FRUSTRERT: Cathrine Nordstrand mener behandlingstilbudet til ALS-syke ikke er godt nok. Foto: Helge Mikalsen

ALS-overlege: – Vi opplever ofte at pasientenes frustrasjon «tas ut» på oss

ULLEVÅL (VG) Stadig flere konsultasjonstimer går med til å snakke om ALS-medisiner som ikke er tilgjengelig. Det frustrerer legene, som mener den verdifulle tiden burde blitt brukt til å gi pasientene oppfølging og omsorg.

– De siste årene har det vært en trend der pasienter har vært særlig opptatt av dette med medikamentelle behandling, som har vært fremstilt urealistisk i mediene. Dette har omgjort mange konsultasjoner til at pasientene bruker tiden hos teamet til å beklage at legevitenskapen – og ikke sjelden rettet direkte mot oss grasrot-helsearbeiderne – ikke kan tilby dem behandling.

Det sier overlege ved Nevrologisk avdeling på Oslo Universitetssykehus Ullevål, Morten Horn.

VG møter Horn og seksjonsleder Morten Rudsro ved Ullevål sykehus for å lære mer om behandlingen av ALS-pasienter i Norge.

VIL HJELPE: Morten Horn, overlege Nevrologisk avdeling, Oslo Universitetssykehus Ullevål, forteller om behandlingen til ALS-pasienter. Foto: Scanpix

Får selv angst for ALS

– Det mest frustrerende er at slike situasjoner skal takles på en god måte. Vi skal svare skikkelig og utfyllende på pasientenes innspill. Det tar veldig mye tid. Dette er tid vi i ALS-teamet ikke har så alt for mye av, fordi det allerede er så veldig mye vi skulle tatt opp med pasientene og deres omsorgsgivere, sier Horn.

VG har i to år fulgt Cathrine Nordstand gjennom den stadig tøffere hverdagen med sykdommen ALS. Du kan lese hennes historie her. Hun mener behandlingstilbudet til ALS-syke er «en skandale».

– Dersom vi som profesjonelle skulle følt det som personlige nederlag, fordi det ikke finnes kurativ behandling mot ALS, ville vi ikke overlevd som fagfolk. Det er allerede stor turnover og høy grad av utbrenthet og belastningsproblematikk hos fagfolk som jobber for å hjelpe ALS-pasienter, blant annet høy forekomst av angst for selv å ha ALS. Vi er nødt til å gjøre oss selv trygge på at dette ikke er vår «skyld»; som helsearbeidere på golvet har vi ikke noe ansvar eller skyld for at forskningen på verdensbasis ikke har kommet lenger, sier Horn.

les også

Cathrine Nordstrand fulgte helseministerens råd – fikk sjokkbeskjed

les også

Kan bli nye retningslinjer for ALS-syke: – En seier

– Pasientenes frustrasjon «tas ut» på oss

– Vi opplever ofte at pasientenes frustrasjon over sin situasjon «tas ut» på oss helsearbeiderne, og hvis vi skal klare å stå i slike anklager uten å gå i forsvar eller havne i situasjoner som er til skade for omsorgen for pasientene, er
det enda viktigere at vi er trygge inni oss på at det ikke er våre nederlag.

Morten Rudsro, som leder ALS-teamet på Ullevål, forklarer at en ALS-pasient følges tett opp av et tverrfaglig ALS-team bestående av fysioterapeut, ergoterapeut, sosionom, klinisk ernæringspsykolog, psykiatrisk sykepleier, lege og sykepleier (se faktaboks).

Hvor mye hver fagperson bidrar, avhenger av pasientens behov. I dag har de fleste norske sykehus et eget ALS-team.

Slik rammer ALS:

– Får ikke alltid dø hjemme

ALS-pasientene blir kalt inn til time hver 3–6 måned, men har muligheten til å kontakte sykehuset ved behov utenom timene.

– Denne behandlingen har svært stor betydning i form av tverrfaglig støtte til pasientene, sier Rudsro.

les også

Bjørn Erik Bekkelund (54) har en dødelig diagnose: – Vi ble sendt hjem fra sykehuset uten en plan for hjelp

Horn forteller manglende fremskritt innen ALS-forskning ikke skyldes mangel på ressurser, men heller at sykdommen rent vitenskapelig er vanskelig.

– Det er mange sykdommer med mindre kjente navn som det er forsket enda mindre på enn ALS, men som i sum utgjør et omtrent like stort helseproblem. Det er mulig vi skulle forsket mindre på tilstander som MS – eller kreft – men dette er jo mye vanligere tilstander enn ALS, og antakelig bedre kandidater for å få helsegevinst ut av hver forskningskrone. Det er et åpent spørsmål om det ville vært bedre å bruke disse ressursene på ALS-forskning i stedet.

Han mener ALS-pasienter er en prioritert gruppe på nevrologisk avdeling:

– Knapt noen annen diagnosegruppe har sitt eget dedikerte tverrfaglige
team – andre pasienter som har om lag like stor lidelsesbyrde og funksjonsnedsettelse får ikke annet tilbud enn kontroller hos nevrologen.

Han forteller at nevrologer møter mange pasienter med sykdommer som ikke kan kureres. Det er en del av jobben, sier Horn. Det kan være vanskelig å stå i en situasjon der man ikke kan kurere pasienten, likevel er det mye et ALS-team kan gjøre for å bedre funksjon, øke selvstendighet og lindre, sier overlegen.

– Det er ikke noe vi ønsker, men pasientene har heller ikke ønsket å få disse sykdommene. Det er naturen, og legevitenskapens nåværende kunnskaper, som gjør at det er slik.

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder