MS-syke må til utlandet for å få behandling Norge fortsatt ikke gir: MS-syke Hanne Sivertsen (46) måtte til Moskva for å få stamcelletransplantasjon

MS-syke Hanne Sivertsen må som flere andre nordmenn reise til Moskva for å få stamcelletransplantasjon - i håp om å få livet tilbake.

– Min største motivasjon er datteren min som venter hjemme. Hun er bare 11 år og trenger å følges opp i mange år framover.

Det skriver Hanne Sivertsen fra sykesengen. Hun ligger for øyeblikket på isolat ved sykehuset Pirogov i Moskva etter å ha gjennomført en stamcelletransplantasjon.

Hun er fast bestemt på å bli helt frisk fra den «uhelbredelige» sykdommen med stamcelletransplantasjon, og håper at den kostbare behandlingen skal gi henne et nytt og lengre liv sammen med datteren.

Hun vært innlagt ved sykehuset siden 30. mars og teller ned dagene til hun kan reise hjem til Kristiansand i månedsskiftet.

Det var samme type behandling Gunhild Stordalen fikk ved sykehus i Nederland etter at hun fikk påvist sykdommen sklerodermi i fjor.

Stamcelletransplantasjon innebærer en benmargstransplantasjon. I benmargen finner man stamceller. De er opphavsceller for alle cellene i blodet og immunforsvaret.

Strategien er at man tar bort hele immunapparatet. Både ferdigproduserte celler og stamcellene som har laget dem. Man høster og fryser ned benmarg-stamceller før immunsystemet ødelegges med store doser cellegift, med eller uten strålebehandling i tillegg. Så overfører man tilbake disse stamcellene slik at de kan lage et helt nytt immunforsvar.

LES OGSÅ: Mens norske leger har kranglet, har minst 20 desperate norske MS-pasienter bladd opp hundretusener av kroner og reist til utlandet for å få livet tilbake.

I Norge tilbyes foreløpig ikke denne behandlingen til slike som Hanne.

Hanne Sivertsen oppdaget allerede i 1996 at hun hadde MS.

– Det begynte med dobbeltsyn når jeg ble varm, fra å være en god håndballkeeper ble jeg så dårlig at jeg alltid tok feil ball.

– Alt ser veldig lyst ut

I 2003 fikk hun datteren Tuva og Hanne beskriver 11-åringen som den store motivasjon for å gå gjennom behandlingen.

Ideen om å dra til Moskva fikk hun etter å ha lest om en annen kvinne fra Kristiansand som hadde gjort det samme og etter å ha lest om det på en Facebook-side.

– Det tyngste med behandlingen er å være borte fra Tuva og vennene mine. Men det er verdt det. Jeg tar bare en dag av gangen med et stort smil om munnen for nå er MS-monsteret borte. Alt ser veldig lyst framover og jeg bare gleder meg til å komme tilbake som en bedre versjon av meg selv, skriver Hanne fra isolasjonsrommet.

Egentlig hadde Hanne fått time i Moskva først i 2017. Men etter en avbestilling fikk hun komme inn to år før den planlagte timen.

Behandlingen koster rundt 400.000 kroner og mens Hanne ligger på sykehuset samler en venninne inn bidrag til behandlingen gjennom en kronerulling på Facebook.

– Jeg er glad fordi jeg har fått gode odds for å bli frisk. Jeg har fått svært gode prognoser, sier hun til VG.

VG Pluss har tidligere skrevet om Sigrid Krohn Dale fra Ålesund som ble behandlet med stamcelletransplantasjon.

Familien brukte sine egne penger fordi behandlingen ikke er tilgjengelig i Norge.

– Burde startet for lenge siden

Behandlingsmetoden har de siste årene gitt gode resultater i flere land, blant annet Sverige, men norske MS-syke har vært avskåret fra å få den.

- Vi burde startet for lenge siden. Det ble forsøkt på slutten av 90-tallet. Dette har tatt for lang tid, fastslår professor Trygve Holmøy ved UiO til VG i intervjuet om Krohn Dale.

Hanne Sivertsen har selskap fra en annen norsk kvinne fra Narvik mens hun ligger på sykehuset. Renathe Lundberg (33) fra Narvik bestemte seg også for å prøve behandlingen som Norge ikke gir.

Nordlys skrev i forrige uke om Renathe som satt og grudde seg til å miste håret, da Hanne plutselig banket på døren.

Moren Lisbeth og faren Kolbjørn Sivertsen er sammen med datteren i Moskva og skriver dette om behandlingen hun var gjennom 15.april:

«I dag var det den store dagen for Hanne. Hun skulle få sine 3 millioner stamceller tilbake i to omganger – 1,7 & 1,3 millioner var frosset ned for transplantasjonen.

Hun hadde sovet lite om natten men var til tross det tidlig oppe og ved godt mot – gledet seg faktisk!»

I ukene i forkant har Hanne vært gjennom en grundig prosess prøvetakinger og cellegift. Nå får hun tilbake stamcellene som har blitt «vasket» og frosset ned.

«Under hele seansen som varte cirka en halv time, fikk de surstoff og nødvendige instrumenter ble trillet inn og koplet til pasientene. Disse skulle overvåke og måle nødvendige funksjoner – blodtrykk og hjerterytme - og som også ville utløse alarm dersom noe ikke stemte.

Alt gikk smertefritt mens de to legene pluss noen sykepleiere brakte inn de nedfrosne stamcellene i en kjøleboks – tinet dem opp og injisert dem inn i blodsystemet. Dr. Fedorenko holdt hele tiden øyekontakt med Hanne - stilte spørsmål om tilstanden – kontrollerte instrumentene og hold styr på hele seansen, mens jeg gikk litt rastløst frem og tilbake i korridoren og ventet.

Men jeg var snar inn da det hele var over fikk gratulert Hanne som hadde mestret det ypperlig etter legens utsagn.»

Han skriver at etter pasientene har fått tilbake sine egne stamceller blir de feiret med en seremoni hvor de blir ønsket lykke til med sitt nye liv uten MS.

Frustrert over tilbudet i Norge

Faren uttrykker ovenfor VG frustrasjon over det han mener er et svært mangelfult helsetilbud i Norge:

– Norske nevrologer har gjennomført noen få transplantasjoner i Bergen på alle disse år, mens Sverige har gjennomfør mange. I utlandet er det gjennomført mer enn tusen lignende transplantasjoner medregnet alle kreft og MS rammede. I Norge er det bare såkalt «bremsemedisiner» som tilbys. Dette er medisiner som bremser, men ikke kurerer MS, sier Sivertsen til VG.

Han forteller videre at datteren var i Bergen for vurdering av stamcelletransplantasjon, men ble avslått fordi hun var for frisk etter norske kriterier.

Oppe til vurdering

Ifølge Helsedirektoratet er nå stamcelletransplantasjon til vurdering som behandlingstilbud.

Det er Kunnskapssenteret for helsetjenester som holder på med en slik metodevurdering. Når de har kommet med sin rapport vil de regionale helsetiltakene beslutte om behandlingen skal tas i bruk eller ikke. Denne rapporten skal ifølge Helsedirektoratet foreligge i løpet av høsten 2015.