LAMMES: Mens andre barn på hennes alder lærer å gå og løpe, blir Thea stadig svakere. Hun har den sjeldne sykdommen SMA, som svekker viktige funksjoner i kroppen. Foto: Privat Foto: Privat

Venter på dyr medisin - nå er Thea (2) innlagt på sykehus

Mens priskrigen om medisinen Spinraza fortsetter, har to år gamle Thea blitt innlagt på sykehus med et virus. – Det er veldig alvorlig, sier Theas mor.

ARTIKKELEN ER OVER ETT ÅR GAMMEL

– Hun var litt dårlig i forrige uke, fra onsdag, og så ble det verre frem til lørdag. Vi følte at hun begynte å bli så dårlig at vi ikke hadde full kontroll lenger, og da er det greit å ta henne til sykehus. Og det virket som det var i siste liten, for hun ble brått verre natt til søndag, sier Theas mor Jeanett Johnsen til VG.

Den eneste tilgjengelige behandlingen for barn med den sjeldne sykdommen muskelsykdommen spinal muskelatrofi (SMA), er fortsatt i sentrum av en intens priskrig. Norske myndigheter mener prisen på medisinen er «uetisk høy» og vil ikke godta prisen som produsenten Biogen krever.

Thea (2) og hennes familie må vente.

UVITENDE: Thea (2) en smilende, blid liten jente som elsker å leke med storesøster Mia. Toåringen skjønner ikke selv at hun er alvorlig syk. Foto: Privat

– Helt uhørt

Det er Beslutningsforum som bestemmer hvilke medisiner norske sykehus kan tilby. Og fredag utsatte de igjen beslutningen om medisinen.

Dagen etterpå, lørdag, ble toåringen innlagt på sykehuset med en virusinfeksjon.

Det var TV2 som først omtalte at toåringen nå er innlagt.

– Vi hadde trodd at vi skulle hatt medisinen for lenge siden. Vi startet denne kampen i april i fjor. Det er helt uhørt at det har tatt så lang tid, sier Jeanett Johnsen til VG.

les også

Millionmedisinen Spinraza behandles for tredje gang: – Ventetiden har vært forferdelig

– Thea er verdens modigste lille sjel

Hun sier datteren har fått respiratorisk syncytialt virus, RS-virus, som ofte rammer unge barn. Men for Thea er viruset mer alvorlig.

– Det er veldig alvorlig. En vanlig forkjølelse er for Thea ti ganger verre enn for andre. Vi få denne medisinen godkjent, Johnsen.

– Vi holder hodet over vann, vi støtter hverandre og Thea er verdens modigste lille sjel, sier hun.

STADIG SVAKERE: På det bildet er Thea 11 måneder. Her kan hun krabbe. I dag har Thea nesen i gulvet hvis hun ligger på magen, fordi hun ikke klarer å løfte hodet eller kroppen. Foto: Privat

Prøver viser ifølge familien at Thea også kan ha en infeksjon, og hun har derfor fått antibiotika.

– Hun har blitt litt dårligere de siste dagene, men de siste tre timene har hun begynt å kvikne til. Så det virker som antibiotikumet har begynt å få effekt, sier Johnsen.

les også

Norge sier nei til millionmedisin – oljefondet investerer i selskapet

– Ventetiden har vært forferdelig

Familien fortalte før helgen hvordan ventetiden har vært – mens medisinen har vært oppe i Beslutningsforum hele tre ganger.

Sykdommen ødelegger muskelfunksjonen og toåringen mister derfor gravis muskelfunksjon i rygg, ben og nakke. Samtidig som hun får puste- og svelgvansker.

les også

Riktig å si nei til Spinraza

– Ventetiden har vært forferdelig. Vi er redd vi snart ikke har mer tid igjen før sykdommen tar overhånd, sa Theas mor Jeanett Johnsen til VG på fredag.

– Vi ser daglig at Thea blir svakere. Hun mister funksjoner og kontroll på kroppen. Hun må ha lettere og lettere leker, samtidig som andre barn på hennes alder får større og større leker, sier mammaen.

Spinraza ble godkjent i USA lille julaften 2016, mens Europa ga medikamentet markedsføringstillatelse våren 2017. Norske myndigheter har forhandlet om medikamentet siden oktober 2017 og det er rundt 50 barn i Norge med SMA.

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder