VARSLER BEDRE HJELP: Arbeids- og sosialminister Robert Eriksson (FrP) besøkte denne uken dødssyke Mikkel (15) og foreldrene hans, for å fortelle om endringer han planlegger for foreldre som er avhengige av pleiepenger.
VARSLER BEDRE HJELP: Arbeids- og sosialminister Robert Eriksson (FrP) besøkte denne uken dødssyke Mikkel (15) og foreldrene hans, for å fortelle om endringer han planlegger for foreldre som er avhengige av pleiepenger. Foto:Line Møller,

Eriksson varsler stønadsreform

HELSE

Halvannet år etter at VG fortalte historien til dødssyke Mikkel (15), varsler nå Arbeids- og sosialminister Robert Eriksson (FrP) full gjennomgang av den kritiserte ordningen med pleiepenger.

Publisert:

Det er gått halvannet år siden VG Helg fortalte den sterke historien om livet til Mikkel, og den kampen foreldrene hans har hatt med NAV om pleiepenger. Flere politikere reagerte på foreldrenes situasjon, og daværende arbeidsminister Anniken Huitfeldt sa allerede da at loven om pleiepenger var for dårlig.

I årene i opposisjon på Stortinget tok Robert Eriksson (FrP) flere ganger opp den vanskelige situasjonen til foreldre som får pleiepenger. Nå er det han som er den øverste politiske ansvarlige for ordningen.

– Pleiepengebarna er mine hjertebarn. De fleste av oss har liv fylt med valgmuligheter. Men noen har ikke det. For en som selv har fire barn, gjør det inntrykk å være her i dag og se Mikkel, og det arbeidet foreldrene gjør med ham, sier Eriksson.

Fast hjelpeteam for foreldre

Derfor har Arbeids- og sosialministeren bestemt at det med umiddelbar virkning skal opprettes en landsomfattende ordning med et fast hjelpeteam for foreldre som mottar pleiepenger. NAV skal ha et kontaktteam til foreldre som får pleiepenger. Foreldrene får et direktenummer hvor de kan ringe dette teamet direkte.

– Mitt håp er at de skal fungere som en los gjennom NAV-systemet. Jeg vil at NAV skal bli flinkere til å sette brukeren i sentrum. De er til for den enkelte. Vi skal ha et velferdssystem som ikke forsørger alle, men som er noe mer for de som trenger det, sier Eriksson.

Tiltaket med kontaktteam er bare det første tiltaket av flere, får statsråden som han ønsker. Han varsler en full gjennomgang av hele systemet med pleiepenger. Han har tidligere lovet et enklere NAV-system.

Vil modernisere

– Det er behov for en reform av ordningen med pleiepenger og omsorgspenger. Jeg skal ikke forskuttere hva som skjer i regjeringen, men min drøm er å få en modernisering av pleiepengeordningen, hvor man får hjelp ut fra det faktiske pleiebehovet, og ikke ut fra diagnoser. Slik det er nå ser vi mer på paragrafer enn på barnas behov, sier han.

Eriksson ønsker å få ut et høringsutkast om dette innen sommeren.

Drøyt 3700 barn i Norge lever med tilstander som i likhet med Mikkels enten er livstruende eller livsforkortende. Foreldrene til disse barna er blant de ti tusen som mottar pleiepenger. Mange av dem har, i likhet med Mikkel, søsken som også lider under familiens byrde.

Torgeir W. Skancke, far til Mikkel, er nøkternt positiv til Erikssons forslag.

– Det er flott at han er personlig engasjert i dette. Det er bra å få direkte kontakt med NAV, det blir nesten slik vi hadde det før NAV-reformen. Men jeg har hatt masse kontakt med NAV gjennom årene, og uansett har de alltid sett på vår og Mikkels sak gjennom juridiske briller. Hvis det eneste nye er at det etableres kontaktteam i hvert fylke, holder ikke det. De må få et helt nytt regelverk å arbeide ut fra. Derfor er det bra at Eriksson gir et signal om at dette bare er en begynnelse, sier han.

– Håpet mitt er at NAV møter oss med en viss grad av empati, at de forstår den katastrofefølelsen som foreldre i vår situasjon er i.

– Utdatert regelverk

– Statsråden tar tak i et problem det har vært snakket om i årevis. Dette er en veldig god begynnelse, men det er mye som gjenstår. Regelverket om pleiepenger er utdatert og rigid. Det har ikke tatt innover seg at mye av det som tidligere ble sett på som intensivbehandling på et sykehus, i dag gjøres hjemme av foreldre, sier Natasha Pedersen, leder av foreningen « JA til lindrende enhet og omsorg for barn».

Hun sitter i NAV-utvalget som statsråd Eriksson nedsatte for et år siden. I sin første delrapport skrev utvalget om behovet som foreldre til alvorlig syke barn har for å få veiledning gjennom NAV-systemet. Det er dette behovet statsråden ønsker å etterkomme ved å innføre ordningen med kontaktteam for foreldre som mottar pleiepenger.

Det siste halvannet året har det gått én vei for Mikkel, forteller mor Mette Dybvik.

– Det har vært veldig mye tid på sykehus. Han har hatt lungebetennelse flere ganger. I juli var det krise, men så ble han bedre igjen. I september trodde legene at Mikkel ikke ville overleve natten. Da kom søstrene hans på sykehuset der han lå. Så ble han bedre igjen. Nå vet vi ikke helt hvordan det går, sier hun.

Alltid i beredekskap

I fjor høst brakk Mikkel lårbeinet av hans egen kroppsvekt. Legene våget ikke operere han, så nå er beinet grodd i feil stilling. Han kan ikke lenger stå på det. Det gjør at de må være to personer hver gang Mikkel skal løftes eller snus i en annen stilling. Hvis Mikkel ligger ubehagelig, må han likevel vente til avlasteren kommer og kan løfte sammen med den av mor eller far som passer ham. Det kan være flere timer til.

– Jeg har ikke jobbet siden det gikk galt i september. Vanligvis må jeg søke pleiepenger hos NAV hver eneste måned, men nå har de faktisk godtatt at jeg søker for tre og tre måneder av gangen. Det gjør én del av hverdagen litt mer forutsigbar, sier Mette.

De har tidligere måttet kjempe hardt for at de og Mikkel skal få hjelpen de trenger.

Både far Torgeir og mor Mette går rundt med en liten rød veske når de passer Mikkel. Den inneholder en sprøyte de skal gi ham intravenøst umiddelbart hvis han får slike blødninger som gjorde ham hjerneskadet for fire år siden.

– Vi går alltid i intensivberedskap, sier Mette og stryker sønnen gjennom det tjukke håret.