PÅ STORTINGET: Cathrine Nordstrand med familie og andre pårørende på Stortinget i april, for å se på at Sylvi Listhaug (Frp) gir en interpellasjon til Helseminister Bent Høie (H). Foto: Helge Mikalsen

ALS-syke Cathrine sto frem i VG: – Telefonen har ikke stått stille

– Det er mange som takker meg for at jeg står frem, sier Cathrine Nordstrand, etter at hun fortalte om livet med den dødelige sykdommen ALS.

– Det startet tidlig på dagen. Det har rent inn meldinger, så jeg har mistet litt oversikten, forteller Cathrine Nordstrand til VG.

49-åringen fra Ullern i Oslo fortalte om livet med sykdommen ALS i VG lørdag. Hun fikk diagnosen for fire år siden. Amyotrofisk Lateral Sklerose (ALS) er en sjelden nervesykdom, som gjør at musklene etter hvert slutter å fungere. Forventet levetid er to til fem år.

– Det er som å bli begravet i egen kropp. Jeg kan ikke tenke meg en verre skjebne, sier Nordstrand i intervjuet.

les også

ALS-pasient: – Hjerterått, Høie!

Etter at hun sto frem med sykdommen, har ikke telefonen stått stille. Det har rent inn meldinger på SMS og på sosiale medier.

– Jeg får henvendelser fra pårørende til andre som har ALS. Det er mange som takker meg for at jeg står frem i VG, sier Nordstrand.

Ønsker register

Også mange som ikke selv er berørt av sykdommen har tatt kontakt med Nordstrand, fordi de ble engasjert av historien hennes.

– Det har bare vært hyggelige tilbakemeldinger. Det gjør at det var verdt å stille opp. Det er ikke bare hyggelig å se seg selv gråte på VG, forteller hun.

DYR MEDISIN: Behandling med medisinen Edaravone, som ikke er godkjent i Norge, koster 100.000 kroner i måneden. Foto: Helge Mikalsen

Nordstrand håper at intervjuet i VG vil føre til større oppmerksomhet om sykdommen, og at får myndighetene til å reagere.

– Jeg drømmer om at vi får et register over ALS-syke på plass i løpet av få uker. Hvis det kommer på plass, kan jeg senke skuldrene litt, sier 49-åringen.

Hun håper også at det vil bevilges millioner av kroner øremerket til forskning på sykdommen, og at norske forskere kobler seg til de beste internasjonale forskningsmiljøene.

– Det er lov å drømme stort, sier hun.

Dyr behandling

Nordstrand har hatt suksess med å kjempe for saken sin tidligere. I desember 2018 fikk hun gjennomslag for at det blir brukt 6,5 millioner kroner til behandlingsreiser for ALS-pasienter. Bevilgningen er vedtatt i statsbudsjettet for 2019.

Folk har også tatt kontakt med Nordstrand med forslag om å starte en pengeinnsamling eller ønske om å hjelpe henne å få penger til behandling. En ny medisin, Edaravone, er ikke godkjent i Norge, ennå. Men en klinikk på Sørlandet tilbyr behandlingen for 100.000 kroner i måneden.

les også

Bent Høie svarer ALS-syk: – Jeg tvinner ikke tommeltotter

Nordstrand takker foreløpig nei til tilbudene om økonomisk assistanse. Det er fortsatt usikkert hvor godt medisinen virker.

– Jeg er veldig takknemlig for at folk bryr seg og vil hjelpe, men akkurat nå trenger jeg det ikke. Jeg sitter litt på gjerdet når det gjelder Edaravone. Det har ennå ikke vært en hallelujarapport fra noen som har brukt den medisinen.

Mer om

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder