I MOSKVA: Hanne Sivertsen (46) fra Kristiansand er en av flere MS-syke nordmenn som har reist til Moskva for å få stamcellebehandling fordi de ikke kan få det samme tilbudet fra det norske helsevesenet. Foto: privat,

– Uholdbart ikke å tilby denne MS-behandlingen i Norge

Sykehuslege Sigbjørn Rogne har selv måttet reise til Italia for å få behandling mot MS. Han synes det er uholdbart at ikke flere får tilbud om behandlingen i Norge.

Linn K. Yttervik
ARTIKKELEN ER OVER FIRE ÅR GAMMEL

Sigbjørn Rogne er rådgivende lege ved Universitetssykehuset i Nord-Norge.

I februar brukte han selv en halv million kroner på å reise til Firenze i Italia for å få gjennomført stamcelletransplantasjon i håp om bli kvitt MS-sykdommen.

VG har tidligere skrevet om Hanne Sivertsen (46) og flere andre nordmenn som reiser til forskjellige steder i utlandet for å få utført stamcelletransplantasjon.

LES OGSÅ: De har punget ut hundretusener for MS-behandling i utlandet.

Hjemme i Norge pågår diskusjonen for fullt om det skal satses på stamcelletransplantasjon i større skala.

– For oss som har fått denne behandlingen er det vanskelig å godta at nevrologene ikke tror oss, sier Rogne til VG.

UHOLDBART: Lege Sigbjørn Rogne har selv vært i Italia for å få stamcelletransplantasjon mot MS-sykdommen, og mener det er uholdbart at ikke metoden tilbys til flere norske MS-pasienter. Foto: privat,

Foreløpig er det åpnet for at fem pasienter skal få tilbud om en slik behandling i Norge i år.

– Overdriver effekten av bremsemedisiner

Rogne mener at noe av årsaken til fagmiljøene i Norge foretrekker å gi såkalt bremsemedisin i stedet for stamcellebehandling, handler om forholdet til legemiddelindustrien.

– Grunnen til dagens situasjon, er antageligvis at nevrologene i mange år har samarbeidet med legemiddelfirmaene som produserer bremsemedisiner, og fått midler fra dem til å forske på deres bremsemedisiner. Dette har gjort det lett for nevrologene å opprettholde pålagt akademisk produksjon, samtidig som det stimulerer dem til å forbli i dette forskningssporet.

VG+: Sigrids deseperate MS-kamp

Rogne måtte til utlandet for å få transplantasjonen fordi han ikke oppfylte kriteriene for å få dette gjennomført i Norge.

Det er seks år siden Rogne, som er sykehuslege i Tromsø, fikk MS-diagnosen. For tre år siden måtte han slutte med klinisk arbeid på grunn av sykdommen.

– Har mindre plager

Rogne sier at han allerede har bedre gangfunksjon og mindre kognitive plager etter transplantasjonen i februar.

– Jeg har fått bedre balanse og trenger ikke lengre bruke gåstaver. Jeg kan gå lengre turer, har mer fysisk og mentalt overskudd. Formen er generelt bedre.

Han mener at nevrologene overdriver effekten av bremsemedisinene som i dag gis til MS-syke i Norge, og at de tier om bremsemedisinenes livskvalitetssenkende bivirkninger.

– Bivirkningene er sterkt medvirkende til at kun 60 prosent av de MS-pasientene i Norge som nevrologene mener bør stå på bremsemedisiner, bruker dem, sier Rogne.

Han mener det er for få studier som belyser problemene ved å gå på bremsemedisiner.

FLERE BØR FÅ TILBUD: VG har tidligere skrevet om Hanne Sivertsen (46) som i mai i år var i Moskva for å få stamcelletransplantasjon mot MS. Hun mener at flere andre MS-syke bør få et liknende tilbud i Norge. Foto: privat,

– Transplantasjon stanser MS-sykdommen

– Nevrologene argumenterer mot stamcelletransplantasjon med at det er høy dødelighet. Men dødeligheten er nå lavere enn 0, 5 prosent, sier Rogne.

– Til forskjell fra bremsemedisinene kan stamcelletransplantasjon stanse MS-sykdommen, sier han.

Siden 2010 har kun fem pasienter fått stamcelletransplantasjon i Norge. Nevrologene legger nå opp til at mellom 5 og 10 MS-pasienter årlig - de med hissigste sykdomsaktivitet - skal få denne typen behandling.

– Hvert år får 350 nye personer MS i Norge, derfor er det uforståelig at ikke flere tilbys behandling på et tidligere stadium av sykdommen. Før mer irreversibel nerveskade tilkommer, sier Rogne.

VG+: Flere pasienter reiser til Sverige for å få behandling

Han opplyser at 70 prosent av MS-pasientene som får stamcelletransplantasjon fortsatt ikke har sykdomsaktivitet fem år etter behandlingen.

– Vi vet at 20 år etter sykdomsdebut er halvparten av MS-pasientene helt ute av arbeidslivet og at gjennomsnittlig levetid er forkortet med 8-10 år. Stamcelletransplantasjon stanser sykdommen. Det fins altså logisk, effektiv og vitenskapelig dokumentert behandling mot denne alvorlige sykdommen, men som nevrologene ikke lar pasientene få. Vi kan ikke ha det slik, sier Rogne til VG.

– Trenger offentlig støtte

Professor og overlege ved Akershus universitetssykehus, Trygve Holmøy, er uenig med Rogne i at norske nevrologer ikke er interesserte i å innføre stamcellebehandling for MS-pasienter.

– Vi søkte om midler til å starte forskning på et slikt behandlingsopplegg på Rikshospitalet allerede for 15 år siden, men da ble det ikke bevilget penger til dette. I de senere årene har vi klart å etablere et opplegg på Haukeland sykehus for denne typen behandling, men spørsmålet er hvor mange og hvilke pasienter som skal få dette tilbudet.

Han sier at det er vanskelig å sette i gang en stamcellebehandling av MS i stor stil når det ikke gjennomført en større studie som sammenlikner behandling med stamcelletransplantasjon med de allerede eksisterende alternative behandlingene.Vi vet rett og slett ikke hvor effektiv den er sammenliknet med eksisterende behandling.

– Det er imidlertid flere rapporter som viser at stamcelletransplantasjon sannsynligvis er en effektiv behandling. Derfor noen av de som har forsøkt bremsemedisiner, men ikke hatt en god effekt, tilbud om stamcellebehandling, sier Holmøy.

Professor Trygve Holmøy Foto: ,

Han sier at han personlig gjerne ville vært interessert i å gjennomføre en større studie som kunne gitt den nødvendige vitenskapelige dokumentasjonen, men at de så langt ikke har hatt kapasitet til et så omfattende prosjekt.

– Det kan godt være at vi burde vært raskere og mer aktive, men jeg føler vi står på for å gi best mulig behandling.

– Sterk utvikling av medisiner

– Er det slik som Rogne beskriver, at tiden renner ut for mange som kunne hatt nytte av denne behandlingen, men som ikke får den i Norge?

– Problemet er at vi ikke vet hvem som vil ha mer nytte av denne behandlingen enn av annen behandling. Vi prøver å tilby den raskt til de som vi tror er best tjent med den.

– Da må det være frustrerende for pasienter å lese at det da ikke er planer om å gjennomføre en sammenliknende studie av stamcelletransplantasjon?

– Det er mange forhold som bidrar til at en slik studie ikke har blitt gjennomført. Utviklingen av nye og bedre legemidler har vært så sterk at det har gjort behovet for stamcellebehandling mindre. I tillegg er at det er vanskeligere å utføre en studie når sammenlikningsgrunnlaget hele tiden endrer seg, sier Holmøy.

Skjønner frustrasjonen

Han er likevel enig i at det må være frustrerende for MS-pasienter at det ikke er planlagt en slik studie.

– Der kommer nok dette med legemiddelindustrien inn. Det er utgifter på mange millioner på studie av nye medisiner og legemiddelindustrien har en drivkraft bak slik sponsing fordi de tjener penger dersom medisinene er vellykket. Men i Norge er det ingen kommersiell aktør som kan kjøre en slik studie av stamcelletransplantasjon. Derfor er vi avhengig av støtte fra offentlige institusjoner for å gjennomføre et større forskningsprosjekt, sier Holmøy.

Han legger til at legemiddelindustrien bare finansierer en brøkdel av MS-forskingen i Norge.

Han er for øvrig kritisk til Rognes uttalelse om at nevrologer underdriver bivirkningene av bremsemedisinene.

– Det er helt klart at MS-medisinene har bivirkninger og det er ikke noe tvil om det. Det er en liten risiko for alvorlige bivirkninger ved de mest effektive medisinene, men det er vi nøye med å fortelle pasientene. Vi er også nøye med hvem som tilbys de mest effektive medisinene, sier han.

Kommersielt samarbeid: Rabattkoder