HJELPERNE: Den siste tiden av livet trengte Arne Hermann Lilleng (59) hjelp døgnet rundt. Foto: Gry K.Lilleng

Gry Kristiansdatter Lilleng fotograferte sin ALS-syke mann i 19 måneder: – Døden skremte oss ikke

Da Arne Hermann Lilleng fikk dødsdommen i 2016, hadde han ett ønske. Han ville at kona Gry Kristiansdatter Lilleng skulle fotografere hans siste etappe.

«ALS?»

Det er juni 2016 og Arne Hermann Lilleng (59) har logget seg inn på «Min journal» på nettet. Den siste tiden har han vært til flere undersøkelse på Universitetssykehuset i Nord-Norge. Han har fått problemer med å svelge, og merker at stemmen blir svakere. Samtidig raser han ned i vekt, uten å forstå hvorfor. På sykehuset tar det tid å få svar.

Det er først da han leser ordet «ALS» i journalen at han forstår: Legene vet kanskje hva som feiler ham. De tror han har en dødelig, nevrologisk diagnose. En sykdom som ødelegger motoriske nerveceller i ryggmarg og hjerne, og som gir en gjennomsnittlig levetid på 2–3 år.

Kort tid senere kommer bekreftelsen:

– Det var et sjokk. Vi ante ikke noe om diagnosen, men bestemte oss for ikke å google sykdommen. Vi skjønte at Arne kom til å dø, og vi bestemte oss for å gjøre det beste ut av tiden som var igjen, sier Arnes kone, Gry Kristiansdatter Lilleng, til VG.

les også

Kan bli nye retningslinjer for ALS-syke: – En seier

STOLT: Gry Kristiansdatter Lilleng er glad for å kunne vise frem bildene hun tok av mannen gjennom hans siste periode i livet. Utstillingen var hans siste ønske. Foto: Gisle Oddstad

les også

Bjørn Erik Bekkelund (54) har en dødelig diagnose: – Vi ble sendt hjem fra sykehuset uten en plan for hjelp

To uker etter at diagnosen er stilt, får Arne en idé. Hele livet har han vært samfunnsorientert, politisk aktiv og opptatt av mennesker. Nå vil han at kona skal fotografere den siste delen av livet hans - både de fine øyeblikkene og de vanskelige. Bildene skal hun bruke i en utstilling.

– Jeg tenkte inni meg: «Vi vet hvor dette vil ende, og kanskje kommer han til å ombestemme seg». Men han var fast bestemt hele veien, sier Gry i dag.

SORGEN: Selv om Arne og Gry forsøkte å holde på gleden og kjærligheten til livet, hadde Arne sine mørke øyeblikk gjennom sykdomsforløpet. Foto: Gry K.Lilleng

– Alltid snakket om døden

Arne fikk en variant av ALS som utviklet seg raskt. Den siste delen av livet var han avhengig av respirator.

Nå er det ett år siden Gry tok det siste bilde av ektemannen. Bildet viser en tynn, fredfull mann, med lukkede øyne. 5. februar 2018 valgte Arne å avslutte behandlingen og ta farvel. Han sovnet stille inn hjemme, slik han selv ønsket det:

Ikke noe oppstyr, ikke noe mas. Bare rolig musikk, en enkel blomsterbukett og den varme, trygge hånda til Gry.

SLUTTEN: Dette bilde er tatt kort tid etter at Arne ble erklært død. Han sovnet stille inn hjemme. Foto: Gry K.Lilleng

– Jeg og Arne har alltid snakket om døden. Den skremte oss ikke. Med den innstillingen var det aldri aktuelt for oss å lete etter en vidunderkur, sier Gry.

Denne måneden stilles prosjektet «Siste etappe» ut på Fotografiets hus i Oslo. Utstillingen står til 2. juni.

– Arne ønsket ikke en tradisjonell begravelse med masse mennesker. Han ville heller at de som ønsket å ta farvel med ham, skulle komme å se utstillingen, sier Gry.

– Han ville eie sin egen død.

KJÆRLIGHETEN: Arne elsket å være sammen med barnebarna sine. Her er han på besøk hos ett av dem i Finland. Foto: Gry K.Lilleng

– Mistet min store kjærlighet

Fotografering var en hobby Arne og Gry delte. De likte å være ute i naturen, ta bilder av nordlyset - og hverandre. De var vant til å ha kameraet rundt seg, noe som gjorde det lettere for Gry å fotografere mannen når han hadde det vanskelig.

– Jeg pleide ham hjemme til siste slutt. Vi hadde hjelp, men det var jeg som tok meg av de private oppgavene. Vasket og stelte ham. Det var slik vi begge ønsket det, sier Gry.

– Vi utfordret noen normer, men det er jeg glad for. Vi hadde et dypt og varmt kjærlighetsforhold, som vi beholdt til han døde. Jeg var det viktigste i livet til Arne, så selvfølgelig skulle jeg være der for ham til siste slutt.

GLEDEN: Humor var viktig for Arne. Og selv om han var dødssyk, sluttet han aldri å vitse og le. Foto: Gry K.Lilleng

Tanken var hele veien at prosjektet ikke skulle handle om ALS - men om livet og døden. Og alle nyansene i mellom. Hun håper de som besøker utstillingen ser at det går an å leve et verdig og godt liv, selv med en dødelig diagnose.

– Jeg tror vi får et bedre liv hvis vi klarer å forholde oss til døden. Selvfølgelig sørger jeg over alt vi ikke fikk oppleve. Jeg har mistet min store kjærlighet, men jeg vet at han ønsket å dele sin historie. Det føles godt å få oppfylle det siste ønske, sier Gry.

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder