STERKT MØTE: Etter å ha lest om Isabella som har en sjelden dødelig sykdom i VG Helg, ønsket folkehelseminister Sylvi Listhaug (Frp) å møte familien. Hun er opprørt over at foreldre med syke barn må bruke tid og krefter på å kjempe for å få hjelp, når de ikke har et sekund å miste med barna sine. Foto: Privat

Sylvi Listhaug: – Hjerterått at dødssyke Isabella (1) ikke får hjelp

Ett år gamle Isabella skal dø av den sjeldne sykdommen Tay-sachs. Sylvi Listhaug (Frp) reagerer sterkt på at familien ennå ikke har fått et tilbud som møter datterens behov.

Mens Isabella har blitt dårligere, føler familien at de har måtte kjempe for at Fræna kommune skal komme opp med et tilbud som samsvarer med legenes anbefalinger og deres datters behov. Nå har eldre- og folkehelseminister Sylvi Listhaug engasjert seg i saken, og etterlyser handlekraft fra kommunen.

– De er i en fortvilet situasjon hvor de vet at barnet deres skal dø, og i tillegg må kjempe mot kommunen. Foreldre til syke barn må få bruke tiden sin på å være foreldre i stedet for å kjempe mot systemet. Noe annet er hjerterått, sier Listhaug til VG.

Mandag møtte hun familien hjemme i Elnesvågen utenfor Molde.

TRENGER FORUTSIGBARHET: Et langsiktig tilbud er det beste for livskvaliteten til Isabella, mener foreldrene. Foto: Line Møller

VG har fulgt familien siden de fikk vite om den alvorlige diagnose til Isabella før påske. Nå forbereder de seg på at datteren skal dø av den medfødte uhelbredelige sykdommen Tay-sachs. Hun blir hun ikke mer enn fire år. Trolig mindre.

Les hele historien om Isabella:

les også

For Isabella har livet knapt begynt

Pluss content

VINTER: Da Isabella ble født, var mamma og pappa så lettet. Etter noen måneder begynte hun å miste ferdigheter. Foto: Privat

Raskt dårligere

Men foreløpig har ikke Fræna kommune tilbudt den type hjelp familien etterspør. Og familien er lei av å mase.

– Hvor mange telefoner må vi ta, hvor mange ganger og til hvor mange mennesker må vi forklare hva Isabella trenger? spør pappa Lars Kyllo.

Opprinnelig ønsket familien en tilrettelagt barnehageplass, men ettersom Isabella er blitt raskt dårligere i løpet av våren mener familien at det beste er å pleie Isabella hjemme, men med kyndig oppfølging av fagfolk.

les også

Foreldrene til dødssyke Isabella (1) ut mot kommunen: – De har glemt at hun er syk hele døgnet

VIKTIGE ØYEBLIKK: Pappa Lars Kyllo, Isabella og mamma Ragnhild Halsten under et opphold på Frambu, kompetansesenter for sjeldne diagnoser i vår. Siden har Isabella blitt vesentlig dårligere. Foto: Line Møller

VIKTIG STØTTE: Lars sier de har følt seg alene og hjelpeløse. – Hadde det ikke vært for all den gode hjelpen fra Foreningen for barnepalliasjon (FFB), fagfolkene på Frambu, legen på Kristiansund sykehus, venner og familie vet jeg ikke hva vi skulle ha gjort, sier foreldrene. Foto: Line Møller

Ny uvisshet

I vår fikk foreldrene innvilget pleiepenger, og siden påske har de begge vært hjemme med Isabella. Fordi de fikk pleiepenger mente kommunen at det ikke var grunnlag for praktisk bistand. I mai begynte pappa Lars og jobbe for at Isabella skulle ha et omsorgstilbud når han skulle begynne å jobbe igjen etter sommeren.

Mandag 19. august er hans første arbeidsdag.

– Isabella trenger hjelp 24 timer i døgnet, Ragnhild kan ikke ta ikke ta hele jobben alene. Vi fikk et akuttvedtak om sykepleiehjelp tre timer dagen i sommer. Det har vært til stor hjelp, men tilbudet går ut denne uken. Hva som skjer fra mandag av vet vi ikke, sier faren.

OPPRØRT: – Familien har ikke tid til å vente på kommunen, sier Frp-statsråd Sylvi Listhaug. Foto: Privat

– Uhørt

Listhaug håper kommunen «tar til fornuft» og tilrettelegger løpende slik at foreldrene kan være sammen med Isabella den tiden de har igjen.

– Isabella trenger oppfølging hele tiden, hun trenger en trygg og forutsigbar omsorgssituasjon og hun trenger stimuli av fagfolk med spesialkompetanse. Og mamma Ragnhild trenger avlastning. De har også to barn til som er delvis hos dem, og som de ønsker å følge opp på en god måte, sier Listhaug.

Det er flere ting som opprører statsråden:

– At familien ikke har fått et vedtak, slik at de eventuelt kan påklage vedtaket til fylkesmannen hvis de føler det ikke er godt nok. At kommunen er blitt fremlagt Isabellas behov en rekke ganger i møter telefoner og legeerklæringer, uten at kommunen har kommet på banen med et godt og forutsigbart tilbud som møter Isabellas og familiens behov i deres sårbare situasjon.

Hun reagerer også på at faren selv har måtte sitte i telefonen og kjempe sitt syke barns sak.

– Noen dager har han tatt opptil 45 telefoner. Det er uhørt, sier Listhaug og legger til at denne saken er et godt eksempel på hvorfor det er nødvendig å legge til rette for en likeverdighetsreform.

PÅ REISE: Det har blitt mange turer til ulike sykehus for Isabella og foreldrene fra Etnesvågen utenfor Molde. Her er mamma Ragnhild Halsten i taxi på vei til hurtigbåten fra Trondheim til Kristiansund etter at Isabella fikk operert inn matsonde i magen ved St. Olavs hospital i juni. Foto: Line Møller

Listhaug vil følge opp

Under Arendalsuka mandag presenterte partilederne Erna Solberg (H), Siv Jensen (Frp), Trine Skei Grande (V) og Kjell Ingolf Ropstad (KrF) arbeidet med ny reform for barn og familier med behov for sammensatte tjenester. Likeverdsreformen var et av KrFs store gjennomslag under regjeringsforhandlingene i januar.

Reformen som skal legges frem for Stortinget i 2021, handler om at man skal ha ett sted å henvende seg for å få den hjelpen man trenger, og skal sikre at barn med behov for sammensatte tjenester mottar sammenhengende og gode tjenester. Listhaug sier hun vil kjempe videre for våde likeverdsreform generelt og for denne familien spesielt.

– Hvis familien ikke får et tilfredsstillende vedtak om pleietilbud, er det viktig at familien klager det inne til til fylkesmannen. Da kommer jeg til å gjøre det jeg kan for at klagen prioriteres.

Foto: Line Møller

Ordfører etterlyser ministeren

Ordfører i Fræna kommune, Tove Henøen (Sp), har selv besøkt familien og sier hun har full forståelse for den vanskelige situasjonen de er oppe i.

– Jeg beklager på det sterkeste at familien opplever å ikke få den hjelpen de trenger hos kommunen. Som ordfører vil jeg selvfølgelig følge opp saken og sørge for at de får de tjenestene de har krav på. I dette tilfellet har nok også familien behov for hjelp utover de lovpålagte tjenestene vi som kommune kan tilby.

Ordfører i Fræna kommune Tove Henøen.

Hun sier hun hadde satt pris på om «Sylvi Listhaug hadde tatt kontakt med kommunen når hun var på besøk, slik at vi kunne diskutere kommunenes rammebetingelser når det gjelder ressurskrevende brukere».

– Det er Stortinget og regjeringene som legger premissene for hva vi som kommune kan tilby av tjenester til innbyggene både i forhold til lovverket og i forhold til økonomi.

Kommunalsjef Jan Morten Grimstad Dale ønsker ikke å uttale seg i pressen i forhold til enkeltsaker på grunn av taushetsplikt og hva en anser som etisk korrekt av en offentlig instans å gjøre. For øvrig viser en til tidligere generelle uttalelser.

SLITNE: Foreldrene Lars Kyllo og Ragnhild mener du har brukt alt for mye tid på å prøve å finne hjelp til datteren sin. Foto: Line Møller

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder