Donorstriden

– Det eksisterer en bit av Kurt fremdeles, nedfryst i Oslo, som jeg ikke kan få. Det føles veldig urettferdig, sier Camilla Rustan (42).

  • Camilla Fredstad Huuse
  • Gisle Oddstad (foto)
  • Hanna Kristin Hjardar (foto)

Camilla sitter ved stuebordet hjemme i Tønsberg. I huset hun og ektemannen, Kurt Fredrik Johan Schweder, kjøpte sammen for fem år siden. Som de pusset opp, malte og gjorde til et hjem.

Huset var fylt med latter, kjærlighet og glede. Nå er det stille.

– Jeg savner ham så intenst. En bit av meg er borte; jeg får den aldri tilbake. Det er mørkt og meningsløst.

MISTET MANNEN: Camilla Rustans ektemann, Kurt, døde i mars 2019. Hennes største ønske er å få barnet de begge drømte om. Foto: Gisle Oddstad

I tre år kjempet Kurt mot en stadig mer aggressiv kreftsykdom. Kreften startet i tykktarmen, men spredte seg raskt til lever og senere til lunger.

Kurt døde 31. mars i år, 42 år gammel.

26. mai 2016, nesten tre år før Kurt døde, reiste paret til Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet i Oslo.

Camilla hadde hørt at cellegift kan ødelegge sædkvaliteten til en mann og hun vil sikre dem en mulighet: En «back up».

På sykehuset ble Kurt sendt inn på et lite rom med en sliten stressless og et pornoblad. Camilla husker fremdeles det lure smilet idet han lukket døren.

Lite visste de da om at prøven kanskje aldri ville bli deres.

Og at den må destrueres etter nyttår i 2020, ifølge norsk lov .

Den norske bioteknologiloven ble vedtatt i desember 2003. Loven regulerer bruken av bioteknologi og omfatter blant annet assistert befruktning, fosterdiagnostikk og genetiske undersøkelser av barn.

I dag hjelper loven mange ufrivillig barnløse.

Gifte og samboere har rett til assistert befruktning, det vil si medisinske metoder for å få barn på andre måter enn ved samleie.

Men ikke alle har like rettigheter. Det er finnes en paragraf som sjelden får oppmerksomhet. I bioteknologilovens paragraf 2.11, tredje ledd, står det:

«Sæd kan ikke utleveres til assistert befruktning etter givers død».

– Lovparagrafen er ikke blitt endret siden 2003. Jeg tolker det dit hen at paragrafen er oversett, sier professor i medisinsk etikk ved Universitetet i Oslo, Jan Helge Solbakk.

– Det er en sovende paragraf.

SKEPTISK: Professor Jan Helge Solbakk mener paragrafen i bioteknologiloven som hindrer utlevering av sæd etter givers død er gammeldags. Foto: Beate Willumsen

Sommeren 2013 er Camilla Rustan 35 år og singel. Hun bor i Tønsberg, like i nærheten av småbruket der hun vokste opp, i Re kommune i Vestfold.

Blant venner er hun kjent som den blonde, tålmodige og litt sjenerte jenta med de blå øynene.

Camilla har egentlig gitt opp tanken på å finne seg kjæreste, men det har ikke venninnen Marianne.

Marianne har tatt opp kontakten med en tidligere klassekamerat fra ungdomsskolen, Kurt. Hun mener han er perfekt for Camilla.

Senere den sommeren skal de på en reunionfest med tidligere klassekamerater. I et forsøk på å leke Kirsten Giftekniv sier Marianne:

«Kan du ikke legge ham til på Facebook og si hei før festen?»

Camilla husker Kurt fra ungdomsskolen. Han var en av de kjekke guttene. En av dem hun aldri våget å snakke med. Nå er hun eldre og litt tøffere.

Hun legger ham til på Facebook, og de chatter litt. Da de møtes på festen, klaffer det.

– Vi pratet masse, og det var helt klart en spenning der. Lørdagen etter gikk vi på vår første date, og derfra gikk det fort, forteller Camilla i dag.

NYE TRADISJONER: Den første julen Kurt og Camilla feiret sammen, feiret de i Kenya. Året var 2013, og søsteren til Kurt og hennes ektemann hadde nettopp adoptert en liten gutt herfra. Foto: Privat

Korte, tilfeldige møter mellom to mennesker skjer overalt.

Alle møter noen de kunne ha forelsket seg i og blitt lykkelige sammen med, men det passer nesten aldri.

De fleste slike møter blir glemt.

I oktober 2013 flytter Camilla og Kurt sammen. I 2014 kjøper de hus. Hun begynner så smått å se for seg en fremtid. Likevel klyper Camilla seg i armen og lurer på om det er sant.

Fredag 26. februar 2016 er en kald og solfylt dag i Tønsberg.

Camilla er i godt humør og kjøper med seg blomster hjem til Kurt. På kortet skriver hun:

«Fordi du fortjener det».

Den kvelden bestemmer Kurt seg for at han må få sykkelen hennes inn i lekestuen. Camilla skjønner ikke hva han stresser med, sykkelen har jo stått ute hele vinteren, men Kurt insisterer.

Noen minutter senere ringer han. Døren har kilt seg fast. Kan Camilla komme og hjelpe ham ut?

Litt irritert tramper hun ut i snøen og slår opp døren til lekestuen.

Der finner hun Kurt på kne, med en ring i hånden. Han gliser.

«Vil du gifte deg med meg?»
Lykke er som heroin. Har du først erfart at lykke finnes, vil livet aldri bli helt det samme uten, føler Camilla. Lykke er en dirrende unntakstilstand.
Det er sekunder, minutter og dager som ikke kan vare. Da Kurt blir syk, føles det sånn.

Kurt har hatt sterke magesmerter i flere dager. 4, mai 2016 drar han til legen. Han har nettopp kommet hjem fra en jobbreise, hvor flere av de andre fikk mageproblemer.

– Det er sikker ikke noe alvorlig, sier Kurt til Camilla før han forsvinner ut av døren den morgenen.

Noen timer senere ringer telefonen. Kurt er sendt til Tønsberg sykehus og må gjennom flere prøver.

Senere den kveld får de sjokkbeskjeden:

Kurt har tykktarmskreft med spredning til leveren.

– Tusen spørsmål treffer deg på likt. Svulst, hva betyr det? Sier de at Kurt har kreft? Betyr det at han er alvorlig syk? Du får rett og slett sjokk, sier Camilla i dag.

Da legene forlater rommet og lar dem sitte igjen alene, kommer tårene. Der, på det lille legekontoret, bestemmer de seg:

Dette skal vi klare. Vi skal kjempe sammen og overvinne faenskapen.

Dagene glir inn i hverandre. Bryllupet må utsettes på ubestemt tid. Kurt må gjennom flere operasjoner og får utlagt tarm. Legene snakker om cellegift, og spørsmålet om barn kommer opp.

Camilla får vite at den sterke behandlingen kan ødelegge Kurts sædkvalitet.

En sykepleier anbefaler dem å ta en prøve, for sikkerhets skyld.

Sykepleieren ordner en time til dem på Rikshospitalet, hvor Kurt avlegger sædprøven.

Før de reiser fra sykehuset, skriver han under på et samtykkeskjema – som Camilla aldri ser.
På vei ut i bilen tar han hånden hennes, smiler.«Nå er vi trygge.»

Stortinget drøftet bioteknologilovens paragraf 2-11, tredje ledd, for 16 år siden. Her står det at sæd ikke skal utleveres dersom giver er død. De folkevalgte la særlig vekt på ett argument:

De mente det ville være uetisk å tilby assistert befruktning til et par dersom far var død ved unnfangelsen.

Det kunne være en ekstra belastning for barnet, mente stortingsflertallet bestående av Høyre, SV, KrF og Senterpartiet.

– I flere tiår hadde vi en praksis rundt assistert befruktning i Norge, hvor barn unnfanget med donorsæd aldri fikk vite farens identitet. Dette ble endret for flere år siden, men slik var altså praksisen, sier Jan Helge Solbakk, professor i medisinsk etikk ved Universitetet i Oslo.

– Med det tatt i betraktning virker det helt søkt at par, med et så sterkt felles ønske om å få barn, skal nektes assistert befruktning.

Han viser til at enslige ikke har lov til å få barn i Norge, noe som har ført til at hundrevis av norske, heterofile kvinner hvert år drar til Danmark for å bli gravide.

Hver gang Stortinget reviderer bioteknologiloven, blusser debatten om enslige mødre opp på nytt.

Met spørsmål som sjelden blir debattert, er om sæden til en død giver kan gis videre.

Professor Solbakk tror det er fordi paragrafen årlig omfatter svært få tilfeller i Norge. I andre land, som USA, New Zealand og Storbritannia, har flere lignende saker vært oppe i retten, og det er blitt gitt dispensasjon fra loven.

I England og USA er det også i flere tilfeller blitt gitt godkjennelse til å hente ut sperm fra en død mann, så lenge mannen før sin død har gitt skriftlig godkjennelse til dette.

Det kalles posthumous parenting.

I Israel, hvor ideen om å føre familien videre står sterkt i både den religiøse troen og samfunnet, har kvinner under 45 år rett på ektemannens sædprøve dersom den er avgitt før dødsfallet inntreffer.

– I Norge har myndighetene valgt å fokusere på det de mener er barnets beste – og ikke foreldrenes interesser. Norske myndigheter sier dermed at de vet bedre enn paret hva som er det beste for barnet. Det er en bedrevitende holdning, som ikke holder vann etisk, mener Solbakk.

At et barn skal lide fordi han eller hun vet at far er død, er grunnløse spekulasjoner, hevder professoren.

Hver dag fødes hundretusenvis av barn i verden hvor far enten er død, borte eller ute av bilde, påpeker han.

– De etiske argumentene for å tillate dette veier mye tyngre enn argumentene imot, sier Solbakk.

Sommeren 2017 vet alle om kreften. Kurt er ikke typen til å holde sykdommen hemmelig. Venner og familie spør om behandlingen. Om plager og hvordan han føler seg nå. Og Kurt svarer.

I mars har Camilla og Kurt fått beskjed om at kreften er borte, men i mai kommer den tilbake.

Humøret svinger fra lykke til bunnløs håpløshet, men én ting er sikkert:

Bryllupet kan ikke utsettes lenger.

En måned før vielsen gjennomgår Kurt en omfattende operasjon. Camilla er usikker på om han vil klare å gå nedover kirkegulvet.

Hun sjekker muligheten for å få låne en rullestol, i verste fall en sykeseng, og holder pusten.

Om morgenen 8. juli regner det. Men da brudeparet ankommer den gamle mølla i Re kommune, sprekker skylaget opp.

Solen skinner da Kurt stiger ut av bilen.

Hvit kjole, mørk dress. To glade ansikter på vei mot sykehuspresten, som har fulgt dem tett det siste året.

Foran venner og familie gir Kurt og Camilla hverandre sitt ja.

Den kvelden feirer de kjærligheten – og glemmer sykdommen.

– Det var verdens fineste dag. Alle visste at Kurt var syk, men det var ikke fokuset. Dagen ble en pause. En veldig fin pause.

Den høsten får Kurt et nytt tilbakefall. Behandlende lege spør om han vil fortsette på cellegift. Kurt blir sint.

«Selvfølgelig vil jeg det, jeg skal jo ikke gi opp.»

Men legen har fått et bekymret rynke i pannen.

Hvis Kurt er heldig, har han ett til to år igjen å leve, sier hun.

– Den beskjeden glemmer jeg aldri. Det skjedde en vending. Vi lette etter et håp, noe å holde fast i, men fant det ikke, forteller Camilla.

2017 glir over i 2018. Kurt føler han lever på lånt tid. Det er gode dager, dårlige dager, sykehusbesøk og små øyeblikk av hverdagslykke. Camilla og Kurt feirer alle oppturer, holder rundt hverandre gjennom alle nedturer.

De drar på bryllupsreise, men kommer hjem til et nytt nederlag:

Kreften har spredt seg til lungene.

– I den perioden måtte vi snakke om alt vi var redde for. Vi kom hverandre enda nærmere. Vi støttet hverandre hele veien, Kurt visste at jeg var der for ham. Vi gråt, vi snakket – og vi lo masse. Vi gjorde virkelig det vi kunne for å finne lyspunkter i hverdagen, sier Camilla i dag.

21. mars i år stopper legene all behandling.

Leververdiene er for høye, og Kurt kan ikke få mer cellegift.

Kroppen tåler ikke mer. Han har kanskje bare noen uker igjen å leve.

En uke før han dør, drar Kurt, Camilla, søsteren Katherine og ektemannen Alex på kino. De kjøper popkorn, tuller og tøyser slik de pleier. Men ingenting er slik det pleier.

Da filmen begynner, og logoen til filmproduksjonsselskapet DreamWorks kommer opp på skjermen, lener Kurt seg mot Camilla og hvisker:

«Ser du mannen på månen?»

Han tar henne i hånden og smiler.

«Snart er det jeg som sitter på månen og ser ned på deg.»

DEN SISTE JULEN: Kurt fikk feire sin siste julaften hjemme, på permisjon fra sykehuset. Kroppen var sliten, og han trengte rullator for å bevege seg rundt. Camilla forteller at han ikke var flau over sitt nye hjelpemiddel, og at han tok det hele med et smil. Foto: Privat

31. mars dør Kurt Fredrik Johan Schweder, 42 år gammel. Han sovner stille inn hjemme, på en sykeseng i stuen med familien rundt seg. Solen skinner inn på et fredelig ansikt.

I stuen de malte sammen, og hvor de planla fremtiden, holder Camilla ham i hånden for siste gang.

– Livet mitt falt på plass da Kurt kom inn i bildet. Jeg ble trygg, vi var trygge sammen, og ville være sammen hele tiden. Vi hadde det så gøy og lo masse. Det var mye rør, men vi hadde det morsomt i hverandres selskap, minnes hun åtte måneder senere.

– Han var raus, omsorgsfull, takknemlig og blid. Han er det beste som har skjedd meg.

Før han dør, skriver Kurt et testament. Her står det:

«Undertegnedes sædprøve som oppbevares på andrologisk laboratorium i Oslo, skal forvaltes av min kone, som gis fullmakt til alene å bestemme hvorvidt hun vil la seg befrukte.»

Kurt er borte, men et lite håp vekkes i Camilla.

Hun har en mulighet til å føre kjærligheten deres videre.

En liten del av Kurt eksisterer fremdeles. Og den befinner seg på et laboratorium.

I tredje etasje på Rikshospitalet i Oslo finnes et lite rom med kodelås. På døren står det «Andrologisk laboratorium».
Her oppbevares over 30.000 sædprøver, befruktede egg og prøver av eggstokkvev fra norske kvinner og menn.

Langs veggen står fire store nitrogentanker. Hver tank holder en temperatur på 196 minusgrader og inneholder 4000 sædprøver.

Prøvene har en levetid på ti år, men hvert år destrueres flere tusen av dem.

Det er prøvene som ikke er blitt hentet ut eller av ulike grunner ikke kan utleveres til mottager.

– På generelt grunnlag kan jeg si at av 100 menn som legger en sædprøve i banken, er det åtte prosent som henter den ut. Av disse fødes ca. fire barn ved hjelp av assistert befruktning, forklarer overlege Péter Fedorcsák ved Institutt for klinisk medisin ved Oslo universitetssykehus Rikshospitalet.

Årlig kontaktes sædbanken av en til to personer som ønsker å hente ut prøven til sin døde ektefelle eller samboer, opplyser han.

Flere engasjerer advokater og sender klage til Helsedirektoratet, uten hell.

Loven er overtydelig på dette punktet: Sæd skal ikke utleveres når pasienten er død.

– Når en pasient går av med døden, er det en dyp menneskelig tragedie. Det er ikke vår manglende empati og menneskelighet som hindrer oss fra å gi ut disse prøvene, sier Fedorcsák.

– Det er helt grusomt å si nei. Dette er familier og pasienter i dyp sorg, og i mange tilfeller er prøven det siste håpet de har.

Camilla er en av dem som tror hun har fått et nytt håp. Hun vet hvor mye Kurt ønsket seg barn. Og hvor mye hun ønsker å være mor til hans barn.

Hun ringer Rikshospitalet og spør om hun kan hente prøven. Men sykehuset sier nei. Prøven skal destrueres ved død.

Camilla har ikke hørt dette før. Hun hevder at hun og Kurt ikke fikk noen slik informasjon da prøven ble tatt.

Dersom hun hadde visst, ville de ha reist til et annet land og avlagt prøven, forklarer hun.

Ved hjelp av advokat klager hun saken inn til Helse- og omsorgsdepartementet.

Hun sender også en klage til helseminister Bent Høie. Klagene blir besvart med avslag. Høie skriver at brevet gjør inntrykk på ham, men svaret er det samme:

– Barn ble ikke prioritert i den tiden Kurt var syk. Det var så mye annet. Jeg mener informasjonen vi fikk den gangen vi leverte prøven, var altfor dårlig. Det finnes så mange begrensninger, men det kommer ikke tydelig frem, sier Camilla.

I sitt brev til departementet på vegne av Camilla viser advokat George Kvade til at det har vært saker i pressen om mennesker som har fått tillatelse til inseminasjon med avdødes sæd, selv om det aktuelle landet forbyr dette.

I mediene kan man lese om saker fra USA, Frankrike og Spania, skriver advokaten.

En gang tidligere er en lignende sak blitt omtalt i norsk presse.

I 2005 kjempet en norsk kvinne for retten til å få barn med sin avdøde samboer. Den gang opplyste Helsedepartementet at de aldri tidligere hadde hatt en slik sak på bordet.

VG har vært i kontakt med departementet, som sier de den gangen var usikker på om det var ulovlig å utleverer prøven.

I dag sier departementet at det å utlevere en slik prøve kan anses som straffbar medvirkning.

– Tilbudet om å ta en sædprøve er der, men sykehuset må fortelle med åpne kort hva man kan forvente. Vi var i en veldig vanskelig situasjon og hadde nettopp fått vite at Kurt var syk. I en slik situasjon trenger man ekstra informasjon. Det er fort gjort å skrive under på et brev uten å få med seg alt som står med liten skrift, sier Camilla.

Overlege Péter Fedorcsák ved Rikshospitalet forstår at Camilla er kritisk til informasjonen hun og Kurt fikk da de leverte prøven. Han kaller det et gjentakende problem:

– Hun er ikke alene. Vi er den største sædbanken i Norge, og vi ser gang på gang at denne problemstillingen foreligger.

VG har fått en kopi av et tilsvarende skjema som Kurt skrev under på i 2016.

Her står det at «tilbud om nedfrysing og lagring av sæd ikke gir automatisk rett til behandling med assistert befruktning».

Videre står det at prøven automatisk destrueres ved død.

– Det er veldig trist at de ikke fikk med seg informasjonen. Vi skal gi muntlig informasjon, men jeg kan ikke si at dette blir gjort ved hvert enkelt tilfelle, sier Fedorcsák.

Utenfor Tønsberg domkirke står en litt annerledes bårebil. Den vanlige, svarte Mercedesen er byttet ut med en Volvo.

Gjennom hele sin yrkeskarriere jobbet Kurt for Volmax, som selger lastebiler fra Volvo.

Nå skal han kjøres til sitt siste hvilested.

– Han ville ikke ha en gammelmanns begravelse. Det ble slik han ønsket, sier Kurts mor, Anne-Marie Schweder, om seremonien 12. april i år.

Inne i kirken forteller Camilla om en livsglad, sprudlende ektemann. Kurt var en som alltid fikk andre til å le.

En som elsket god mat, lakrisbåter – og livet med henne.

«Tusen takk for all omsorgen du har gitt meg. Til og med den siste uka orket du å trøste meg. Jeg fikk ikke sove på natten, lå og gråt og vred meg i sengen, var oppe på do, la meg igjen og fortsatte og gråte. Til slutt måtte jeg gå bort til siden din og klemme på deg – og holde rundt deg. Du våkner – du holder rundt meg – du stryker meg over ryggen. Du sier ikke så mye, men det var ikke viktig», sier Camilla til et fullsatt kapell.

DE SISTE ORDENE: I sin tale til ektemannen takket Camilla ham for å ha gjort henne til et bedre, tryggere menneske.

Etter begravelsen kommer en av kompisene til Kurt bort til Camilla. Han drar litt på ordene, før han sier:

«Gutta synes ikke at du skal dra hjem til det store, tomme huset alene».

«Kan du ikke bli med ned på brygga å ta en shot med Ratzeputz for Kurt?»

Camilla smiler.

Akkurat det ville Kurt ha likt.

«Det var hans siste vilje.»

«Camilla vil bli en fantastisk mor.»

«Gi henne muligheten til å skape den familien hun og Kurt hadde planlagt sammen.»

