ALS: Bjørn Brennskag (48) fikk diagnosen ALS i november 2017. – Muligheten til å prøve medisinen har vært utrolig viktig for meg, sier han.

ALS: Bjørn Brennskag (48) fikk diagnosen ALS i november 2017. – Muligheten til å prøve medisinen har vært utrolig viktig for meg, sier han. Foto: Tore Kristiansen, VG

Bjørn Brennskag (48) får dekket ny millionmedisin gjennom privat helseforsikring

ALS-syke Bjørn Brennskag (48) får dekket medisinen Edaravone gjennom den private helseforsikringen IF Vertikal. Jeg føler meg veldig heldig, sier han.

I mai 2018 fikk medisinen Edaravone nei i Beslutningsforum, som bestemmer hvilke medisiner norske sykehus skal tilby – til tross for at medisinen har dokumentert effekt på en liten undergruppe av ALS-pasienter.

Det viser en rapport fra Legemiddelverket.

En av pasientene som faller inn under denne gruppen, er ALS-syke Bjørn Brennskag (48). Han har fått behandling med Edaravone dekket gjennom helseforsikringen If Vertikal, som han har gjennom jobben.

Det er privatsykehuset Mosaic Medical som tilbyr behandlingen, som koster 100.000 kroner i måneden.

les også

Gry Kristiansdatter Lilleng fotograferte sin ALS-syke mann i 19 måneder: – Døden skremte oss ikke

– Sykehuset vil ikke ta kostnaden

– Vi fikk en forespørsel fra et forsikringsselskap om vi kunne gi denne behandlingen, som selskapet hadde godkjent. Den er ikke vanskelig å gi fysisk, og nevrologen til pasienten anbefalte denne behandlingen, sier daglig leder og onkolog ved Mosaic Medical, Dagfinn Øgreid, til VG.

– Norske myndigheter mener at behandlingen ikke er godt nok dokumentert til at den kan gis i regi av det offentlige. Hvorfor mener Mosaic Medical at det er etisk riktig å tilby behandlingen til en så høy pris?

– Vi forholder oss til at forskningsresultater viser at en undergruppe av ALS-pasienter kan ha god nytte av Edaravone som vist til i Legemiddelverkets metodevurdering. Og fordi prisen er høy og effekten er dårlig dokumenter for de fleste pasientene, vil ikke sykehuset ta kostnaden, sier Øgreid.

les også

Hvor står ALS-forskningen i Norge?

Medisinen Edaravone er godkjent i USA, Japan, Canada og Sør-Korea. Den lå til behandling hos europeiske helsemyndigheter (EMA) frem til 24. mai i år, da legemiddelfirmaet Mitsubishi Tanabe Pharma GmbH trakk søknaden om tillatelse til å markedsføre medisinen.

VG har fulgt ALS-syke Cathrine Nordstrand (49) i to år. Hun er blant pasientene som ønsker å prøve Edaravone, men som hverken har økonomi eller helseforsikring til det. Hun har også vært i kontakt med Mosaic Medical.

Det at noen kan kjøpe medisinen privat er urettferdig overfor dem som ikke har økonomi til det, eller et nettverk rundt seg. Denne saken bidrar til et todelt helsevesen, et klasseskille, sier hun.

VG har snakket med apotekkjeden Apotek 1, som importerer Edaravone i Norge. Der koster 10 doser med 30 ml 26.094 kroner. Medisin for en måned for Bjørn koster ca. 78.000 kroner. I tillegg kommer behandlingskostnadene knyttet til intravenøs infusjon.

les også

Åpner nytt forskningssenter i Bergen: Slik skal de løse ALS-gåten

Professor: – Ikke en medisin som kurerer ALS

Trygve Holmøy, professor ved Universitetet i Oslo og overlege ved nevroklinikken ved Akershus universitetssykehus, bisto som klinisk ekspert da Legemiddelverket gjorde en vurdering av Edaravone i 2018.

– Dette er ikke en medisin som kurerer ALS. Den bremser sannsynligvis sykdommen noe for en liten undergruppe av pasienter som ikke har hatt sykdommen lenge og som har rask forverring. For de fleste ALS-pasienter har den dessverre ikke effekt, sier Holmøy.

Holmøy var med på å starte et ALS-team på Ullevål sykehus i 1996 og har jobbet med ALS-pasienter siden.

– Det er rart at Edaravone har blitt en symbolsak for enkelte med ALS. Hos enkelte finnes det en holdning om at det som er nytt må være bedre enn det som er gammelt, og at det er urettferdig at de ikke får hjelp. Men det er ikke vond vilje eller mangel på forskning som gjør at man ikke har funnet en kur.

les også

Helseministeren vil ha ALS-register

– Et sjokk

Bjørn Brennskag (48) fikk diagnosen ALS i november 2017. For ham startet sykdomsforløpet med kramper, spesielt i overkroppen. Han trente mye, likevel ble kroppen stadig svakere.

– Å få diagnosen var en helt sinnssyk opplevelse. Det var et sjokk. Jeg hadde lest noen tåredryppende saker i mediene om ALS, men ikke bitt meg merke i diagnosen, sier Bjørn til VG.

I dag har han store lammelser i overkroppen og nakken er i ferd med å svikte. Stemmen er også rammet, og han snakker tregere enn før. Bjørn er overbevist om at medisinen Edaravone har bremset sykdomsforløpet noe.

– Muligheten til å prøve medisinen har vært utrolig viktig for meg. Ved siden av Rilutek, så er dette det eneste preparatet som gir noe håp. Jeg føler, og det har også epikrisene bekreftet, at sykdommen er noe stagnert, sier Bjørn.

«SJOKK»: – Å få diagnosen var en helt sinnssyk opplevelse, sier Bjørn Brennskag til VG. Foto: Privat

Hemmelig pris

les også

ALS-registeret fikk nei: St. Olavs hospital laget sin egen løsning

Rilutek er den eneste medisinen som brukes i behandling av ALS i dag. Den kom på 80-tallet og kan forsinke tiden fra diagnose til død med cirka seks måneder, dersom behandling startes tidlig i forløpet.

Legemiddelverket har godkjent Bjørns behandlingen med Edaravone. Bjørns lege har søkt om fritak til å benytte et legemiddel som ikke er godkjent av norske helsemyndigheter – et såkalt godkjennelsesfritak. Søknaden må være medisinsk begrunnet, ifølge Legemiddelverket.

I dag er det kona til Bjørn, Lise, som setter medisinen intravenøst for ham. Hun er utdannet sykepleier. Mosaic Medical vil ikke svare på hva de tar i fortjeneste på behandlingen:

– Vår behandlingspris er en avtale med forsikringsselskapet som ikke vi kan kommentere, sier Øgreid.

Han forteller at de er blitt kontaktet av 10–20 pasienter med spørsmål om Edaravone. Mange har hatt et ønske om å få behandling, men har måttet si nei som følge av prisen.

Det er veldig kjipt for dem som ikke får dette, det er det eneste jeg tenker om det. Det burde vært flere som hadde denne muligheten, mener Brennskag.

Rettelse: Artikkelen ble oppdatert den 17.06.2019 klokken 10.25. VG skrev først at Edaravone lå til behandling hos europeiske helsemyndigheter (EMA). Det riktige er at legemiddelfirmaet Mitsubishi Tanabe Pharma GmbH 24. mai trakk EMA-søknaden om tillatelse til å markedsføre medisinen.

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder