SAKSØKER STATEN: I mai overrakte leder i SMA Norge, Gunn Aas Shaw, resultater fra ny forskning på medisinen Spinraza til helseminister Bent Høie (H), som dokumenterte at medisinen også har effekt på voksne. Foto: Tore Meek / NTB scanpix

Pasientforening går til søksmål mot staten etter Spinraza-nei til voksne

Pasientforeningen for personer med spinal muskelatrofi (SMA) går til søksmål mot staten etter at Bestillerforum har besluttet å stoppe en ny vurdering av medisinen Spinraza.

  • Toini Thanem

Artikkelen er over ett år gammel

Etter en hard priskrig ble legemiddelet Spinraza godkjent for barn med spinal muskelatrofi (SMA) i februar.

Beslutningsforum for nye metoder valgte å kun gi medisinen Spinraza til barn under 18 år, grunnet manglende dokumentert effekt på voksne.

les også

Tonje Larsen (18) fortviler: Ett år for gammel for million-medisinen

Voksne SMA-pasienter mener det er lovstridig at de ikke får tilgang på medisinen, og overrakte nylig helseminister Bent Høie (H) et brev med forskning fra Stanford. Studien dokumenterte effekt også på voksne med den alvorlige muskelsykdommen.

SMA-foreningen ba derfor Beslutningsforum om at saken ble vurdert på nytt. Beslutningsforum sendte saken videre til Bestillerforum, som stoppet saken mandag.

– Vi ser ingen annen utvei

Styreleder i SMA Norge, Gunn Aas Shaw, sier til VG at søksmål nå er den eneste løsningen for pasientforeningen å gå.

– De har brutt løftet de ga oss, og vi har heller ikke fått noen realitetsvurdering fra Beslutningsforum. Da ser vi ingen annen utvei enn å gå til søksmål, sier hun.

Advokatfirmaet Lippestad er engasjert for å se på vedtaket som ekskluderer pasientene over 18 år, og har allerede konkludert med at dette er rettsstridig.

Les også

Mer om

  1. Medisin
  2. Søksmål

Flere artikler

  1. Ny Spinraza-forskning viser effekt på voksne: – Burde henge høyt

  2. Foreldre fortviler: Flere barn venter fortsatt på millionmedisinen Spinraza

  3. Sveitsisk legemiddelgigant deler ut 100 gratis behandlinger i «lotteri»

  4. Ny genterapi mot kreft for dyr for Norge: – Skuffet på pasientenes vegne

  5. Ny kreftmedisin godkjent: – Oppsiktsvekkende gode resultater

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder