VIL HA OPPMYKING: Mikkel Vaage (t.v.), far til sønn med medfødt hjernefeil, forteller om en krevende hverdag og uro for fremtiden. Kjell Ingolf Ropstad (t.h) kjemper mot en liberalisering av bioteknologiloven denne uken. Foto: Privat/Terje Bringedal, VG

Far til barn med hjernefeil provosert av Ropstad: – Må innse realitetene

Mikkel Vaage (66) forteller om en svært krevende hverdag som far til en 16 år gammel gutt med en medfødt hjernefeil. Han er opprørt over argumentasjonen til Krf-leder Kjell Ingolf Ropstad i kampen om bioteknologiloven.

  • Nils Mangelrød

Den betente politiske saken skal opp i Stortinget tirsdag.

– Jeg mener bioteknologiloven bør mykes opp slik at foreldre kan sette seg ned og selv bestemme i et tidlig forløp av svangerskapet, om man er villig til å gå gjennom dette eller ta abort, dersom noe er defekt. Det er mitt hovedsyn på dette. Det bør skje så tidlig som mulig i svangerskapet og med så gode tester som mulig, sier Mikkel Vaage til VG.

Han bor nå på Malta der sønnen hans bor med moren, Vaages tidligere kone, to etasjer under ham selv. Han bosatte seg så nær som mulig sønnen, som har både norsk og maltesisk statsborgerskap, på grunn hvor krevende situasjonen er for dem alle.

VG har vært i kontakt med barnets mor på Malta om innholdet i denne saken.

Hør podkasten «Verdens gang» om endringene i bioteknologiloven:

les også

Siv Jensen om pleksiglass i Stortinget: – Helt vilt

Sønnen, som bodde i Norge de første årene av sitt liv og fortsatt er en del i Norge, har en corpus callosum-diagnose, som er en sjelden medfødt hjernefeil. Uavhengig av om ulike diagnoser kan oppdages ved en oppmyking av bioteknologiloven, er Mikkel Vaage opptatt av å få frem hvor krevende situasjonen er, og hans uro for fremtiden.

– Det er en fulltidsjobb og det er krevende. Jeg pensjonerte meg tidlig og en av grunnene var at sønnen min ble større og det ble mer krevende, sier Vaage.

les også

Reagerer på mangler i bioteknologiloven: – Regjeringen svikter kvinnen og folkets vilje

I saken om bioteknologiloven, som Stortinget skal behandle tirsdag, har Ap, Frp og SV til sammen et knapt flertall for en liberalisering av bioteknologiloven. Et flertall for saken vil blant annet innebære at tidlig ultralyd og blodprøven NIPT skal gjøres tilgjengelig for alle. Det er en test som gjør det mulig å lese av mulige kromosomfeil tidlig i svangerskapet.

Loven omhandler også eggdonasjon og assistert befruktning. KrF har på sin side kjempet mot en liberalisering av bioteknologiloven og har blant annet krevd full sal i Stortinget når saken avgjøres.

les også

Gi oss ny bioteknologilov nå!

Saken har skapt engasjement både politisk og i fagmiljøer.

– De vil åpne opp for å genteste ufødte barn, åpne opp for at barn skal bli til uten å kjenne sitt biologiske opphav og gjennomføre statlig finansiert testing av barn for å se etter egenskaper som downs syndrom. I Danmark og Island, der slike regler er innført, fødes knapt barn med downs syndrom lenger, skrev Ropstad i en SMS til VG om saken sist uke, da Siv Jensen reagerte på at KrF-lederen ba om full sal i Stortinget i denne saken.

KJEMPER MOT OPPMYKING: Barne- og familieminister Kjell Ingolf Ropstad etter Stortingets muntlige spørretime tidligere denne måneden. Foto: Håkon Mosvold Larsen

– Uforståelig

Vaage reagerer på debatten rundt liberalisering av bioteknologiloven, som blir en het sak når en full stortingssal skal behandle saken tirsdag. Han lurer på om de folkevalgte virkelig har innsikt i situasjonen til folk som er i krevende familiesituasjoner, og personene som lever med en lidelse hele livet.

Spesielt reagerer han på argumentene til Krf-lederen.

– Som far til en ungdom som ikke har vært så heldig å bli født «som oss A4-mennesker», er det uforståelig at en partileder i et såkalt kristelig part, som skal stå for de «gode verdiene», ikke setter seg inn i situasjonen til disse annerledes barna og de voksne, før han bombastisk slår fast av vi trenger disse barna for at mangfoldet i samfunnet skal bli oppfylt, sier Vaage, som hadde tre barn fra et tidligere ekteskap da han fikk sitt fjerde barn.

les også

KrF-Grøvan om Frp: «Setter kniven i KrFs hjerte»

Ropstad: Vi lytter

Ropstad har fått høre Vaages historie og hans synspunkt i debatten.

– Debatten om bioteknologi berører enkeltmennesker. Mange har stått frem med sine personlige erfaringer – på begge sider i debatten. Disse lytter KrF oppmerksomt til. Vi synes derfor det er ekstra krevende når lovendringer blir til uten høringer og med stort hastverk, sier partilederen til VG.

les også

Jensen opprørt over KrF-krav om full sal i Stortinget: – Begriper ikke hva som foregår i hodet til KrF-lederen

Vaage påpeker at han har opplevd utrolig mye kjærlighet fra sitt barn, men at han hadde ikke noen anelse om hvor krevende livet skulle bli. Han understreker at hans sønn har et godt liv, men han er bekymret.

– Min store bekymring er hva som skjer når vi rundt ham er borte. Han er helt avhengig av oss for å kunne fungere, sier Vaage og påpeker at forholdet mellom foreldrene og barnet ikke brytes ved voksen alder for personer med en slik hjernefeil.

Han vil at personer nå får et valg og også kan få muligheten til å prate med personer som har personlig erfaring med en slik familiesituasjon, før de selv bestemmer seg.

– Ropstad har ved flere anledninger nevnt downs syndrom som et eksempel, men barn født med downs syndrom er kanskje ikke de vanskeligste tilfellene. Mange av disse kan fungere på en ok måte I samfunnet, men vi har et utall av forskjellige defekter som gir seg utslag i mye større vanskeligheter med å få innpass i dagens samfunn, sier Vaage.

les også

Varsler store endringer i bioteknologiloven

– Må innse realitetene

Han vet at dette kan bli oppfattet som en kynisk tankegang, men han mener synspunktet bør komme frem i debatten.

– Det har ingenting å gjøre med om du er glad i en person eller ikke. Man må innse realitetene, sier Vaage.

– Det kan være at det ligger i genene fra meg eller mor til gutten. Derfor mener jeg man må undersøke mest mulig for å gi foreldre valget, sier han.

Dagen før bioteknologiloven skal opp i Stortinget, står Ropstad på sitt og ønsker at dagens lovgiving videreføres.

– KrF ønsker å trå varsomt når det gjelder endringer i bioteknologiloven. NIPT-testen (en gentest) som Ap, Frp og SV vil åpne for at alle gravide kan benytte, vil spesifikt lete etter tre kromosomendringer, en av dem Downs syndrom. Vi er opptatt av at dersom staten tillater og finansierer leting etter tre spesifikke syndromer, så vil det være et kraftig signal om at noen mennesker er mindre ønsket. KrF ønsker å beholde den ordinære svangerskapsomsorgen slik den er i dag, med ultralyd i uke 17-19, sier han.

Mer om

  1. Bioteknologi
  2. Eggdonasjon
  3. Downs syndrom
  4. Kjell Ingolf Ropstad
  5. Svangerskap
  6. Politikk
  7. Innenriks

Flere artikler

  1. Assistert befruktning for enslige kvinner blir tillatt i Norge

  2. Et radikalt skifte i bioteknologien med Ap, Frp og SV

  3. Tillater eggdonasjon i Norge

  4. Jensen opprørt over KrF-krav om full sal i Stortinget: – Begriper ikke hva som foregår i hodet til KrF-lederen

  5. SV sikrer flertall for eggdonasjon og assistert befruktning for enslige

Fra andre aviser

  1. Nederlag for KrF i bioteknologi-votering

    Bergens Tidende
  2. Ropstad frykter «islandske og danske tilstander» etter biotek-nederlag

    Aftenposten
  3. MDG støtter Ap, SV og Frp i stortingsthrilleren om ny bioteknologilov

    Aftenposten
  4. Kraftig nederlag for KrF: Stortinget vedtok flere oppmykninger av bioteknologiloven

    Aftenposten
  5. Slik krysset stortingsrepresentantene partigrensene i bioteknologidramaet

    Aftenposten
  6. Advarer Frp: - Et alvorlig overgrep

    Fædrelandsvennen

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder