Hovedinnhold

Tille (6 mnd.) skal snart dø

LEVER PÅ LUFT OG KJÆRLIGHET: Seks måneder gamle Tille lider av den uvanlige sykdommen epidermolysis bullosa, eb. Han har bare noen få dager igjen å leve. Foto: EVA-LENA OLSSON/AFTONBLADET
LEVER PÅ LUFT OG KJÆRLIGHET: Seks måneder gamle Tille lider av den uvanlige sykdommen epidermolysis bullosa, eb. Han har bare noen få dager igjen å leve. Foto: EVA-LENA OLSSON/AFTONBLADET
(VG Nett) Seks måneder gamle Tille har trolig bare noen dager igjen å leve.

Denne saken handler om:

FAKTA: EPIDERMOLYSIS BULLOSA, EB

  • Omfatter et 20-talls ulike sykdommer, som kjennetegnes av blemmer i huden, og i noen tilfeller i slimhinnen.
  • Ved den alvorlige formen, Herlitztypen, fødes barnet ofte med avskåldninger i huden som ligner på brannsår. På grunn av vesketap og infeksjoner er risikoen for å dø veldig stor. Gjennomsnittlig lever barn med diagnosen Herlitz til de er mellom seks og åtte måneder gamle.
  • Sykdommen er veldig sjelden. I snitt fødes 1,5 barn hvert år i Sverige med diagnosen.

Mammaen hans, Therese Vesterlund, skriver dagbok på internett om sønnens siste levedager.

I går skrev hun:

- Vi trodde nok at vi skulle si farvel i natt. Men sånn ble det ikke.

Les Thereses dagbok her.

Den lille svenske gutten ble født i Sundsvall 22. september i fjor. Foreldrene Nicklas Svensson og Therese Vesterlund ante da ingen ting om at noe var galt.

Da sønnen var et par uker gammel fikk han store, væskefylte blemmer som sprakk og ble til vonde sår. Sårene grodde, men ble erstattet av nye blemmer og sår.

Etter et par måneder i uvisshet fikk foreldrene den tunge beskjeden: Tille led av den svært uvanlige sykdommen epidermolysis bullosa, eb. Han har en variant av sykdommen som heter Herlitz, og som alltid leder til døden allerede i spedbarnsalder.

- Vi innstilte oss på at han kom til å dø, sier foreldrene til Aftonbladet.

Får mye støtte

For å bearbeide sine følelser begynte mammaen Therese å skrive dagbok på internett. Der legger hun ut bilder av den syke sønnen og beskriver sin hverdag.

HJEMME: Foreldrene har bestemt at Tille skal få dø hjemme i ro og fred. - Jeg har sagt til han at det er greit å slippe taket nå, vi er klare, sier mammaen Therese Vesterlund. Foto: EVA-LENA OLSSON, AFTONBLADET
HJEMME: Foreldrene har bestemt at Tille skal få dø hjemme i ro og fred. - Jeg har sagt til han at det er greit å slippe taket nå, vi er klare, sier mammaen Therese Vesterlund. Foto: EVA-LENA OLSSON, AFTONBLADET

Samtidig startet hun et diskusjonsforum om barn med dødelige sykdommer. Responsen har vært enorm. Tusenvis har til nå lest Thereses nettdagbok. Fremmede har sendt dikt, kosedyr, smykker eller oppmuntrende ord.

- Det er fantastisk at mennesker bryr seg, selv om de ikke behøver å gjøre det. Her om dagen fikk vi et brev fra elleve mennesker som har gått sammen og døpt en stjerne til Tille. Andre har startet auksjoner der inntekten har gått til EB-foreningen, forteller hun

Lever mot alle odds

22. mars ble Tille seks måneder gammel. De siste to månedene har kroppsvekten blitt halvert. Han sover mesteparten av dagen på et saueskinn med giraffen Melle tett inntil seg. Han orker knapt å spise.

Da han var sterkere lo han alltid når pappaen lekte «titt-tei» med han. I dag orker han bare komme med svake koselyder når foreldrene susser han på pannen.

Legene har flere ganger sagt at døden er veldig nær. Mot alle odds har Tille overlevd dag etter dag.

- Legene sier at han lever på luft og kjærlighet nå. Han forvinner rett foran øynene på oss, sier foreldrene.

Er forberedt

Tille skal få lov til å dø hjemme i fred og ro, har foreldrene bestemt. Han får morfin mot smertene seks ganger om dagen.

- Folk spør om det ikke er forferdelig å se ned i vuggen hver morgen og vite at han kan ligge der død. Nei, det er det faktisk ikke, svarer jeg. Tenk hvor deilig det hadde vært, ikke for oss, men for han, sier Therese.

Foreldrene sier at de nå er foreberedt på den dagen sønnen dør.

- Jeg har sagt til ham at det er greit å slippe taket nå, mamma og pappa er klare nå, forteller mammaen.

Kommentarer Antall kommentarer på artikkelen

Har du en mening om denne artikkelen? Du må bruke ditt eget navn hvis du skal delta i debatten. Respekter andres meninger og husk at mange kan se hva du skriver. Brudd på reglene kan føre til utestengelse.

VGs journalister og moderatorer overvåker denne debatten kontinuerlig mellom kl. 07 og 24. Kommentarfeltet er nå stengt og åpner igjen kl. 07.00. Velkommen tilbake da!
Klikk for å se kommentarene

Siste saker fra Helse

Se neste 5 fra Helse