Johnny (57) får medisiner for over fire millioner i året

- Hadde jeg ikke hatt en familie, ville jeg nok takket nei til medisinen



AMMERUD (VG) Hver 14. dag får Johnny Guttorm Johansen medisiner for 180.000 kroner.

ARTIKKELEN ER OVER FEM ÅR GAMMEL

- Legene sier det skal forlenge livet hans med 20 år. Jeg vil jo at han skal leve så lenge som mulig. Da vi traff hverandre sa vi at vi skulle bli gamle sammen og sitte på terrassen i gyngestolene ved siden av hverandre, sier Randi Johansen til VG.

- Det kan vi fortsatt, bryter Johnny inn.

Paret, som har to voksne døtre, deler en handikaptilpasset leilighet i Oslo-bydelen Grorud. Hver 14. dag kommer helsepersonell på hjemmebesøk for å gi ham medisinen Myozyme - en svært kostbar enzymerstatning som gis til mennesker som lider av den sjeldne diagnosen Pompes sykdom.

4,2 millioner

Hver behandling koster rundt 180.000 kroner og har en prislapp på rundt 4,2 millioner kroner i året.

- Jeg føler jo selvfølgelig på at min diagnose er så dyr, mens andre ikke får de medisinene de trenger, sier Johnny.

VG møter paret da Johnny får sin faste infusjon av medisinen hjemme i leiligheten. I fire timer sitter 57-åringen koblet til en rød pose. Sykepleieren Matias Vaagen er til stede hele tiden i tilfelle det oppstår komplikasjoner.

Professor i helseøkonomi på Universitetet i Bergen, Bjarne Robberstad mener det er grunn til å tro at det er en skjevfordeling i helsevesenet når det kommer til dyre medisiner. Robberstad presiserer at han ikke snakker om Pompes sykdom spesifikt.

FÅR MEDISIN: Her får Johnny Guttorm Johansen medisinen som koster rundt 4,2 millioner hvert år. Foto: Fredrik Solstad, VG

I kjølvannet av debatten om den dyre kreftmedisinen ipilimumab ble Norheimutvalget nedsatt. De skal blant annet vurdere om ulike pasientgrupper blir prioritert slik de burde. En av diskusjonene i utvalget har vært dyre medisiner til sjeldne diagnoser.

Robberstad ønsker en tydelig debatt før utvalget leverer sine anbefalinger høsten 2014.

Dyrest

Myozyme er nemlig så kostbar at den strekker seg langt utover hva helsemyndighetene vanligvis godkjenner. Medisinen troner høyest på utgiftsposten for medisiner per pasient i 2012 med over 12,7 millioner fordelt på tre pasienter.

Har du opplevd noe lignende? Har du tips eller innspill? Kontakt VGs journalist

- Hadde jeg ikke hatt en familie, ville jeg nok takket nei til medisinen, sier Johnny.

Legemiddelet har vært avgjørende for at 57-åringen skal bedre lungekapasiteten sin og stoppe den sjeldne sykdommen som sakte, men sikkert bryter ned kroppen hans.

- Jeg kan gå over stuegulvet og sette meg i rullestolen selv. Så jeg klarer meg helt uten assistanse fra kommunen. Hvis ikke jeg hadde hatt medisinen, ville jeg nok kanskje vært mye dårligere. Det eneste jeg trenger er Myozyme og rullestolen min, sier Johnny.

Fryktet han skulle dø

Før Johnny fikk medisinen, ble tilstanden hans gradvis verre. Musklene hans ble svekket fordi kroppen ikke produserer enzymet som bryter ned glykogen i cellene.

SAMMEN MED KONA: Johnny Guttorm Johansen og kona Randi Johansen hjemme i huset deres på Ammerud. Foto: Roger Neumann, VG

Hos Johnny har dette også gått kraftig utover lungekapasiteten hans. Før han fikk Myozyme hadde han under 30 prosent av normale verdier, forteller han.

- Det er en god sjanse for at jeg hadde vært betraktelig dårligere hvis jeg ikke hadde fått medisinen, men det er vanskelig å si.

Kona Randi har lenge fryktet at mannen hennes skulle dø av den kroniske lidelsen. Spesielt da de to døtrene var små, bekymret hun seg for å miste ham.

- Han ble hasteinnlagt i 1996 og lå en måned på sykehus. Alle andre med de lungeverdiene ville dødd, sier hun.

Fire tilfeller

Diagnosen Pompes sykdom fikk Johnny først i 2010. Kun tre andre mennesker i Norge har fått denne diagnosen bekreftet. Dette gjør muskelsykdommen til en av landets sjeldneste.

Medisinen Myozyme var allerede da på markedet, men HELFO avslo å betale for behandlingen fordi de mente effekten ikke var godt nok dokumentert i forhold til prisen.

Det nektet professor Arvid Heiberg å godta. Sammen med andre leger samlet han inn dokumentasjon på at medisinen hadde effekt.

- Jeg mente det var riktig å behandle i stedet for at han skulle gå langsomt til grunne. Pompes sykdom er en lidelse som blir gradvis verre, men også en sykdom som man kan behandle for å forlenge livet til pasienten med godt bevart livskvalitet, sier han til VG.

HVER 14. DAG: Hver andre uke får Johansen denne medisinen, som heter alglukosidase. Foto: Fredrik Solstad, VG

I flere andre land er diagnosen noe vanligere. I Danmark og Sverige lever til sammen 16 voksne mennesker med sykdommen, mens det i Nederland er diagnostisert rundt 100 tilfeller, opplyser Heiberg.

- Jeg mistenker at det er flere som lever med Pompes sykdom i Norge uten å vite det, sier Heiberg.

- Virker som det har stoppet sykdommen

11 måneder etter at Johnny fikk diagnosen, innvilget HELFO refusjon av Myozyme.

- Det virker som det har stoppet sykdommen. Nå klarer han seg greit selv, sier kona Randi.

Johnny synes det er vanskelig å diskutere hvorvidt han er en «kostnadseffektiv» pasient.

- Jeg har selv fått beskjed om at jeg ikke er kostnadseffektiv, men hva kan jeg gjøre? Jeg blir jo ikke mer effektiv uten medisin, sier han.

Mer om

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder