FRA UMULIG TIL MULIG: I 2012 skrev Folkehelseinstituttet i en høringsuttalelse at det vanskelig lot seg gjøre å informere pårørende om at materiale fra rettslig obduserte kunne brukes i forskning. Nå mener FHI-direktør Camilla Stoltenberg at det lar seg gjøre likevel. Foto:Vegard Grøtt,Scanpix

Vil ha lovendring etter VG-avsløringer

Endret to år gammelt høringssvar

Forskere har tatt deler av hjerner, hjerter og
organer fra 700 barnelik uten samtykke. Etter VGs avsløringer ønsker Folkehelseinstituttets direktør Camilla Stoltenberg en lovendring som forhindrer slik praksis.

ARTIKKELEN ER OVER FEM ÅR GAMMEL

VG avslørte i mai at deler av organer fra 700 rettslig obduserte barn har blitt tatt til forskning, uten samtykke fra pårørende. Praksisen har foregått i 30 år - uten at forskernes egen ledelse var fullt ut informert.

I juni viste VGs gjennomgang at rettsmedisinere i 13 år er tatt ut deler av organer fra 1000 døde voksne til egen forskning, uten at etterlatte er informert eller forespurt.

Folkehelseinstituttet (FHI) har levert en omfangsrik redegjørelse om likforskningen til Helsetilsynet.

Der fremgår det at FHI-direktør Camilla Stoltenberg etter VGs opprulling av saken, har endret instituttets høringssvar til ny lovgivning rundt obduksjoner.

«Diskusjoner internt som følge av siste tids medieoppslag har ført til at vi har hentet fram vår høringsuttalelse fra 2012. Noen av synspunktene fra den gang ønsker Folkehelseinstituttet nå å moderere. Dette gjelder forholdet til rettsmedisinske obduksjoner», skriver Stoltenberg til Helse- og omsorgsdepartementet.

Lovendring

Departementet jobber med et forslag til nytt lovverk om transplantasjon og obduksjon, som blir fremmet for Stortinget i løpet av året.

Når mennesker dør på sykehus, er materiale hentet fra lik strengt lovregulert. Pårørende må bli spurt om det kan tas deler av organer fra avdøde til forskning.

Men forskning etter rettsobduksjoner foregår uten spesifikk lovhjemmel.

I 2012 gikk Folkehelseinstituttet kraftig imot at den nye obduksjonsloven skulle gjelde for rettslige obduksjoner.

Men etter VGs avsløringer har FHI-ledelsen endret mening: I sitt nye høringssvar til departementet datert 28. mai 2014, mener instituttet at deler av den nye obduksjonsloven også bør gjelde rettsmedisinske obduksjoner.

FHI anbefaler nå at det bør lovfestes at nærmeste pårørende får informasjon og reservasjonsadgang, for bruk av materiale fra rettsmedisinsk obduksjon til forskning.

FHI-TOPP: Divisjonsdirektør Bjørn Magne Eggen Foto:Krister Sørbø,VG

– Hva har endret seg fra 2012 til mai 2014 – på bakgrunn av hva slags argumenter kommer denne endringen?

– I diskusjonene våren 2014 omkring lovregulering av forskningsområdene våre, mente vi det var nærliggende at helselovgivningen også regulerer forskning på materiale fra rettsmedisinske obduksjoner. Da var det riktig å gi uttrykk for dette til departementet, sier divisjonsdirektør Bjørn Magne Eggen.

- Samtykke var umulig å innhente

I sin egen prosjektbeskrivelse har rettsmedisiner og forsker Torleiv Ole Rognum skrevet at samtykke fra pårørende var «umulig å innhente».

Rognum har vært en nøkkelperson i oppbyggingen av flere forskningsbanker med organdeler og materiale fra 700 barnelik og minst 1000 voksne som døde i ulykker, sykdom, feilbehandling, overdose eller selvmord.

I det opprinnelige høringssvaret fra 2012, signert Rognum og daværende divisjonsdirektør, var FHIsterkt for å bevare dagens lovverk.

REDEGJORDE: Helseminister Bent Høie redegjorde for saken i Stortinget i juni: - Jeg har som mål å komme til bunns i saken. Jeg er derfor glad for at Helsetilsynet har opprettet tilsynssak, sa Høie. Foto:Roger Neumann,VG

I dag har avdelingsdirektør Torleiv Ole Rognum ved FHI skiftet syn på saken.

- Hva er det som gjør at samtykke er mulig å innhente nå, når det vanskelig lot seg gjøre i 2012?

- Det er riktig at jeg i høringssvaret til forslag om ny obduksjonslovgivning skrev at det er forhold som gjør at felles forskrift for sykehusobduksjoner og rettsmedisinske obduksjoner ville bli vanskelig. Pårørende kan for eksempel nekte sykehusobduksjon, men de ikke kan motsette seg rettsmedisinsk obduksjon. Rettsmedisinere har som regel heller ingen direkte kontakt med pårørende før obduksjonen. Derfor mente jeg den gang at det ville bli vanskelig å gjennomføre reservasjonsrett for pårørende mot forskning. På dette punktet har jeg skiftet syn, sier Rognum.

Han opplyser at Helse- og omsorgsdepartementet i et brev datert 27. juni har sagt at forskriften for sykehusobduksjoner også skal gjelde for rettsmedisinske obduksjoner.

- Jeg er svært takknemlig for denne avklaringen og for at Helsedirektoratet har fått i oppdrag å utarbeide en veileder om hvordan informasjon om reservasjonsrett skal praktiseres, påpeker Torleiv Ole Rognum.

3. juni redegjorde helseminister Bent Høie for saken i Stortinget.

- Jeg har som mål å komme til bunns i saken. Jeg er derfor glad for at Helsetilsynet har opprettet tilsynssak, sa Høie.

Dyp uenighet internt

VG har tidligere skrevet at det er dyp faglig uenighet internt ved FHI.

Etter VGs artikkelserie, har ansatte stilt spørsmål til ledelsen om hvorfor det er tatt ut omfattende mengder vevsprøver fra døde barn, også når dødsårsaken er helt åpenbar.

– Praksisen ved Folkehelseinstituttet er ikke standard. Det tas betydelige mengder prøver utover det nødvendige fra rettslig obduserte barn til forskning, sa en FHI-ansatt som ikke ønsker å stå frem i frykt for represalier.

Eksperter landet rundt: – Hvis dødsårsaken er klar, blir hjernen lagt tilbake

Folkehelseinstituttet har ikke lov til å ta materiale fra de rettslig obduserte barna til egne forskningsformål, mener eksperter i forskningsjus.

Riksadvokaten mener at det er behov for en helhetlig gjennomgang av regelverket og foreslår at det settes ned et utvalg som utreder dette nærmere.

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder