STORT SJOKK: – Det største sjokket etter diagnosen var at faren min døde av den samme sykdommen da han var 49 år gammel, forklarer Ann Kristin Hageløkken, som lever med benmargskreft.
STORT SJOKK: – Det største sjokket etter diagnosen var at faren min døde av den samme sykdommen da han var 49 år gammel, forklarer Ann Kristin Hageløkken, som lever med benmargskreft. Foto: Terje Roger Bringedal VG

Kreftsyke Ann Kristin måtte ut med en halv million for livsforlengende medisin

HELSE

Da legen så at det ikke fantes flere lovlige medisiner å gi kreftsyke Ann Kristin Hageløkken, bestemte hun seg for å behandle henne ulovlig.

Publisert:

For ti år siden fikk 57 år gamle Ann Kristin Hageløkken påvist benmargskreft (myelomatose) - en kreftform som i utgangspunktet er uhelbredelig, og som krever stadig ny medisinsk behandling.

Benmargskreftpasienter vil etter bruk av én medisin etterhvert bli resistente mot denne, eller medikamentet vil ikke lenger ha effekt på sykdommen ved tilbakefall. I februar i år hadde ikke lege Nina Gulbrandsen noe nytt å gi Hageløkken da den forrige medisinen sluttet å fungere.

– Jeg var fullt klar over at hun ville dødd hvis jeg ikke hadde gjort noe da, sier lege og hematolog ved Rikshospitalet, Nina Gulbrandsen til VG.

– Alt bare ramlet sammen

VG møter Ann Kristin hjemme på Nordstrand i Oslo, der hun bor sammen med sin mann og sine to sønner.

– Jeg har hatt et veldig aktivt liv, og drevet med konkurranseturn. For ti år siden begynte jeg med yoga, og sto og gjorde noen øvelser i stua da jeg plutselig kjente et knekk i kragebeinet, forteller hun.

Ann Kristin tenkte ikke mer over smertene den kvelden, og tok noen smertestillende mens hun var travelt opptatt med å forberede den ene sønnens 18-årsdag. Da hun våknet neste dag i mars 2007 var kragebeinet svært hovent, og hun reiste ned på Volvat for en undersøkelse.

Les også: Den livsforlengende brystkreftmedisinen Kadcyla endelig godkjent i Norge

Legen forklarte at han mistenkte benskjørhet eller kreft, og henviste Ann Kristin rett til Ullevål for en undersøkelse. Kun én uke senere var hun satt på sin første cellegiftkur.

– Alt bare ramlet sammen rundt meg etter den beskjeden.

Behandlet pasienter ulovlig

Mandag denne uken ble medisinen Kyprolis (Carfilzomib) godkjent etter en to år lang behandlingsprosess i Beslutningsforum - organet som bestemmer hvilke medisiner norske sykehus kan tilby.

De to siste årene har det kommet seks nye medikamenter mot benmargskreft. Disse brukes i land som Danmark og Tyskland. Norske pasienter kan kjøpe medisinene privat, men får dem ikke på offentlige sykehus.

Det har skapt sterke reaksjoner de siste ukene. I juli sendte norske kreftleger et bekymringsbrev til Bent Høie om tilgang på nye medisiner.

De siste syv månedene har Ann Kristin brukt Kyprolis, selv om den ikke enda var godkjent. Prislappen er høy, og medisinen har kostet henne en halv million kroner.

– Det norske systemet er veldig rigid og regelstyrt. Det ble viktig for meg å tørre å utfordre det, sier hun.

Nina Gulbrandsen har behandlet Ann Kristin gjennom ti år, og er svært frustrert over den lange ventetiden behandlingsperioden i Beslutningsforum utgjør for pasientene.

– Det er et uløselig dilemma for oss. Det finnes godkjente medisiner som ikke er klarert av Beslutningsforum, som pasientene vil betale for selv. Da det ikke finnes hematologer som jobber privat, er det ingen steder vi kan sende dem hvor de kan få dem lovlig. Derfor har jeg gjort ting som jeg egentlig ikke har lov til, forklarer hun.

Bakgrunn: Hemmelig priskrig om superdyre kreftmedisiner – slik foregår spillet i kulissene.

Hematologen søkte fagdirektøren ved sykehuset om lov til å gi Ann Kristin medisinen, men fikk avslag. Likevel valgte hun å gi henne Kyprolis.

– Vi kan søke om lov til å gi slik medisin om det er noe «spesielt», men hva regnes som spesielt? Alle som får denne medisinen har døden som alternativ. Det setter oss i en svært vanskelig situasjon.

Ønsker mellomfinansiering

Gjennom EØS-samerbeidet med EU er nye medisiner som slippes på det norske markedet godkjent i andre land, samt av Statens Legemiddelverk.

I tiden før de blir sendt til godkjenning i Beslutningsforum er de tilgjengelige for norske leger ved såkalt «compassionate use», men med en gang medikamentet blir sluppet på det norske markedet kan ikke norske leger gi pasienter som Ann Kristin medisinen lovlig før medikamentet er blitt godkjent av Beslutningsforum. Kyrprolis ble hurtigbehandlet i Beslutningsforum, likevel tok det to år før den ble godkjent.

– Pasienter med brystkreft kan kjøpe medisinen selv og gå til en privat klinikk og få den satt lovlig. Det kan ikke pasienter med benmargskreft, så om jeg ikke hadde hjulpet henne hadde hun måttet flytte til utlandet for å få behandling, utdyper Gulbrandsen.

– Staten har lagt opp til et todelt helsevesen, og når man kan kjøpe helse for penger må vi i hvert fall sørge for at alle får kjøpt det!

Fikk du med deg denne? Kreftsyke Kira (8) bedre etter eksperiementell behandling i Mexico

Hun skulle gjerne sett at behandlingstiden i Beslutningsforum hadde blitt kortet ned, selv om hun understreker at det er viktig å forhandle om pris.

– Mye ville vært løst om vi kunne åpnet for en mellomfinansieringsperiode, slik at medisiner som var under vurdering i Beslutningsforum fortsatt var tilgjengelig for pasientene, sier hun.

For pasienter som ikke har råd til å betale for medisin fra egen lomme, finnes det i dag få tilbud.

– Andre ville ikke hatt en sjanse, sier Gulbrandsen.

Geografiske forskjeller

Gulbrandsen understreker også at tilbudet til pasienter med benmargskreft er svært avhengig av hematologens kompetanse - og hvor pasienten er bosatt.

– Fagdirektøren på mindre steder kjenner kanskje flere av legene og pasientene, og vil lettere si ja til slik behandling. På større sykehus sitter beslutningstakerne lengre fra behandlerne og pasientene:

– Ordningen med å søke fagdirektør om slik behandling blir urettferdig og svært tilfeldig. Det kommer ikke godt frem hva som er ment med spesielle situasjoner. Det er også noen leger som ikke vet om disse mulighetene, eller ikke orker å søke om spesiell behandling fordi det er for mye jobb. Systemet gjør pasientene til taperne, sier hun.

Helse- og omsorgsminister Bent Høie fremmet onsdag en rekke tiltak som skal få ned den lange behandlingstiden i Beslutningsforum.

– I Kyprolis-saken vil jeg understreke at behandlingen tok tid fordi vi ventet 252 dager før Statens legemiddelverk mottok dokumentasjon fra firmaet, sier Høie til VG.

Vil ikke revurdere mellomfinansiering

Problematikken Gulbrandsen beskriver er noe av det Høie nå ber Helseregionene forbedre.

– De må sikre at unntaksordningene er kjent hos legene og praktiseres likt i hele landet.

Helse- og omsorgsdepartementet vil ifølge Høie sørge for oppfølging og utvikling av systemer for nye metoder, og legge til rette for kortere saksbehandlingstid.

– Statens legemiddelverk bestiller dokumentasjonspakker fra leverandør tre måneder før legemidler får markedstillatelse i EU og Norge. Det krever at leverandør leverer nødvendig dokumentasjon så fort som mulig, og at det er tett dialog med og tidlig oppfølging av leverandørene, sier Høie.

Les mer: Norges fremste kreftleger i bekymringsbrev til Bent Høie: «urimelig» lang ventetid på nye medisiner

I spørsmålet om mellomfinansiering sier Høie at de ikke vil utvide det tilbudet som allerede finnes.

– Modellen for mellomfinansiering som industrien har foreslått er vurdert. Vi må sørge for at myndighetenes forhandlingsposisjon ikke svekkes i prosessen, sier han.

Likevel mener han at det finnes forbedringsmuligheter på området.

– Norge er et av de landene som raskt tar i bruk nye behandlingsmetoder og de fleste får også ja. Nå gjøres det klare forbedringer i ordningen for å redusere saksbehandlingstiden. Vi kommer ikke bort ifra det faktum at vi skal få den ytterligere ned, så er vi også avhengig av at legemiddelselskapene leverer nødvendig dokumentasjon så fort som mulig, understreker han.

I pressemeldingen skriver departementet at de også kjenner til at aktørene i Nye metoder diskuterer prosesser for å etablere «fast-track»-systemer for forenklede metodevurderinger.

Gjentakende problem

Kroppen reagerte positivt på den første behandlingen for ti år siden, og Ann Kristin hadde fem år hvor sykdommen holdt seg i sjakk. Så kom tilbakefallene.

– Jeg har sterke skjelettsmerter i slike perioder. Jeg kjente at jeg fikk vondt i ryggen og hoftene.

Hun responderer nå godt på Kyprolis, men vet at det bare er et spørsmål om tid før hun trenger en ny medisin. I mellomtiden har hun stått for sin egen mellomfinansiering.

– Det blir litt sånn at man spør om hva som er det neste med en gang man får en ny medisin. Etter dette kommer den samme problematikken opp på ny:

– Det er klart at når du har veldig vondt, og lever med en sykdom du aldri blir frisk av, så mister du mye av fremtidsutsiktene dine. Nye medisiner blir et nytt håp, og håp er viktig. Det er jo det vi lever for, sier hun.

Her kan du lese mer om