Slik lyder brevene fra familie, venner, arbeidsgiver og kolleger som er blitt sendt til Helse- og omsorgsdepartementet i forbindelse med Camillas søknad om dispensasjon fra loven.

«Camilla vil ikke lete etter en annen å få barn med. Hun vil ha barn med Kurt, selv om han ikke er her mer», skriver Camillas søster Vibeke Rustan.

«I motsetning til mange andre barn som vokser opp uten å vite hvem som er deres far, så vil dette barnet vokse opp med tette bånd til fars familie og vokse opp med å vite hvem faren er», skriver Kurts foreldre.

Men ingenting hjelper.

For Camilla må livet må gå videre. Time for time. En dag av gangen. Når savnet slår i magen, trekker hun pusten og lukker øynene.

Gjenvinner kontrollen, selv om det koster alt.

– Barnet ville ikke vokse opp med sin pappa, men barnet ville vokse opp med å vite at det var sterkt ønsket av oss begge to. Jeg kunne fortelle mange gode historier om pappaen, snakke om alle de gode kvalitetene som Kurt hadde – og ikke minst om den sterke kjærligheten vi hadde for hverandre, sier Camilla.

I desperasjon har hun søkt Rikshospitalet om å utsette destruksjonen av prøven. For Camilla er det blitt en kamp mot klokken.

Kanskje finnes det en løsning, hvis hun bare kan kjøpe seg litt mer tid?

Søknaden er blitt innvilget av overlege Péter Fedorcsák. Han sier at de kan utsette destruksjonen til over nyttår, til første årlige «opprydning» i biobanken i 2020.

– Denne problemstillingen er etisk svært krevende. Familiene klager på manglende informasjon, men hva skulle vi som leger ha gjort? Oppfordret dem til å reise til utlandet? Det har vi ikke lov til, sier Fedorcsák.

– Dette er uholdbart og vanskelig etisk. Både for dem og for oss.

Camilla håper på en lovendring. Raskt. Det finnes ingen flere instanser å klage til. Ingen å spørre om hjelp. Hun kan ta saken til retten, men advokaten har rådet henne fra det.

Han mener det blir dyrt og sier hun sannsynligvis vil tape.

Men Camilla vil ikke ha barn med noen andre enn Kurt, hun orker ikke tanken på å reise til Danmark og kjøpe sæd fra en ukjent donor. Og hun vil i hvert fall ikke ha barn med en annen mann.

Januar, nyttår og 2020 er bare noen uker unna.

– Godkjennelsen fra Kurt er der, likevel bestemmer norske myndigheter at jeg ikke kan få barn med mannen jeg elsker.

Camilla sukker, lener seg mot bordkanten og lar tårene renne.

– Hvem er de, som skal bestemme det?

Mer om

  1. Donorstriden
  2. Visuell fortelling
  3. Rikshospitalet
  4. Barn
  5. Bioteknologi
  6. Helse- og omsorgsdepartementet

Flere artikler

  1. Overlegen som nektet Camilla Rustan (42) ektemannens sædprøve: – Hun er ikke alene

  2. Bent Høie om Camillas historie: Staten skal ikke bidra til at barn unnfanges etter fars død

  3. Ble nektet barn med sin avdøde ektemann: Nå skal Stortinget endre loven

  4. Donorstriden: Hadia Tajik vil endre bioteknologiloven

  5. Store endringer i bioteknologiloven: Vil sette aldersgrense for assistert befruktning

  6. Koronaepidemien kan ødelegge Camillas drøm

Fra andre aviser

  1. Advarer Frp: - Et alvorlig overgrep

    Fædrelandsvennen
  2. Astrid Nøklebye Heiberg var ikke redd for å dø. Men for å bli glemt.

    Aftenposten
  3. Mødrene til Knut og Mathias fant ut på Facebook at de hadde fått sæd fra samme mann. Slik fikk guttene vite at de er brødre.

    Bergens Tidende
  4. Alt Eva ønsket var å bli mor og kone igjen

    Fædrelandsvennen
  5. Det var ikke slik de så for seg alderdommen

    Fædrelandsvennen
  6. Trebarnsfaren tok livet sitt. – At alle fortsatt vil snakke med oss om Pål, betyr enormt mye.

    Fædrelandsvennen

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder