Hovedinnhold

Når søsken er syke

- Jeg er stolt av å være broren til Nora, sier Preben Michelet Ukkelberg (10).

Denne saken handler om:

RÅD TIL PÅRØRENDE BARN

  • Tenk på andre ting enn sykdommen!
  • Ta vare på gode øyeblikk!
  • Ta pauser fra sykdommen!
  • Du har lov til å ha det bra.
  • Du har lov til å være sint på den syke.
  • Det er vanlig å bli redd, sint og lei seg.
  • Det er vanlig å føle alle typer følelser: det er ikke ditt ansvar å hjelpe den syke til å blir frisk!
  • Det er ikke din skyld!
  • Du er ikke den eneste!
  • Kilde: «Meg også». Bok for barn og ungdom som opplever sykdom i familien. Forfatter: Eldrid Johansen, Design: Tone Bergan

Da han var to år, kom lillesøsteren til verden. De voksne så med en gang at noe var galt med det nyfødte barnet. Bare ikke hva. Åtte år senere mangler Nora fortsatt en diagnose. Hun har vannhode og har vært gjennom 24 operasjoner. Jenta kan verken snakke eller gå.

- Men hun kan smile, sier Preben.

Blid jente

Nora smiler mye når storebroren er i nærheten.

- Og hun lager mange fine lyder. «Nana» og «giii» betyr at hun har det bra. Det er fint å ha en søster som alltid blir glad for å se meg, synes Preben. Lillesøsteren er i topp humør når hun får sitte og se på at broren spiller fotball i hagen hjemme i Asker.

-Hvis jeg skal leke med henne, så holder det å rasle med en leke eller tøyse med henne i sofaen, så blir hun fornøyd. Hun er en veldig blid og fin jente.

Preben er en av bidragsyterne i den nye aktivitetsboken «Meg også», som Oslo Universitetssykehus tilbyr barn og ungdom med alvorlig sykdom i familien.

- Boken skal bidra til at friske barn i familier som rammes av alvorlig sykdom blir sett og hørt, sier Ragnhild Hals, leder og sykepleier ved Barneprogrammet på Rikshospitalet. Hun forteller at mange barn i en slik situasjon er redde for å vise hva de egentlig føler.

- Det er lov å være sint, lei seg og glad. Noen ganger kan det være godt å skrive eller tegne for å få disse tankene ut. Barn har rett på informasjon og trenger noen som kan høre på hva de tenker, men det er ikke alltid at foreldrene greier å være en god støtte i en slik krise, sier Hals.

I LØVET: - Det er fint med en søster som alltid blir glad for å se meg, sier Preben (10). Foto: Privat
I LØVET: - Det er fint med en søster som alltid blir glad for å se meg, sier Preben (10). Foto: Privat


Vond opplevelse

- Da jeg leste om de andre barna i boken, skjønte jeg at det er mange som har det litt sånn som meg. Det er litt fint å tenke på, sier Preben. «Nesten hele tiden» synes han det er bra å ha Nora som søster. Men en gang var det vondt.

Preben spilte fotballkamp, da en på det andre laget plutselig sa noe stygt om Nora.

- Jeg tok igjen ved å score masse mål, så vi vant kampen, sier Preben. Episoden er fortsatt så vond å tenke på at Preben gråter mens han forteller. Prebens mor, Kristin Michelet Ukkelberg, sier at dommeren stanset kampen og motspilleren måtte be om unnskyldning.

Når Nora må kjøres til sykehuset midt på natten og hasteopereres, er det også vanskelig å være storebror. Sist sommer måtte Nora opereres åtte ganger.

- Den verste gangen var da pappa vekket meg klokka fire på natta og sa at vi måtte forte oss til sykehuset, for Nora var så syk. Mamma og pappa var stressa, og Nora ble lagt på en båre og kjørt av gårde.

- Var du redd?

- Ja, jeg var redd hun skulle dø.

Farlig fantasi

- De voksne blir ofte så opptatt av den syke personen at det hender de glemmer at det friske barnet observerer mye, sier rådgiver og sykepleier Lise Lotte Hoel ved Rikshospitalet og Kreftforeningen.

- Barn putter på sin forståelse og sine fantasier, som ofte er verre enn virkeligheten, sier Hoel. Hun mener det er viktig å være åpen om sykdommen.

- De voksne kan få seg til å snakke om sykdommen med andre voksne, uten å involvere barna, men her er vi klare: Hvis det er noe alle andre snakker om, så bør barna også få vite det.
I den nye loven, som kom i fjor, heter det at pårørende barn har rett på informasjon.

- Det innebærer for eksempel at de skal få vite hvor den syke er. For de minste barna er «sykehus» bare et ord. Da kan de få se et bilde av sykehuset for eksempel, sier Hoel.

Det ble ikke noe ferietur på Preben i sommer. Han og familien måtte holde seg i nærheten av sykehuset.

- Men det er ikke Nora sin skyld. Hun kan ikke noe for at hun er syk, sier Preben. Nå har han akkurat kommet hjem fra Alpene, dit han reiser med foreldrene en gang i året for å stå snowboard.

- Når vi er der, er Nora på Engsetløkka. Det er et avlastningshjem fra funksjonshemmede, der hun treffer venner og har det veldig bra, tror Preben.

- All forskning og erfaring viser at familien greier seg best gjennom en slik krise når de gir seg selv lov til å leve så normalt som mulig, sier Ragnhild Hals.

- Hvis de voksne er annerledes, lurer barna på om det er de som har gjort eller sagt noe feil. For eksempel kan engstelige foreldrene virke irriterte og utålmodige. Da kan barna oppleve at de ikke er så viktige lenger eller at de er skyld i sykdommen, sier hun.

- Som en baby

- Mamma og pappa er annerledes mot Nora enn mot meg, men det er jo fordi hun må bæres overalt. Hun er som en liten baby noen ganger, sier Preben.

- Er du noen gang sint på henne?

- Jeg kan bli litt lei meg når hun dunker meg hardt i hodet.
Men hun skjønner jo ikke at det gjør vondt, så jeg blir ikke sint. Jeg er veldig glad i henne, for hun er søstra mi.

Preben kjenner ingen andre som har en søster som Nora. Hvis han har med noen venner hjem som ikke har sett et handikappet barn før, så viser han dem Nora og forklarer hvorfor hun er som hun er.

- Min søster likner ikke på søsteren til andre. Noen ganger lurer jeg på hvordan det er å ha en frisk søster, for det vet jeg jo ikke.

Kommentarer Antall kommentarer på artikkelen

Har du en mening om denne artikkelen? Du må bruke ditt eget navn hvis du skal delta i debatten. Respekter andres meninger og husk at mange kan se hva du skriver. Brudd på reglene kan føre til utestengelse.

VGs journalister og moderatorer overvåker denne debatten kontinuerlig mellom kl. 07 og 24. Kommentarfeltet er nå stengt og åpner igjen kl. 07.00. Velkommen tilbake da!
Klikk for å se kommentarene

Siste saker fra Helse

Se neste 5 fra Helse