Jørn Dybdahl (55) har nå betalt over en halv million kroner av egen lomme for å få behandling med Nivolumab mot nyrekreften, en medisin som Bestlutningsforum for nye metoder nylig sa nei til dekke for denne kreftformen. Han må pendle fra Svalbard til Oslo for å få medisinen hos Aleris. Her får han hjelp av sykepleier Eline Holmøy. Foto: Jørgen Braastad VG

Jørn (55) betaler sin egen kreftmedisin

Så langt har det kostet ham en halv million kroner

Jørn Dybdahl (55) har nyrekreft. Han betaler medisinen sin selv fordi norske helsemyndigheter synes den er for dyr.

Hver 14. dag reiser Jørn fra Longyearbyen til Oslo for å få immunterapimedisinen Nivolumab. Regningen for flyturen, hotellopphold og selve behandlingen er hans. Og ja, han må betale moms til staten for medisinen.

– Jeg har bestandig vært stolt over å være norsk, det er jeg ikke lenger. Jeg er skuffet over politikerne. Den beste og eneste medisinen som hjelper, får jeg ikke gratis. I tillegg er staten så frekk at den tar 25 prosent moms, sier Jørn til VG.

Vi treffer ham på Aleris på Frogner i Oslo hvor han får Nivolumab intravenøst.

– Jeg har brukt en drøy halv million, alt inkludert. Jeg har hatt en buffer å gå på, men jeg er ingen rik mann og har ikke mer penger, sier Jørn som nå vurderer å selge huset sitt i Longyearbyen for å kunne betale for videre behandling.

Han har bodd på Svalbard i over 30 år hvor han vanligvis jobber som avdelingsingeniør for Norsk polarinstitutt.

Les også: Ja til supermedisin mot kreft

Én av 150

Nylig bestemte Beslutningsforum for nye metoder å ikke gi denne medisinen til andrelinjebehandling av avansert kreft i nyrene. Jørn er en av 150 pasienter som er aktuelle for denne behandlingen. Samtidig dekker det offentlige Nivolumab for pasienter med føflekkreft.

AKTIV: Jørn Dybdahl, her på Svalbard for noen år siden, er en ivrig surfer, syklist og friluftsmann som aldri har røyket. Foto: PRIVAT

– Skal du få kreft, må du være nøye med hvilken kreftform du velger, sier Jørn lakonisk.

Kreften ble oppdaget på tampen av 2013 og satte en stopper for en ekspedisjon til Bouvetøya i Sør-Atlanteren – verdens mest avsidesliggende ubebodde øy – hvor Jørn skulle være med på å montere en værstasjon.

I stedet ble han lagt på operasjonsbordet og fikk fjernet nesten den hele ene nyren.

Les også: Ti tegn på mulig kreft du må ta alvorlig

– Kostnadene er for høye

Nivolumab stimulerer kroppens egne immunceller til å angripe kreftcellene og har vist seg å være langt mer effektiv enn tradisjonell medisin mot avansert nyrekreft.

– Fagdirektørene mener at medikamentet er nyttig for denne aktuelle pasientgruppen. Kostnadene er her for høye vurdert opp mot medikamentets effekt, heter det i saksdokumentene til Beslutningsforums avgjørelse.

– Du er med andre ord ikke verdt pengene, sier Jørn som er overbevist om at Nivolumab før eller senere også kommer til å bli godkjent for nyrekreftpasienter, men at myndighetene først vil presse prisen ned.

– Dette er nesten som sjakk. Jeg er løperen de ofrer for å vinne partiet. Det blir til nytte for alle de som kommer etter meg, men jeg trenger det nå, sier mannen som har utført 101 fallskjermhopp i førstegangstjenesten, tjenestegjort i Libanon og vært åtte sesonger i Antarktis for Norsk polarinstitutt.

Les også: Blogger fikk føflekkreft: – Det ødela livsgleden

Nivolumab har, ifølge Jørn, nesten ingen bivirkninger.

– Dette er himmelrike sammenlignet med cellegift, sier han.

Les også: Har funnet et protein som sprer kreft

Det eneste Jørn ønsker er å fortsette å jobbe, betale skatt og leve videre.

Kreften har spredt seg til lungene og skjelettet og når han reiser sørover for å få strålebehandling, CT eller tatt MR-bilder, betaler det offentlige alle utgifter.

– Radiumhospitalet er «Mor Norge», men når det kommer til den viktigste delen dekker Norge ingenting, sier han skuffet.

Les også: Her er norsk kreftforskning i verdensklasse!

ALTERNATIV: Jørn Dybdahl elsker å surfe og teller på knappene om han fortsatt skal bruke penger på immunterapibehandlingen eller om han heller skal surfe verden rundt de siste årene av sitt liv. Foto: PRIVAT

– Den beste medisinen

Ved Aleris har de siden i vår tilbudt Nivolumab til nyrekreftpasienter.

– Rent medisinsk er Nivolumab det beste av det som er godkjent, sier Marius Normann, Jørn Dybdahls lege og fagansvarlig onkolog ved Aleris. Men han skynder seg å legge til at halvparten av nyrekreftpasientene ikke har effekt av Nivolumab.

– Hos Jørn har det effekt, og det er veldig hyggelig, sier Normann.

Prislappen, forteller han, er avhengig av pasientens vekt og ligger i Jørns tilfelle på rundt 280 000 kroner for tre måneders behandling.

– Det aller viktigste for meg er at pasientene er mye mindre syke med bivirkninger under denne behandlingen – og i tillegg blir mange bedre av kreften, sier han.

Normann mener det er for tidlig å slå fast om Nivolumab kan kurere nyrekreft, men sier at hos en del av pasientene går svulstene tilbake samtidig som det ikke dukker opp nye.

Les også: Dette dør nordmenn av

– Ekstremt høye priser

Helsemyndighetene sier prisen på Nivolumab er altfor høy, men opplyser at de er i forhandlinger med produsenten Bristol-Myers Squibb (BMS).

– Dette er legemidler som kan brukes mot nesten alle kreftformer. Skal vi klare kostnadene må vi bruke forhandlingsmakten vi har. Dagens priser er ekstremt høye. Hvis vi aksepterer listeprisen blir det fort vekk fem milliarder årlig. Til sammenligning kjøper sykehusene i dag legemidler for totalt seks milliarder, sier Kristin Svanqvist, seksjonssjef for metodevurdering hos Legemiddelverket og observatør i Beslutningsforum for nye metoder.

Produsenten BMS sier de i dialog med myndighetene.

– Men vi blir bare bedt om å gi en enda større rabatt hver gang en medisin blir godkjent for et nytt bruksområde. Vi jobber internt for å se hva som er mulig å gi i rabatt, men dette er vanskelig, sier Hilde Bech, landssjef for BMS.

Hvordan noen har kommet frem til fem milliarder, aner hun ikke.

– Vårt firma selger for under 400 millioner kroner i Norge, sier Bech.

Les også: Helsemyndighetene sier nei til to kreftmedisiner

Dekkes i Sverige og Danmark

Dersom Beslutningsforum i sitt møte 12. desember går inn for at Nivolumab også kan brukes mot lungekreft – her kan man anvende både Nivolumab og Pembrolizumab – håper myndighetene at konkurransen mellom de to leverandørene kan få ned prisen slik at også nyrekreftpasienter kan få Nivolumab betalt av staten.

– Men det er ingen kurerende behandling, bare livsforlengende, sier Svanqvist.

– Hvorfor må pasientene betale moms hvis de kjøper Nivolumab privat?

– Politikerne har bestemt det skal være moms på alle varer og tjenester, også legemidler. Men dette er absolutt krevende, sier Svanqvist.

Hun forteller at i Sverige får nyrekreftpasienter dekket behandling med Nivolumab mens den danske staten tar regningen for andrelinjebehandling av pasienter under 75.

– Vi har ikke lavere pris i Danmark og Sverige, men begge land har høyere betalingsvillighet når gjelder syke pasienter enn Norge, sier Bech.

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder