Åpner nytt forskningssenter i Bergen: Slik skal de løse ALS-gåten

BERGEN (VG) Et nytt forskningssenter ved Haukeland universitetssjukehus vil genteste alle ALS-pasienter fra 2020. – Vil endre måten vi behandler ALS-pasienter på, mener professor.

– Jeg tror alle ALS-pasienter vil få tilbud om å bli genetisk testet i løpet av de neste årene, sier professor og overlege ved Haukeland, Ole-Bjørn Tysnes.

Han skal ha hovedansvaret for forskning på sykdommen Amyotrofisk Lateral Sklerose (ALS) når det nye senteret for hjernehelseforskning – kalt Neuro-SysMed – åpner ved Haukeland universitetssjukehus og Universitetet i Bergen i oktober.

Vil åpne egen forskningsbank

Forskningssenteret skal drive med klinisk forskning på sykdommene ALS, Parkinson, MS og demens. Til sammen har de fått 160 millioner fordelt på åtte år fra regjeringen.

VG møter Tysnes sammen med leder for senteret, Kjell-Morten Myhr, som har ansvaret for MS, og Parkinson-forsker og professor Charalampos Tzoulis.

– Det finnes legemiddelfirmaer som forsker på aktuelle medisiner for ALS, som ikke er kjente ennå, sier Tysnes.

Innen ALS har forskningssenteret disse målene:

• Genteste alle pasienter som er med i kliniske studier eller på annen måte er i kontakt med senteret.
• Åpne en forskningsbank hvor biologisk materiale, som hjernevev og ryggmargsvev, fra pasienter som har mistet livet som følge av ALS lagres. Materialet skal brukes til forskning.
• Organisere egne kliniske studier på ALS.
• Samarbeide med internasjonale aktører om studier på ALS.

– Nødt til å genteste

I dag vet man lite om såkalte nevrodegenerative sykdommer generelt. Dette er sykdommer som rammer nervecellene, som ALS, demenssykdommer, Parkinson og Alzheimer. Fordi forskerne ikke vet hvorfor sykdommen rammer, er det vanskelige å stanse sykdomsforløpet.

– Ca. ti prosent har arvelig ALS. Hvis vi gentester disse pasientene, så kan vi i de fleste tilfellene finne ut hvilke gener som forårsaker ALS, sier Tysnes.

Det er ikke like enkelt å kartlegge de som ikke har arvelig ALS, forteller professoren. Det finnes ALS-gener i 15 prosent av befolkningen, tror forskerne, men de vet ikke i hvilke grad disse 15 prosentene står i risiko for å få sykdommen.

– Studier i fremtiden vil være koblet til genetiske undergrupper av ALS, og da må norske ALS-pasienter være gentestet, forklarer Tysnes.

I dag registreres ikke norske ALS-pasienter i et nasjonalt register, slik som ved flere andre sykdommer.

– Vi har et kreftregister, fordi det har vært en nasjonal satsing. Det krever mye ressurser å få på plass et slikt register, og det har aldri vært en slik nasjonal satsing på ALS, sier Tysnes.

Kan komme gjennombrudd de neste fem-ti årene

Tysnes sier at norske ALS-pasienter skal kunne forvente at de skal få bli med i behandlingsstudier ved senteret som starter i oktober.

– Jeg har jobbet med ALS-pasienter i alle år, og de er veldig aktive når det kommer til å finne medisiner, studier og forskning i utlandet. Disse pasientene vil ha et ønske om å være med i studier, selv om håpet om at behandlingen fungerer kanskje er beskjedent, tror han.

Professor Tzoulis kaller de nevrodegenerative sykdommene «the last frontier» innen medisin.

– Jeg tror det vil skje mye spennende de neste fem-ti årene, sier han.

– Er bevilgningen stor nok til at dere kan ta tak i alle sykdommene?

– Absolutt ikke, svarer Tzoulis.

– Bevilgningen er så vidt nok til en start. Vi forventer en større satsing. Disse sykdomsgruppene vokser, og vi har ingen behandling. Jeg er ikke skuffet, men jeg er håpefull til fortsettelsen.

Nytt forskningsprosjekt

– Jeg sammenligner det å finne en effektiv kur mot ALS med menneskehetens månelanding. Så komplisert er det å forstå hvorfor nerveceller dør, og å stanse det, sier ALS-forsker og professor Trygve Holmøy.

Han er overlege ved nevroklinikken, Akershus universitetssykehus.

Hvor mange i Norge som har arvelig ALS, og hvor mange som har såkalt «sporadisk ALS», vet man ikke – men det vil Holmøy finne ut. Sammen med blant andre forskere ved Sykehuset i Telemark skal han kartlegge hva slags genetiske årsaker som finnes for ALS i Norge.

Holmøy har blant annet fått midler fra støttegruppen ALS Norge til dette prosjektet. Sammen med Helle Høyer fikk han 400.000 kroner i januar 2019. Støttegruppen har de siste årene donert flere millioner til ALS-prosjekter i Norge.

– Jeg tror det er realistisk å finne en kur som i hvert fall bremser sykdomsutviklingen for disse pasientene innen 10 til 15 år.

– Er på sporet av noe

Geir Bråthen, klinikksjef ved nevroklinikken på St. Olavs i Trondheim, er initiativtager til et nasjonalt ALS-register og har jobbet med sykdommen i mange år.

Bråthen forteller at den internasjonale forskningsinnsatsen har ført til en del gjennombrudd, blant annet innenfor genetikken. Nå pågår det behandlingsforsøk på to ulike ALS-gener.

– Vi håper at medikamentene som nå prøves ut kan blokkere effekten av sykdomsfremkallende mutasjoner. Hvis det viser seg å virke, kan ALS-pasienter med akkurat den mutasjonen få hjelp. Spinraza var den første medisinen av denne typen som viste seg å ha en viss effekt.

Spinal muskelatrofi, som Spinraza virker mot, ligner på ALS. Derfor håper man at lignende medisiner også vil virke mot ALS, forteller klinikksjefen.

– Denne utviklingen gjør at vi er ivrige etter å finne ut hvilke mutasjoner norske ALS-pasienter har, og i disse dager settes det i gang studier for å se nærmere på det.