DELTE MENINGER: Georg Espolin Johnson (t.v.) mener ME er en motediagnose. Det er Trude Schei i ME-foreningen uenig i. Professor Vegard Bratholm Wyller (t.h.) mener det er viktig at ingen må tvile på pasientens beskrivelser om sykdommen. Foto: Privat

Kaller ME en motediagnose

Før fikk folk whiplash, nå har ME i stor grad overtatt. Idehistoriker og lege Georg Espolin Johnson mener ME er en motediagnose for utmattelse og plager noen mennesker alltid har hatt. 

– Psykologiske mekanismer bidrar i betydelig grad til det sykdomsbildet som i dag gjerne kalles ME, sier Georg Espolin Johnson.

På VG+ kunne du i går lese historien om Mona Koht Hansen (29), som har vært ME-syk i fem år og som har tatt det drastiske valget å reise til Barcelona for å operere nakken, i håp om at det skal gjøre henne frisk:

les også

Monas desperate håp

Pluss content
les også

Debatt: Skadelig fremstilling av ME

Espolin Johnson mener leger gjennom flere hundre år har hatt tendens til å tro at enhver plage må ha en årsak som medisinen kan forstå og behandle. 

– Borreliose, whiplash, fibromyalgi, ME, kronisk soppinfeksjon, amalgamsyke….alle disse diagnosene er diagnoser som gir uttrykk for årsak til plagene. Selve plagene er i stor grad de samme, men forklaringsmodellene varierer med tiden, sier legen, som også er idéhistoriker og trygderettsdommer.

– Forekomsten av smerte- og utmattelsestilstander har gått i bølger gjennom historien, og legenes forklaringsmodeller har vært tilpasset den historiske epoken de har opptrådt i, sier Georg Espolin Johnson. Foto: Privat

Til tross for økt oppmerksomhet og mer forskning på ME, vet man fortsatt ikke hvorfor folk blir syke eller hvordan ME kan behandles. Nå peker svenske og amerikanske forskerne på nakken, som VG skrev i går.

les også

Svenske forskere kobler ME til nakkeskader

Disse forskerne mener at ME-sykdom kan komme av tidligere ubehandlede skader i nakken eller feil oppfølging og instabilitet i nakken.

ME-debattant Espolin Johnsen rister på hodet.

– Jeg avviser ikke at forskning kan komme til å avsløre at enkelte ME-tilfeller kan skyldes nakkeskader, men det er i så fall et mindretall.

Han viser til da jernbanen ble bygget på kryss og tvers av Europa rundt 1850-tallet og folk begynte å kjøre tog:

– Selv banale togulykker uten påvisbar personskade fikk skylden for en tilstand som legene kalte «Railway spine». Senere skrev London-legen Herbert Page at historien tydelig hadde vist at ryggmargen aldri var blitt skadet av disse togturene, og at en slik forklaring ikke ville ha oppstått hvis psykens innvirkning på kroppen hadde vært mer anerkjent, sier Espolin Johnson, og gir et annet eksempel:

– Snevert

– Da folk begynte å kjøre mer bil, tenkte man at plagene måtte skyldes all påkjøringen bakfra. Whiplash-diagnosene florerte. De siste 10-15 årene med genteknologiens utvikling, med nye oppdagelser innen immunologi og hormonlære, og med MR-teknologiens oppdagelser innen nevrologi og skjelett, tenker man at forklaringene kan ligge der, påpeker Espolin Johnson.

Han mener det er dypt menneskelig å søke forklaringer for våre vondter. 

– Kan hende vil vi også finne ut at ME kan forstås nevrofysiologisk gjennom at en infeksjon eller annen påkjenning kan ligge bak ME-symptomene. Men det å avvise at psykologien også er sentral, som noen gjør, mener jeg er håpløst snevert.

ME-foreningen blir oppgitt når ME omtales som en psykisk sykdom.

– En amerikansk gjennomgang av hele forskningslitteraturen på ME slo i 2015 ettertrykkelig fast at det dreier seg om en fysisk sykdom, sier Trude Schei, assisterende generalsekretær i Norges ME-forening.

Både pasienter og helsevesenet taper på en slik tilnærming, mener Espolin Johnson.

– Mentale prosessers utslag i kroppslige reaksjoner er velkjent for oss alle: Er du nervøs, må du tisse. Sånn er det å være menneske.

Mentale prosesser

At mentale prosesser i en del tilfeller kan skape alvorlige kroppslige reaksjoner, er ikke mer merkverdig enn at immunapparatet kan gjøre det samme i form av alvorlige allergier, mener legen og idehistorikeren.

– Når man avviser at komplekse psykologiske mekanismer kan vedlikeholde kronisk utmattelse, eller andre kroniske plager, fratar man mange mennesker muligheten til å kunne få hjelp, og man setter en stopper for forskning og utvikling av behandlingstilbud som kan hjelpe mange pasienter.

Så du mener man kan tenke seg frisk fra ME?

– Det kan være svært vanskelig. Kanskje innebærer det store livsvalg, å endre rammevilkårene for livet sitt. Som å bytte partner. Flytte. For noen kan det kanskje fungere å bekymre seg mindre, lære å gi litt mer faen. Bruke kroppen selv om man har ligget i en seng i fire år. For noen fungerer kognitive teknikker, for andre ikke. Vi er forskjellige.

Kjenner seg ikke igjen

Trude Schei i ME-foreningen sier at ME-sykes motstand mot psykologiske tilnærminger handler om at de ikke kjenner seg igjen i forklaringsmodellen. 

Trude Schei i ME-foreningen. Foto: Privat

–En rekke store brukerundersøkelser fra flere land viser tydelig at behandlinger som går ut på å øke aktivitetsnivået svært ofte fører til alvorlig og langvarig forverring av sykdommen. Hvorfor skulle pasienter klage på behandling som virket?

Derimot mener hun at mange kronisk syke har nytte av kognitive teknikker i mestring av en vanskelig hverdag, uten at det påvirker den underliggende sykdommen. 

Hun sier at den største utfordringen som ME-syk, er å finne et aktivitetsnivå der man er så aktiv som man tåler, uten å forverre sykdommen.

– USA har nå gått fullstendig bort fra  å anbefale kognitiv terapi som kurativ behandling, og satser storstilt på biomedisinsk forskning på ME, sier hun og legger til:

– Medisinen har en lang historie med å beskrive det de ikke kan forklare, særlig om det rammer kvinner spesielt, som en form for hysteri, f.eks. endometriose. Det er på tide at man lærer av tidligere feil og begynner å ta pasientene på alvor.

Professor Vegard Bratholm Wyller tror på pasientenes fysiske plager, men understreker:

– Forskning viser stadig tydeligere at ME skyldes både kroppslige og mental prosesser. ME gir svært store kroppslige plager, og ingen må tvile på pasientens beskrivelser. Opplevelsene er selvsagt helt reelle, men at noe oppleves kroppslig, betyr ikke at sykdommen sitter i kroppen. Man kan ha en overveldende følelse av utmattelse, smerter i en hånd eller influensa, fordi hjernen feilaktig oppfatter kroppen som syk, sier Wyller, som leder det største forskningsmiljøet på ME i Norge.

Hjernens funksjon kan endres av mentale teknikker, poengterer ME-forskeren.

Professor Vegard Bratholm Wyller Foto: Øystein H. Horgmo

– Fordi hjernen er koplet til kroppen via utallige nervetråder, kan mentale teknikker også føre til reelle kroppslige endringer, også for ME-pasienter. Ingen vitenskapelige undersøkelser har dokumentert noen negative virkninger. Dette bør derfor alle pasienter forsøke, sier han.

At ikke alle har like god effekt, og at noen kan oppleve en midlertidig forverring av symptomene, er helt naturlig, mener Wyller. Likevel:

– Gradvis opptrening det som skal til for å bli bra, selv om det gjør vondt i starten. Det føles naturlig for mange pasienter å slutte med alle aktiviteter, men på langt sikt er dette likevel uheldig.

Andre årsaker

Georg Espolin Johnson undrer seg om ikke legevitenskapen tillegges for mye vekt.

Død i nær familie, overgrep, omsorgssvikt, en bilulykke, et benbrudd, en infeksjon, kyssesyke.

– En rekke hendelser i livet vårt påvirker hvordan vi har det. Men hvordan påkjenningene påvirker deg fysiologisk: sentralnervesystemet ditt, hormonene dine, immunforsvaret ditt, det vet vi ennå lite om. Kan hende finner vi aldri helt ut av det heller. Uansett har vi både forskningsresultater og utallige vitnesbyrd om at forskjellige typer kognitiv tilnærming kan ha meget god effekt. Jeg kjenner ikke til vitenskapelig støtte for påstanden om hyppig og alvorlig symptomforverring.

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder