PÅ SYKEHUSET: I tillegg til å være på kontroll ved Ullevål sykehus hver tredje måned, har Cathrine Nordstrand sørget for å pynte opp veggene på nevrologisk avdeling. Bildene er donert av kunstner Mona Nordøy. Foto: Helge Mikalsen

Cathrine Nordstrand om ALS-behandling i Norge: – En skandale

ULLEVÅL (VG) Cathrine Nordstrand (49) ville at VG skulle følge henne gjennom ALS-behandlingen på Ullevål sykehus, som hun mener er mangelfull. Det sa sykehuset nei til.

– Jeg opplever at legene er lite interessert i å høre om nye medisiner og forskning fra utlandet. Det er stor motvilje mot å prøve noen ting, sier Cathrine.

VG har i to år fulgt Cathrine Nordstand gjennom den stadig tøffere hverdagen med sykdommen ALS. Du kan lese hennes historie her. Hver tredje måned blir hun innkalt til kontroll ved nevrologisk avdeling på Ullevål sykehus. Her møter hun et tverrfaglig ALS-team.

Nordstrand ønsket å ha med VG på disse kontrollene, som hun mener ikke representerer et reell behandlingstilbud.

– Tilbudet til ALS-syke er en skandale. Det finnes ingen behandling, ingen forskning, ingen håp. Legene sitter bare og rister på hodet.

«Vanskelig for meg som lege»

Ullevål sykehus vil ikke tillate at VG skal følge Cathrine til kontroll. Behandlende lege skriver dette til VG i en epost:

«Det er vanskelig for meg som lege å utføre min rolle overfor pasienten, med pressen til stede. Jeg er ikke så medievant at jeg klarer å håndtere både legerollen og rollen som objekt for en reportasje, samtidig. Hvis jeg skal gjøre jobben min, må jeg få gjøre den uten å hele tiden tenke på at pressen er til stede og tar opp/noterer ned det jeg gjør.»

Ullevål sykehus skriver at det ikke er en selvfølge at journalister kan følge en pasient til behandling. Det er opp til behandlende lege å avgjøre.

I stedet møter VG overlege ved Nevrologisk avdeling på Ullevål, Morten Horn, og seksjonsleder Morten Rudsro, som forteller hvordan de behandler ALS-pasienter.

Slik rammer ALS:

les også

Kan bli nye retningslinjer for ALS-syke: – En seier

Nevrolog: - Mye å gi pasientene

– Som nevrolog opplever jeg at vi har veldig mye å gi pasientene. Min opplevelse er ikke at vi ikke har behandling å tilby - tvert imot er det mye vi kan gjøre, sier Horn.

Han forklarer at en ALS-pasient følges tett opp av et tverrfaglig ALS-team bestående av fysioterapeut, ergoterapeut, sosionom, klinisk ernæringspsykolog, psykiatrisk sykepleier, lege og sykepleier (se faktaboks). Hvor mye hver fagperson bidrar, avhenger av pasientens behov. I dag har de fleste norske sykehus et eget ALS-team.

les også

ALS-syke Cathrine Nordstrand: – Jeg er så skuffet, Bent Høie!

– Mange ALS-syke er frustrerte over at det ikke finnes et reelt behandlingstilbud, er dere enig i det?

– Jeg vet at mange av mine kolleger har vanskelige samtaler med sine pasienter. Frustrasjonen deres går på at det ikke finnes noe medikamentell behandling mot sykdommen, sier Horn.

– Som nevrolog skulle jeg gjerne hatt noe som kan fikse det, men for en del av de som får en nevrologisk sykdom finnes det ingen kur. Ingen ønsker det, men sånn er situasjonen.

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder