljøet om å tilby møter med helsepersonell til stede.

– Ikke alle familier har behov for å ha kontakt, men der begge parter ønsker dette sterkt, kan trygge rammer med adekvat helsepersonell være et bedre alternativ enn private møter, sier informasjonskonsulent Aleksander Sekowski i Stiftelsen Organdonasjon.

Han understreker at alle har krav på full anonymitet, og peker på at det i saken om Celine og Marcus er to familier som helt frivillig og etter eget ønske har funnet hverandre, og at det er mer sjelden enn vanlig.

– Forskning viser at det kan være belastende med kjennskap til hverandre. Enkelt forklart kan mottager føle at han eller hun står i en slags gjeld til giverfamilien, og donorens etterlatte kan sitte med forventninger til hvordan mottageren skal leve livet sitt. Derfor bidrar vi aldri til å koble giver og mottager.

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder